JDRF om stamcelleforskning øger et interview med Larry Soler

Som du alle ved, løftede præsident Obama Bushs mangeårige begrænsninger for føderal finansiering af menneskelig embryonal stamcelleforskning i går - et stort gennembrud for alle dem, der tror på denne avenue, kunne producere hidtil usete behandlinger for mange uhelbredelige sygdomme. Ligesom diabetes.

Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) har blandt andet kæmpet lang og hårdt for dette boost. Dens personale og medlemmer er temmelig meget ekstatisk. En lille gruppe, herunder Larry Soler, organisationens EVP for regeringsrelationer, var personligt til stede i Det Hvide Hus til underskrivelsen ceremoni mandag. Larry var venlig nok til at tage et par øjeblikke om eftermiddagen for at dele hans indsigt med os her på DiabetesMine, med fokus selvfølgelig på konsekvenserne af denne beslutning om type 1 diabetes forskning:

DBMine) For det første, Larry, hvad går i tankerne i dag?

LS) Det er et godt øjeblik. Jeg har arbejdet på dette i over 10 år. Jeg kom først til JDRF i 1998, og stamceller blev opdaget det år. Så jeg er bare ekstatisk, at det endelig skete, men der er også noget trist, at det er taget så længe, ​​og så mange mennesker gik tabt undervejs.

DBMine) Dette er temmelig følelsesladet …

LS) Det er for dårligt, at det har været så partisan. Men stamcelleforskning har tydeligvis stærk offentlig og bi-partisk støtte nu. Med hensyn til den offentlige mening, da vi først begyndte at arbejde på det, forstod mange mennesker det ikke. Nu med en masse information og uddannelse derude, er den offentlige mening omkring 70% support.

DBMine) Hvad syntes det faktisk at være i Det Hvide Hus for denne historiske begivenhed?

LS) Der var nationale tv-besætninger opstillet langs ryggen, print reportere stående op overalt, og kameraer klikker overalt.

At være der, når præsidenten siger, at politik ikke længere vil spille en rolle i videnskaben i min administration ". Det var et stærkt øjeblik for mange mennesker.

Da begivenheden sluttede, rystede præsidenten med alle i mængden. Jeg var så begejstret, især fordi jeg lavede min første twitter …

DBMine) Du skal have været ret nervøs. Jeg skal bare drille om din tweet, at du "rystede hænder" med præsidenten og "han sagde, at vi ville få diabetes opløst." Hvad handlede det om?

LS) Jeg sørgede for at takke ham på vegne af alle de familier, der blev udført af type 1 diabetes. Datteren til Senator (Jeanne) Shaheen (D-NH) var også der, hvis lille pige har type 1. Obama sagde noget om, at "vi arbejder på dette, så de ikke længere skal tage billeder. " Noget om at "passe på diabetes.

Han syntes at være meget bestemt, meget alvorlig. Han syntes at anerkende betydningen af ​​dette for så mange mennesker med diabetes, Parkinson, ALS og andre sygdomme.

! - 2 ->

Gosh, sidste gang der var en begivenhed, der vedrørte stamcelleforskning i Det Hvide Hus, var det vetoing af det. Det var bare sådan en anden atmosfære! DBMine) Hvad er det første ting JDRF skal gøre nu? LS) Nå, jeg går ud og fejrer. Hele holdet er! <

chuckle

s)

Så går vi selvfølgelig at rulle op i ærmerne og komme i gang. En af de første ting, vi vil gøre, er at arbejde tæt sammen med NIH (National Institutes of Health) om at udvikle nye retningslinjer for, hvordan forskningen kan gennemføres. Obamas eksekutoregister fastsætter en periode på 120 dage for NIH at udvikle retningslinjer, hvilket er lige hvad vi ønskede: at tillade videnskabsbeslutninger af NIH, ikke Det Hvide Hus.

Vi arbejder tæt sammen med dem for at sikre gui deliner er passende - ikke for lænkelige og ikke for byrdefulde. De skal opdateres fra de tidligere retningslinjer i 2000 for at tage højde for de nye typer teknologier, der nu er tilgængelige fra den private sektor. Der er også mulighed for offentligt engagement i at fastsætte disse retningslinjer. De vil gøre udkastet tilgængeligt i Federal Register, og alle kan levere input inden for en bestemt tidsramme, normalt 30 til 60 dage.

DBMine) Etiske retningslinjer …?

LS) I en del, ja. Den diskuterede etiske ramme drejer sig om patienter, der leverer embryoner, som de ikke har til hensigt at beholde, og det ville ellers blive ødelagt. Vi taler om "passende informeret samtykke", men hvordan definerer du det?

Vi ønsker også at sikre, at folk ikke kompenseres, så der er ingen økonomisk involvering involveret. NIH vil også fastsætte nogle parametre for, hvad der er relevant for føderal finansiering.

DBMine) Vil der stadig være lobbyarbejde til at gøre det godt?

LS) Ja, en anden ting, vi laver, presser hurtigt på lovgivningen på Capitol Hill for at etablere denne udøvende ordre. Det betyder at gøre bestemmelser om, at hvis Obama ikke længere har kontor på fire år, kan det ikke let omdannes. Vi vil presse for lovgivning i Parlamentet og Senatet. Vi har en god chance for at videregive det; vi har klart støtte til at gøre det.

DBMine) I sidste år finansierede JDRF omkring $ 2 millioner i undersøgelser af voksne voksne stamceller og $ 4. 9 millioner i human embryonal stamcelleforskning. Hvordan vil disse tal være forskellige i år?

LS) Vi ved ikke rigtig, hvad der vil ske med finansiering, før NIH begynder at få ansøgninger til at modtage finansiering.

Det er svært at vide … men historisk set investerede vi kun encifrede procentdele af vores budget i denne forskning (sandsynligvis ca. 2,5%). En del af problemet var, at forskerne ikke har flocket til feltet så meget som vi havde håbet, de ville. De var ikke begejstret for at arbejde med noget så kontroversielt, at det så ud som om det ikke var nogen støtte eller finansiering.

DBMine) Er der nogen særlig forsker / institution / virksomhed, som JDRF vil lægge sine penge på først?

LS) Vi vil ikke skubbe for en bestemt institution eller et projekt for at få finansiering, nej. Men vi er ved at gå ind i en periode, hvor stamcelleforskning virkelig kommer til at starte. Vores rolle er at sikre, at forskere bruger tid på diabetes, og at forsøge at få de bedste forskere til at arbejde på diabetes - for at gøre det til et attraktivt sted at være.

DBMine) Vil du være sammen med ADA på dette?

LS) Vi har et meget godt forhold til ADA. Vi laver lovgivningen sammen, hvor vores prioriteter overlapper hinanden. Vi forsøger at anerkende, at de ofte har forskellige prioriteter. Nogle ting er højere på vores liste og omvendt. Det er lidt lettere for JDRF, fordi vi er lidt mere fokuserede - vores valgkreds er mere fokuseret. De har en meget bredere valgkreds, så de har mange flere problemer at håndtere.

Vi behøver faktisk ikke at arbejde i skridt på hvert eneste øjeblik. Vi erkendte faktisk, at vi nogle gange kan få mere gjort ved at arbejde på forskellige ting.

DBMine) Så vil andre JDRF-forskningsprojekter, især kunstig bugspytkirtlen, stadig være højt prioriterede?

LS) Hvert år gennemgår vi vores prioriteter på ny, men når det gælder kunstig pancreas

-projektet, er det en stor prioritet i organisationen, og det ændrer sig ikke. Vi er meget engagerede.

Som du ved, er fokus på behandling en ny ting for os, men svaret har været overvældende positivt. Ligesom dig har jeg type 1 diabetes, og jeg bærer en pumpe og et CGM system med alle de store fordele og frustrationer. Jeg tror, ​​at vi er ved at revolutionere omsorgen for diabetes, og jeg er begejstret for, at JDRF er i spidsen.

En god ting om JDRF: Når denne organisation tænker på noget, bliver det gjort, om det udvikler den kunstige bugspytkirtlen, støtter stamcellerundersøgelser osv. At finde en kur har været vores største udfordring; det er et igangværende arbejde. Men jeg er 100% sikker på, at vi får succes med at drive nye teknologier til at revolutionere pleje. Det vi har nu er godt, men det er ikke godt nok …

DBMine) Okay, så jeg fik faktisk alvorlig hadpost efter min søndagspost på dette emne. Hvad siger du til dem, der står imod embryonal stamcelleforskning på moralske grunde?

LS) Jeg står meget over for dette. Jeg har lavet debatter. Jeg har arbejdet med de bedste Bush-hjælpere, som var på den anden side af argumentet. Jeg forsøger bare at de-personliggøre det så meget som muligt.

DBMine) Er det JDRFs officielle position?

LS) Denne organisation har haft en klar holdning til stamcelleforskning i 10 år. I 2001 led JDRF indsatsen for at stoppe Bush fra at forbyde stamcelleforskning i det hele taget. Vi forstår, at folk har legitime forskellige holdninger til dette spørgsmål. Og vi respekterer det.

Efter min opfattelse er det overvældende antal mennesker i diabetesfællesskabet for det.Men det er klart, at nogle er imod. Og de har alle ret til at få den mening. Hvis folk er imod det, forsøger vi at finde måder at arbejde med dem på andre anstrengelser som den kunstige pancreas. Hvis de ønsker at donere til JDRF og sørge for at det ikke går til stamcelleforskning, kan vi gøre det.

Vi har en meget repræsentativ bestyrelse - Demokrater, Republikanere, Folk af forskellige religioner mv. Og de fleste velgørende grupper, der bekymrer sig om sundhedsvæsenet, har en lignende holdning til os.

Faktisk har JDRF været en førende driver lobbying for stamcelle forskning i de sidste 10 år.

Jeg kunne tale med de fleste kongresmedlemmer, der var der i Det Hvide Hus i dag. De delte den indvirkning, som JDRF har haft i deres hjemland. Og i bund og grund sagde de alle: "Du kører dette problem, og du bør være så stolt af hvad du har gjort!"

Tak Larry, og JDRF Team - for alt!

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.