Julie Schulman snakker til os inden innovationstopmødet

Velkommen til et andet besøg med vores 2014 DiabetesMine Patient Voices Scholarship-vindere, som vil repræsentere patientsamfundet på vores 2014 DiabetesMine Innovation Summit på Stanford University i november.

I dag taler vi med Julie Schulman, som blev diagnosticeret som voksen, mens hun var gravid med sit første barn. Hun arbejder som videnskabsmand ved Virginia Bioinformatics Institute, hun er også halvvejs gennem hendes Masters of Public Health-grad i epidemiologi. I diabetesområdet har vi haft glæde af at læse Julie's Cybernetic Diabetic blog, og jeg elsker hvordan hun er et medebarn fra 80'erne som mig, og finder humor i den korte hånd "T1" til type 1 diabetes.

Læs videre for detaljer …

DM) Julie, kan du dele din diagnose historie?

JS) Jeg blev diagnosticeret med T1 diabetes, da jeg var i min fjerde graviditets måned med mit første barn, Ruby. Jeg var 33. Heldigvis for mig havde jeg en fremragende endo på det tidspunkt, som straks indså, at det ikke var svangerskabsdiabetes, så jeg kom om bord med MDI'er (flere daglige insulininjektioner) og strenge carb-tæller med det samme. Hvorfor har jeg allerede en endo? Nå blev jeg diagnosticeret med akut start Graves sygdom, da jeg var 22. Graves er autoimmun ligesom T1, medmindre din krop angriber din skjoldbruskkirtlen i stedet for dine beta-celler. Så nu er jeg nede på en skjoldbruskkirtlen og en bugspytkirtel. Immunsystem: 2, juli: 0.

Ja, jeg griner hver gang jeg henviser til mig selv som en "T1" fordi "T1" er også navnet på den originale (og lidt klumpede) generation cyborgs i Terminator-film fra 1980'erne. For de af jer ikke-sci-fi-geeks derude, er en cyborg (aka cybernetisk væsen) "et væsen med organiske og kunstige dele." Jeg ved ikke om dig, men med alle infusionskanylerne, CGM-sensorer og medicin, der holder mig i live, er der helt sikkert dage, når jeg begynder at føle, at jeg er halv-kvinde og halvmaskine. Ironic, huh?

Hvad er din definition af en patientfortaler?

Dette er en hård en. Jeg faktisk googled det (jeg tror Googling skal være i mine gener), men det hjalp ikke meget. Først tænker jeg på, at jeg tænker på patientens advokat, jeg tænker på store konferencer og veluddannede sundhedspersonale med imponerende grader, som f.eks. Standford Medicine X og sygeplejerskepraksis. Jeg antager dog, at en mere generel definition ville / skulle omfatte alle, der er aktive i patientcentreret sundhedspleje. Jeg tror, ​​at et patientcentreret fokus stadig er et relativt ung koncept i vores nuværende sundhedssystem, og jeg er spændt på, hvor det kan ende med at tage os i fremtiden.

Jeg har også en tendens til at komme på en sæbekasse om fortaler for livsstilsændringer, der involverer sundere spisning og mindre forarbejdede fødevarer. Jeg tror, ​​at fedmeepidemien er meget reel og meget farlig, især for børn.

Hvordan kom du i gang med diabetesforespørgsel?

Jeg startede min blog i 2013 og har ofte fundet mig selv at skrive om at forbedre livskvaliteten for PWD'er ved at arbejde for at automatisere, integrere og analysere vores diabetesdata. Jeg har skrevet flere indlæg om det som "Big Diabetes Data Requires Big Analyses" og "Pixels: Din personlige Diabetes Big Picture." (Desværre, med at flytte min familie fire gange i de sidste 6 måneder, har min blog taget et alvorligt hit med hensyn til produktivitet … men vi blev endelig bosat i nogle få uger siden, og jeg håber at blive mere aktiv igen.)

Og du er virkelig involveret i diabetes tech udvikling også …?

Jeg tjente som beta-tester / anmelder for mySugr-appen og indsendte mine egne ideer til en personlig diabetesstyringsplatform med titlen "Pixels, Your Personal Diabetes Big Picture" til 2013 Simplicity Challenge.

I mellemtiden har jeg gennem min blog og DOC (Diabetes Online Community) generelt opdaget så mange vidunderlige mennesker, der deler denne vision om forenklet diabetesbehandling. På kun 10 måneder siden jeg begyndte denne rejse, kunne jeg samle et team af samarbejdspartnere (herunder endokrinologer og sundhedsudbydere, forskere og softwareudviklere) for at anmode om føderal finansiering for at gøre denne vision til virkelighed.

I en nøddeskal anmoder det forslag, vi sendte til NIH, om midler til at opbygge og afprøve en ansøgning, som f.eks. Pixels, ved hjælp af Tidepool-infrastrukturen med følgende mål: 1) Brug deltagelsesdesign til at udvikle en brugerdefineret mHealth applikation, der automatiserer, integrerer og analyserer patientgenererede data både fra eksisterende ikke-diabetes-kvantificerbare selvsporingsværktøjer, såsom bærbare fitnessapparater og applikationer; og fra insulinafhængige diabetesinstrumenter som glucometre, CGM'er og insulinpumper; 2) Automatisk minning af data til forudsigelige, brugbare korrelationer, åbning af døren for at bringe personlig medicin til insulinafhængige diabetikere og deres klinikere gennem individuel, bevisbaseret beslutningstagning; og 3) Pilot mHealth applikationen til at evaluere gennemførlighed og nytte for brugerne.

Den applikation, vi vil bygge, vil også automatisere multi-variable dataindtastning, tillade brugere at tilføje kontekstuelle data, forbedre og registrere patientudbyderkommunikation, aktivere datadeling mellem patienter og udbydere og undersøge integration af data med elektroniske lægejournaler (EMR) og patientjournaler (PHR).

Hvad førte du til DiabetesMine Patient Voices-konkurrencen?

Jeg var inspireret til at deltage i konkurrencen, fordi jeg virkelig ønskede at deltage i topmødet. En af samarbejdspartnerne på forslaget, dr. Andrew Rhinehart, havde mødt Amy Tenderich på en tidligere begivenhed og andre samarbejdspartnere, Howard Look og Brandon Arbiter fra Tidepool, havde deltaget i topmødet i fortiden.Jeg synes, det er en fantastisk mulighed for at møde nogle af disse samarbejdspartnere personligt og potentielt skabe nye forbindelser til fremtidige bestræbelser. Jeg havde bogstaveligt talt lige færdigstillet forslaget et par dage før topmødet, og det var en gal rush at fuldføre min Test Kitchen-video (på Mediband og Mediband Plus), men jeg er så glad for, at jeg gjorde det. Også, mens jeg er helt komfortabel med at lave træningsvideoer til hjemmesider og sådan, at komponere en video, der featured (gulp!) Mig i det var temmelig skræmmende! Det var en personlig udfordring, og jeg er stolt af mig selv for at overvinde det.

Særlig tak til min mand for at udlåne mig hans videoproduktion færdigheder og taler mig selv om det!

Hvad hopper du

e til DiabetesMine Innovation Summit selv? Jeg er begejstret for, at jeg vil gøre en forskel! Vi bør være ved at kapitalisere på de BIG data vi indsamler hver dag - data, der kræver computere og algoritmer til at minde, ikke kun den menneskelige hjerne. Samfundet miner allerede komplicerede datasæt på mange områder og har færdigheder til at gøre livet med diabetes mindre beskatningsfuldt. Sundhedspleje skal bare indhente!

Jeg er spændt på at møde flere mennesker, der har ideer til at forbedre livet med diabetes, høre deres historier og finde ud af om den vidunderlige forskning, der foregår!

Hvordan kan denne form for advokatprogram potentielt påvirke dit liv og andres liv med diabetes?

Jeg tror, ​​at tidlig inddragelse af deltagende design er afgørende for at designe diabetesstyringsværktøjer. Vi er alle forskellige, både biologisk og adfærdsmæssigt; Derfor skal vores diabetesstyringsplaner også være anderledes. Patienterne bør være involveret fra de tidlige designfaser for at skabe værktøjer, som virkelig hjælper.

Jeg ser denne type program som katalysator for deltagende design i sundhedsværktøjer, algoritmer, medicinsk udstyr mv, der kan forbedre vores liv på daglig basis. Alt, der gør det muligt for os at klare vores sundhedsforhold bedre

og lettere er en gevinst for os alle! Jeg tror også, at der er reel fortjeneste i videnskabelige eksperimenter, der kan hjælpe med at bestemme, hvilke selvstyringsværktøjer der virker bedst (og selv hvilke værktøjer fungerer bedst for specifikke subpopulationer af patienter). Denne form for peer-reviewed information kan bidrage til at understøtte det tilfælde, at patienterne har brug for mere overkommelig adgang til disse værktøjer / enheder. Tak for at dele, Julie! Vi kan ikke vente med at få fat i din bio-design oplevelse og lidenskab på vores topmøde i november!

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her. Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.