Levende med HAE: Hvad du behøver at vide

Tidligere led personer med arvelig angioødem (HAE) ofte gennem angreb og nedskalede deres liv for at imødekomme tilstanden. I dag betyder behandlingsmuligheder, der reducerer sværhedsgraden og hyppigheden af ​​HAE-opblussen, at du kan tage kontrol over dit liv. Med den rigtige behandlingsplan kan du fortsætte med at arbejde, studere og spille som du vælger.

Her er syv tips til styring af HAE.

Tip 1: Lav en plan

En behandlingsplan er nøglen til at bevare din livskvalitet og beskytter dig mod livstruende symptomer på HAE. En læge med erfaring i HAE vil arbejde sammen med dig for at udvikle en plan, der:

• opfylder dine behov for behandling af HAE
• giver logistik til behandling
• indeholder detaljer om koordinering af pleje mellem udbydere

Hvis du er selv - administration af HAE medicin, din plan vil også omfatte:

at vide, hvor du skal bruge, hvis du har brug for nødhjælp

Det er også vigtigt at have en backupplan i tilfælde af en angreb, der fører til hævelse i halsen. Denne plan skal omfatte at sikre, at du altid har nok medicin, hvis du bruger on-demand behandling og ved at vide, hvordan du kommer til nærmeste akutrum.

Hvis du har en plan for at styre din HAE, vil du lette dit sind og hjælpe dig med at angribe et angreb med det samme. Før du tager på tur, skal du sørge for at tage din medicin i din bagage og medbringe oplysninger om din tilstand og din behandling. Du bør også finde lægeklinikker og hospitaler i området, så du ved, hvor du skal hen, hvis angrebet bliver for alvorligt til at klare. Endelig skal du sørge for at have tilstrækkelig medicin, når du vender hjem.

Tip 2: Hold en journal

Ved at holde styr på dine angreb kan du hjælpe dig med at identificere og undgå hændelser, der udløser HAE-symptomer. En elektronisk eller papirliste over dine angreb vil også hjælpe din læge med at overvåge din behandling. Din læge kan hjælpe dig med at bestemme, hvad du skal spore. Nogle almindelige ting at spore omfatter:

hvad du gjorde før angrebet

hvordan du følte før angrebet

• hvor alvorligt angrebet var
• hvordan du behandlede angrebet
• Tip 3: Forvent triggere
• Mens HAE-angreb ofte mangler en klar årsag, er visse aktiviteter eller begivenheder kendt for at forårsage angreb.

Nogle almindelige udløsere omfatter:

følelsesmæssig stresstræthed

• infektioner
• kirurgi
• tandpleje
• visse gentagne fysiske aktiviteter
• Hvis du ikke kan undgå en HAE trigger, du kan muligvis klare det ved at forudse behovet for behandling. For eksempel, hvis du går i tandlægekirurgi, kan du tage forebyggende medicin før aftalen. Du kan også have en plan for at levere on-demand behandling som backup.
• Tip 4: Få organiseret

Udvikling af et organisationssystem og daglig rutine hjælper dig med at opfylde dine mål og forhindre stressudløst HAE-angreb. Oprettelse af en daglig opgaveliste vil for eksempel hjælpe dig med at fastsætte realistiske mål og undgå at blive overvældet. En langsigtet liste vil opfordre dig til at forfølge store livsmål. Oprettelse af en daglig rutine vil hjælpe dig med at opretholde en sund livsstil og komme tilbage på sporet, hvis du har et angreb.

Tip 5: De-stress

Da følelsesmæssig stress er en udløser for HAE, kan lære at håndtere det hjælpe med at forhindre angreb. Yoga, dyb vejrtrækning, meditation og motion er alle sunde vaner, der kan berolige dine bekymringer.

Tip 6: Opret et support system

Lad dine tætte venner og familie vide om din HAE, hvordan det virker, og hvad de kan gøre for at hjælpe, hvis du har et angreb.

Tip 7: Advokat for dig selv

Lad din læge vide, hvis din behandlingsplan ikke opfylder dine behov. Sørg for at se din læge mindst en gang om året eller mere afhængigt af din tilstand.

Med hjælp fra din læge kan du udvikle en behandlingsplan, der giver dig mulighed for at leve et normalt dagligt liv.