Cerebral parese årsager, symptomer, typer og behandling

Hvilke fakta skal jeg vide om cerebral parese (CP)?

Cerebral parese (CP) er en paraplybetegnelse for en gruppe af lidelser, der påvirker kropsbevægelse, balance og kropsholdning. Løst oversat betyder cerebral parese "hjernelammelse." Cerebral parese er forårsaget af unormal udvikling eller skade i en eller flere dele af hjernen, der kontrollerer muskeltonus og motorisk aktivitet (bevægelse). De resulterende svækkelser vises først tidligt i livet, normalt i spædbarnet eller i den tidlige barndom. Spædbørn med cerebral parese er normalt langsomme med at nå udviklingsmilepæle, såsom at rulle over, sidde, kravle og gå.

Fælles for alle personer med cerebral parese er vanskeligheder med at kontrollere og koordinere muskler. Dette gør selv meget enkle bevægelser vanskelige.

• Cerebral parese kan involvere muskelstivhed (spastisitet), dårlig muskeltone, ukontrollerede bevægelser og problemer med kropsholdning, balance, koordination, gå, tale, slukning og mange andre funktioner.
• Psykisk retardering, anfald, åndedrætsproblemer, indlæringsvanskeligheder, problemer med blære- og tarmkontrol, knogledeformiteter, spiseforstyrrelser, tandproblemer, fordøjelsesproblemer og høre- og synsproblemer er ofte forbundet med cerebral parese.
• Alvorligheden af ​​disse problemer varierer meget, fra meget mild og subtil til meget dyb.
• Omfanget af problemerne kan vokse og falde med tiden. Årsagen til tilstanden, hjerneanormaliteten, der er ansvarlig for cerebral parese, bliver dog ikke værre med tiden. Ikke desto mindre kan det kliniske billede vise tegn på forværring i de enkelte aldre.

Typer af cerebral parese er som følger:

• Spastisk (pyramidal): Forøget muskeltonus er den definerende egenskab ved denne type. Musklerne er stive (spastiske), og bevægelser er jerky eller akavet. Denne type klassificeres af, hvilken del af kroppen der påvirkes: diplegi (begge ben), hemiplegi (den ene side af kroppen) eller quadriplegia (hele kroppen). Dette er den mest almindelige type CP.
• Dyskinetisk (ekstrapyramidal): Dette inkluderer typer, der påvirker koordinationen af ​​bevægelser. Der er to undertyper.
  • Athetoid: Personen har ukontrollerede bevægelser, der er langsomme og vrider sig. Bevægelserne kan påvirke enhver del af kroppen, inklusive ansigt, mund og tunge. Cirka 10% til 20% af cerebral parese er af denne type.
  • Ataksisk: Denne type påvirker balance og koordination. Dybdeopfattelse påvirkes normalt. Hvis personen kan gå, er ganget sandsynligvis ustabilt. Han eller hun har svært ved bevægelser, der er hurtige eller kræver stor kontrol, f.eks. At skrive.
• Blandet: Dette er en blanding af forskellige typer cerebral parese. En almindelig kombination er spastisk og atetoid.

Mange personer med cerebral parese har normal eller over gennemsnitlig intelligens. Deres evne til at udtrykke deres intelligens kan være begrænset af vanskeligheder med at kommunikere. Alle børn med cerebral parese uanset intelligensniveau er i stand til at forbedre deres evner væsentligt med passende indgreb. De fleste børn med cerebral parese kræver betydelig medicinsk og fysisk pleje, herunder fysisk, erhvervsmæssig og tale- / sluketerapi.

På trods af fremskridt inden for medicinsk behandling er cerebral parese stadig et betydeligt helbredsproblem. Antallet af mennesker, der er berørt af cerebral parese, er steget over tid. Dette kan skyldes, at flere og flere premature børn overlever. På verdensplan har ca. 1, 5 til mere end 4 børn per 1.000 cerebral parese. Cerebral parese påvirker begge køn og alle etniske og socioøkonomiske grupper.

Hvad forårsager cerebral parese?

Cerebral parese skyldes skade på visse dele af hjernen under udvikling.

• Denne skade kan opstå tidligt i graviditeten, når hjernen lige er begyndt at dannes, under fødslen, når barnet passerer gennem fødselskanalen eller efter fødslen i de første par leveår.
• I mange tilfælde er den nøjagtige årsag til hjerneskaden aldrig kendt.

På et tidspunkt blev problemer under fødslen, normalt utilstrækkelig ilt, skylden for cerebral parese.

• Vi ved nu, at færre end 10% af tilfældene med cerebral parese begynder under fødslen (perinatal).
• Faktisk er den nuværende tankegang, at tilfælde af cerebral parese begynder før fødslen (prenatal).
• Nogle tilfælde begynder efter fødslen (postnatal).
• Efter al sandsynlighed er mange tilfælde af cerebral parese et resultat af en kombination af prenatal, perinatal og postnatal faktorer.

Risikofaktorer forbundet med cerebral parese inkluderer følgende:

• Infektion, anfaldssygdom, skjoldbruskkirtelforstyrrelse og / eller andre medicinske problemer hos moderen
• Fødselsdefekter, især dem, der påvirker hjernen, rygmarven, hoved, ansigt, lunger eller stofskifte
• Rh-faktor uforenelighed, en forskel i blodet mellem mor og foster, der kan forårsage hjerneskade i fosteret (heldigvis opdages og behandles dette næsten altid hos kvinder, der får ordentlig præenatal medicinsk behandling).
• Visse arvelige og genetiske tilstande
• Komplikationer under arbejde og levering
• For tidlig fødsel
• Lav fødselsvægt (især hvis mindre end 2 pund ved fødslen)
• Alvorlig gulsot efter fødslen
• Flere fødsler (tvillinger, trillinger)
• Mangel på ilt (hypoxia), der når hjernen før, under eller efter fødslen
• Hjerneskade tidligt i livet på grund af infektion (såsom hjernehindebetændelse), hovedskade, mangel på ilt eller blødning

Hvad er cerebral parese symptomer ?

Tegnene på cerebral parese er normalt ikke mærkbare i det tidlige spædbarn, men bliver mere tydelige, når barnets nervesystem modnes. Tidlige tegn inkluderer følgende:

• Forsinkede milepæle, såsom kontrol af hovedet, rulning, rækkevidde med en hånd, siddende uden støtte, gennemsøgning eller gå
• Persistens af "infantile" eller "primitive reflekser", som normalt forsvinder 3 til 6 måneder efter fødslen
• Udvikling af handsness inden alder 18 måneder: Dette indikerer svaghed eller unormal muskel tone på den ene side, hvilket kan være et tidligt tegn på CP.

Problemer og handicap relateret til CP varierer fra meget milde til meget alvorlige. Deres sværhedsgrad er relateret til sværhedsgraden af ​​hjerneskaden. De kan være meget subtile, kun bemærkes af medicinske fagfolk, eller de kan være åbenlyse for forældrene og andre plejere.

• Unormal muskeltone: Muskler kan være meget stive (spastiske) eller usædvanligt afslappede og "floppy". Lemmer kan holdes i usædvanlige eller akavede positioner. For eksempel kan spastiske benmuskler få benene til at krydse i en sakslignende position.
• Unormale bevægelser: Bevægelser kan være usædvanligt ryk eller pludselig eller langsomt og vridende. De kan forekomme ukontrolleret eller uden formål.
• Skelettedeformiteter: Personer, der kun har cerebral parese på den ene side, kan have forkortede lemmer på den ramte side. Hvis det ikke korrigeres ved operation eller en enhed, kan dette føre til hældning af bækkenben og skoliose (krumning af rygsøjlen).
• Fælles kontrakturer: Mennesker med spastisk cerebral parese kan udvikle alvorlig afstivning af leddene på grund af forskelligt pres på leddene, der udøves af muskler med forskellig tone eller styrke.
• Psykisk handicap: Nogle, selvom ikke alle, børn med cerebral parese er påvirket af mental retardering. Generelt, jo mere alvorlig retardering, jo mere alvorlig er handicap generelt.
• Anfald: Cirka en tredjedel af mennesker med cerebral parese har anfald. Krampeanfald kan optræde tidligt i livet eller år efter hjerneskaden, der forårsager cerebral parese. De fysiske tegn på et anfald kan delvis maskeres af den unormale bevægelse af en person med cerebral parese.
• Taleproblemer: Talet styres delvist af bevægelser af muskler i tungen, munden og halsen. Nogle personer med cerebral parese er ikke i stand til at kontrollere disse muskler og kan derfor ikke tale normalt.
• Problemer med at synke: At sluge er en meget kompleks funktion, der kræver præcis interaktion mellem mange muskelgrupper. Mennesker med cerebral parese, som ikke er i stand til at kontrollere disse muskler, vil have problemer med at sutte, spise, drikke og kontrollere deres spyt. De kan løsrive. En endnu større risiko er aspiration, indånding i lungerne i mad eller væsker fra munden eller næsen. Dette kan forårsage infektion eller endda kvælning.
• Høretab: Delvis høretab er ikke usædvanligt hos mennesker med cerebral parese. Barnet reagerer muligvis ikke på lyde eller har måske forsinket tale.
• Synsproblemer: Tre fjerdedele af mennesker med cerebral parese har strabismus, hvilket er vendingen ind eller ud af det ene øje. Dette skyldes svaghed i musklerne, der kontrollerer øjenbevægelsen. Disse mennesker er ofte nærsynte. Hvis ikke korrigeret, kan strabismus føre til mere alvorlige synsproblemer over tid.
• Tandproblemer: Folk med cerebral parese har en tendens til at have flere hulrum end normalt. Dette er resultatet af både defekter i tandemaljen og vanskeligheder med at børste tænderne.
• Tarm- og / eller blærekontrolproblemer: Disse er forårsaget af manglende muskelstyring.

Sådan testes for cerebral parese

Hvis et barn har problemer, der antyder cerebral parese, vil han eller hun gennemgå en meget grundig evaluering. Der er ingen medicinsk test, der bekræfter diagnosen cerebral parese. Diagnosen stilles på baggrund af forskellige typer information indsamlet af barnets sundhedspersonale og i nogle tilfælde andre konsulenter.

• Denne information inkluderer en detaljeret medicinsk samtale om medicinsk historie af både mors og fars familier, morens medicinske problemer før og under graviditeten og en detaljeret redegørelse for graviditet, fødsel, fødsel og nyfødt (nyfødt) periode.
• Forældrene bliver bedt om at forholde sig detaljeret til barnets medicinske problemer og mentale og fysiske udvikling.
• Forældre kan også blive stillet andre spørgsmål. Det er meget vigtigt at besvare alle spørgsmål så fuldstændigt og ærligt som muligt, da svarene kan hjælpe barnet.

Laboratorieundersøgelser: Forskellige blod- og urinprøver kan bestilles, hvis dit barns sundhedspersonale har mistanke om, at barnets vanskeligheder skyldes kemiske, hormonelle eller stofskifteproblemer. Analyse af barnets kromosomer, inklusive karyotypeanalyse og specifik DNA-test, kan være nødvendig for at udelukke et genetisk syndrom.

Billeddannelsesundersøgelser: Disse undersøgelser giver et billede af strukturer inde i kroppen. Sådan test kaldes ofte neuroimaging, når den anvendes på hjernen eller rygmarven. Disse tests er ikke altid nødvendige, men i mange tilfælde kan de hjælpe med at identificere årsagen eller omfanget af cerebral parese. De skal udføres så tidligt som muligt, så passende behandling, hvis indikeret, kan påbegyndes øjeblikkeligt. Mange personer med mild cerebral parese har ingen synlige abnormiteter i hjernen.

• Ultralyd i hjernen: Ultralyd bruger ufarlige lydbølger til at opdage visse typer strukturelle og anatomiske abnormiteter. For eksempel kan det vise blødning (blødning) i hjernen eller skade forårsaget af mangel på ilt til hjernen. Ultralyd bruges ofte på nyfødte, der ikke kan tolerere mere strenge test såsom CT-scanninger eller MR-undersøgelser.
• CT-scanning af hjernen: Denne scanning svarer til en røntgenstråle, men viser større detaljer og giver et mere tredimensionelt billede. Den identificerer misdannelser, blødning og visse andre abnormiteter hos spædbørn mere tydeligt end ultralyd.
• MR af hjernen: Dette er den foretrukne test, da den definerer hjernestrukturer og abnormiteter mere tydeligt end nogen anden metode. Børn, der ikke er i stand til at forblive stille i mindst 45 minutter, kan have behov for et beroligende middel til at gennemgå denne test.
• MR af rygmarven: Dette kan være nødvendigt hos børn med spastisitet i benene og forværring af tarm- og blærefunktion, hvilket antyder en unormalitet i rygmarven. Sådanne abnormiteter er muligvis ikke relateret til cerebral parese.

Andre test: Under visse omstændigheder kan et barns sundhedspersonale muligvis udføre andre test.

• Elektroencephalography (EEG) er vigtig i diagnosen af ​​krampeanfald. Et højt mistankeindeks er nødvendigt for at detektere ikke-konvulsive eller minimalt krampelige anfald. Dette er en potentielt behandlingsmæssig årsag til en CP-look-alike, som er lettere at behandle, når den behandles tidligt.
• Elektromyografi (EMG) og nerveledningsundersøgelser (NCS) kan være nyttige til at skelne CP fra andre muskel- eller nervesygdomme.

Hvornår skal man søge lægehjælp

Hvis et barn blev født for tidligt, havde en lav fødselsvægt eller var udsat for visse komplikationer af graviditet, fødsel eller fødsel, vil han eller hun overvåges nøje over tid for tegn på CP. Et af følgende garanterer et besøg hos barnets sundhedspersonale:

• Barnet har et anfald.
• Barnets bevægelser virker usædvanligt ryk, pludselig, ukoordineret eller langsom og vridende.
• Barnets muskler virker usædvanligt anspændte eller på den anden side halte og "floppy."
• Barnet blinker ikke som svar på høje lyde efter alder 1 måned.
• Barnet vender ikke sit hoved mod en lyd i en alder af 4 måneder.
• Barnet rækker ikke efter et legetøj i en alder af 4 måneder.
• Børnet sidder ikke op uden at blive understøttet i en alder af 7 måneder.
• Barnet siger ikke ord efter 12 måneder.
• Barnet udvikler venstre- eller højrehåndethed inden alder 12 måneder.
• Barnet har strabismus (det ene øje vendt indad eller udad).
• Barnet går ikke eller går med en stiv eller unormal gang, såsom tåvandring.

Dette er kun nogle af de mest indlysende eksempler på problemer, der kan signalere CP. En forælder bør tale med barnets sundhedspersonale om problemer, der antyder manglende kontrol med muskler eller bevægelser.

Hvad er behandlingen af ​​cerebral parese?

Der er ingen kur mod cerebral parese. Ved tidlig og løbende behandling kan handicap, der er forbundet med cerebral parese, imidlertid reduceres. Der findes mange forskellige behandlingsformer, mest under tilsyn af en medicinsk specialist eller anden allieret professionel. Ikke alle disse behandlinger er rigtige for enhver person med cerebral parese. Terapiregimet for et specifikt individ med cerebral parese bør skræddersys til at imødekomme individets behov. En behandling kan arbejde for et barn, men ikke for et andet. Forældrene og barnets plejeteam arbejder sammen for kun at vælge de behandlinger, der giver barnet en vis fordel.

Cerebral parese medicin

Målet med lægemiddelterapi er at reducere virkningerne af cerebral parese og forhindre komplikationer. Der ordineres medicin for at reducere spastisitet og unormale bevægelser og for at forhindre anfald.

Medicin, der bruges til at lindre spastisitet og unormale bevægelser inkluderer følgende:

• Dopaminergiske medikamenter: Udbredt brugt i Parkinsons sygdom øger disse lægemidler niveauet for et hjernekemikalie kaldet dopamin. Effekten er at mindske stivhed og unormale bevægelser. Eksempler inkluderer levodopa / carbidopa (Sinemet) og trihexyphenidyl (Artane).
• Muskelafslappende midler: Disse stoffer reducerer spasticiteten ved at slappe af musklerne direkte. Eksempler inkluderer baclofen (Lioresal). Dette lægemiddel kan tages som en pille eller administreres automatisk via en implanterbar pumpe.
• Benzodiazepiner: Disse stoffer virker på hjernekemi for at slappe af muskler. Den mest udbredte af disse stoffer er diazepam (Valium).
• Botulinumtoksin type A: Dette stof er almindeligt kendt som BOTOX®. Når det injiceres, forårsager det en mild muskel lammelse og reducerer sammentrækninger. Ved cerebral parese bruges det til at mindske spasticiteten i musklerne i arme eller ben, hvilket forbedrer bevægelsesområdet og den samlede mobilitet. Dette kan være vigtigt for at give et barn mulighed for at passe ind i en orthotisk (stag eller skinne) eller endda at blive placeret komfortabelt i en kørestol. Virkningerne af BOTOX®-injektioner varer typisk 3 til 6 måneder. BOTOX® hjælper andre behandlinger med at arbejde bedre, såsom fysioterapi eller støbning af lemmet. I nogle tilfælde kan brug af BOTOX® forsinke operationen eller gøre kirurgi unødvendig. Nogle mennesker har allergiske reaktioner på BOTOX® og skal begrænse antallet af injektioner eller stoppe dem helt.

Medicin, der bruges til at lindre anfald inkluderer følgende:

• Antikonvulsiva: Disse midler stopper anfaldsaktiviteten så hurtigt som muligt og forhindrer tilbagefald af anfald. Der er mange forskellige forskelle agenter; de varierer i deres handlingsmekanisme.
• Benzodiazepiner: Midler som diazepam bruges ofte til at stoppe anfald, når de er hyppige eller langvarige.
• Ketogen diæt: dette er en speciel diæt rig på fedt, der resulterer i produktion af overskydende ketoner, der, der virker i hjernen, kan reducere antallet af anfald.

Cerebral parese medicinsk behandling

Mens specifikke behandlinger hjælper et barn med at udvikle specifikke færdigheder og evner, er det overordnede mål med behandlingen at hjælpe den enkelte med cerebral parese med at nå sit eller hendes største potentiale fysisk, mentalt og socialt. Dette opnås med en række forskellige tilgange, der styres af et team af fagfolk. Pleje af mennesker med cerebral parese er kompliceret, hvilket kræver en række forskellige tjenester og specialister. På nogle områder er pleje tilgængelig gennem en enkelt tværfaglig klinik, der fører tilsyn med alle aspekter af barnets terapi.

Rehabilitering: Et omfattende rehabiliteringsprogram kan omfatte fysioterapi, brug af specielt udstyr og spastisitetsbehandling. Dette program overvåges ofte af en specialist i rehabiliteringsmedicin (nogle gange kaldet en fysiater).

• Fysioterapi involverer strækning, fysiske øvelser og andre aktiviteter, der udvikler muskelstyrke, fleksibilitet og kontrol. Målet er at maksimere funktionen og minimere deaktivering af kontrakter. Fokus er på at udvikle specifikke færdigheder, såsom at holde hovedet op, sidde uden støtte eller gå. Seler, spalter og afstøbninger kan bruges til at hjælpe med at nå disse mål.
• Specielt udstyr, der kan være nyttigt for personer med CP, inkluderer vandrere, placeringsenheder, tilpassede kørestole, scootere og trehjulede cykler.
• Spastisitet kan behandles ved injektioner i musklerne eller med medicin. Reduktion af spastisitet kan forbedre bevægelsesområdet, reducere deformitet, forbedre respons på erhvervs- og fysioterapi og forsinke behovet for operation.

Ergoterapi: Ergoterapeuten hjælper den enkelte med at lære fysiske færdigheder, som han eller hun har brug for, til at fungere og blive så uafhængig som muligt i hverdagen. Eksempler er fodring, pleje og påklædning.

Tal / sprogterapi: Denne terapi hjælper barnet med at overvinde kommunikationsproblemer. Mange børn med cerebral parese har problemer med at tale på grund af dårlig tone eller ukontrollerede bevægelser i mundens og tungens muskler. Taleterapi hjælper med at udvikle disse muskler og forbedrer tale. Taleterapi gavner også børn med høretab. Børn, der ikke kan tale, kan være i stand til at drage fordel af kommunikationsteknologier såsom en edb-stemmesynthesizer.

Synsproblemer: En øjenlæge konsulteres for børn, der har belastning og synsproblemer.

Medicinsk terapi: Dette omfatter behandling af alle medicinske problemer, hvad enten det drejer sig om CP eller ej. Forskellige specialister kan opfordres til at håndtere specifikke problemer.

• Anfald: Anfaldsforstyrrelser er almindelige hos mennesker med cerebral parese. Disse er ikke altid godt kontrolleret med medicin. En specialist i nervesystemets tilstande (neurolog) kan konsulteres for at få hjælp til at vælge et passende regime.
• Problemer med føde og fordøjelse: Personer med cerebral parese har ofte gastroøsofageal refluks eller GERD (svær halsbrand og beslægtede symptomer forårsaget af regurgitering af syre fra maven) samt indtagelsesproblemer. Et team bestående af en læge, der er specialiseret i fordøjelsessygdomme (gastroenterolog), en ernæringsfysiolog, og en fodring og slugende terapeut kan vurdere ernæringsstatus og behandle problemer. Slukningsterapi hjælper barnet med at spise og drikke uafhængigt og hjælper med at forhindre aspiration. Barnets diæt skal tilpasses for at imødekomme begrænsninger ved indtagelse. Børn med svære problemer med at synke kræver fodring gennem et rør.
• Åndedrætsproblemer: Personer med cerebral parese kan have åndedrætsproblemer, fordi musklerne, der kontrollerer udvidelse og sammentrækning af lungerne, er deaktiverede. En specialist i lungesygdomme (pulmonolog) bør konsulteres for håndtering af den resulterende lungesygdom.

Uddannelsestjenester: Mange børn med cerebral parese, også dem med gennemsnitlig eller intelligens over gennemsnittet, udfordres i kognitive processer som tænkning, læring og hukommelse. De kan drage fordel af en specialist i indlæringsvanskeligheder.

• Sådanne specialister kan identificere barnets specifikke indlæringsvanskeligheder, direkte tidlige indgreb og forberedelse til skolen og overvåge hans eller hendes fremskridt.
• I USA leveres disse tjenester til børn under 3 år af et etableret system for tidlig intervention. Repræsentanter for de relevante agenturer vil samarbejde med forældre om at udvikle en individualiseret familie serviceplan eller IFSP. Denne plan beskriver barnets behov og de tjenester, barnet vil modtage for at imødekomme disse behov.
• Uddannelsesydelser for børn i skolealder leveres af det offentlige skolesystem. Personalet på barnets skole vil samarbejde med forældrene for at udvikle en individualiseret uddannelsesplan (IEP) for barnet. Dette kan omfatte tjenester udover klasselæringsundervisning.

Det er vanskeligt for forældre at navigere i alle disse forskellige tjenester. Barnets sundhedsperson kan henvise forældre til en medicinsk socialarbejder, der kan hjælpe dem med at finde og tilmelde sig de tjenester, deres barn har brug for.

Hvad er cerebral parese operationer?

Operationer, der anvendes til behandling af cerebral parese, inkluderer følgende.

• Dorsal rhizotomy: I denne procedure skæres et par specifikke nerver ved deres rødder, hvor de forgrener rygmarven. Hos visse personer med cerebral parese fungerer dette meget godt for at reducere spastisitet og forbedre evnen til at sidde, stå og gå.
• Implantation af en baclofenpumpe: Den muskelafslappende medicin baclofen kan være meget nyttig til at reducere spasticitet hos nogle mennesker med cerebral parese, men det fungerer bedst, når det gives kontinuerligt. En lille pumpe kan placeres i mavevæggen for at levere en kontinuerlig dosis til lemmernes spastiske muskler.
• Stereotaktisk kirurgi til en del af hjernen, der kontrollerer muskel tone og bevægelse, kan forbedre stivhed, athetose og rysten.
• Rekonstruktiv kirurgi i en arm kan gendanne muskelbalance, frigive kontrakturer og stabilisere led. Dette kan forbedre placeringen af ​​hånden i rummet og den vigtige evne til at gribe, løsne og klemme.
• Skeletteproblemer, såsom hoftedislokation og skoliose, kan korrigeres ved operation.
• Svær spastisitet kan korrigeres med et antal kirurgiske procedurer, herunder tenotomi, en senforlængelsesprocedure.
• Kirurgiske operationer til ufravigelige epileptiske anfald: Disse procedurer er nu godt accepterede. Der er erfaring nok i epilepsicentrene, at operation i udvalgte tilfælde kan være en fremragende mulighed.
• Vagal nervestimulering (VNS) indeholder en implanterbar enhed, der stimulerer den vagale nerv i nakken. Denne metode er blevet brugt med en vis succes i epileptiske lidelser, der er ildfaste mod antiepileptiske medikamenter.

Anden terapi mod cerebral parese

Mange børn med cerebral parese udvikler følelsesmæssige problemer, adfærdsproblemer eller begge dele. De kan drage fordel af sessioner med en psykolog eller rådgiver.

Personlige computere og relaterede teknologier giver vidunderlige muligheder for kommunikation, social interaktion, uddannelse, underholdning og beskæftigelse for mennesker med cerebral parese.

Cerebral parese Opfølgning

Det overordnede mål for løbende pleje af personer med CP er at hjælpe dem med at nå deres fulde fysiske, mentale og følelsesmæssige potentiale. Generelt inkluderer dette at leve så meget som muligt i mainstream af deres samfund og kultur. Mennesker med CP har en tendens til at være lykkeligste og mest produktive, når de kan gå i skole med, leve med og arbejde sammen med deres kammerater.

Børn med CP kræver regelmæssige sessioner med deres fysiske, erhvervsmæssige og tale- / sprogterapeuter samt hyppige kontrolbesøg med deres medicinske og kirurgiske teams. Den nøjagtige besøgsplan bestemmes af sværhedsgraden af ​​barnets tilstand og hans eller hendes reaktion på behandlingen. En multidisciplinær CP-klinik giver mulighed for hyppig og komplet pleje med mindst mulig besvær.

Hvordan forhindrer du cerebral parese?

Ofte er årsagen til cerebral parese ikke kendt, og der kan ikke gøres noget for at forhindre det. Nogle vigtige årsager til cerebral parese kan imidlertid i mange tilfælde forebygges, herunder for tidlig fødsel, lav fødselsvægt, infektioner og hovedskader.

• Søg passende fødsel pleje så tidligt som muligt i graviditeten. Mange kvinder planlægger et besøg på prævention, så de kan være ordentligt forberedt på en sund graviditet. Passende pleje er tilgængelig fra læger, lægeassistenter, sygeplejersker og certificerede sygeplejersker-jordemødre.
• Undgå at bruge cigaretter, alkohol og ulovlige stoffer under graviditet; disse øger risikoen for for tidlig levering.
• Rubella (mæslinger) under graviditet eller tidligt i livet er en årsag til cerebral parese. Test af røde hundeimmunitet, før en kvinde bliver gravid, gør det muligt for hende at blive immuniseret, hvilket beskytter både kvinden og babyen mod at få denne potentielt ødelæggende sygdom.
• Passende fødsel pleje inkluderer test for Rh-faktor. Rh-inkompatibilitet behandles let, men kan forårsage hjerneskade og andre problemer, hvis de ikke behandles.
• Rutinemæssige vaccinationer af babyer kan forhindre alvorlige infektioner såsom meningitis, der kan føre til cerebral parese.
• Sørg for, at barnet sidder fast i et korrekt installeret bilsæde og bærer hjelm, når man kører på en cykel.

Hvad er prognosen for cerebral parese?

Med ordentlig terapi kan mange mennesker med cerebral parese føre næsten normale liv. Selv dem med meget alvorlige handicap kan forbedre deres tilstand markant, selvom de aldrig vil kunne leve uafhængigt.

Cirka 25% af børn med cerebral parese er let involveret med få eller ingen begrænsninger i gåture, selvpleje og andre aktiviteter. Cirka halvdelen er moderat nedsat i det omfang, at fuldstændig uafhængighed er usandsynlig, men funktionen er tilfredsstillende. Kun 25% er så alvorligt handicappede, at de har brug for omfattende omhu og ikke er i stand til at gå.

Af de 75% af børn med cerebral parese, der til sidst er i stand til at gå, er mange afhængige af hjælpemidler. Evnen til at sidde uden støtte kan være en god forudsigelse af, om et barn vil gå. Mange børn, der kan sidde usupporteret i alderen 2 år, vil til sidst kunne gå, mens de, der ikke kan sidde uden støtte fra 4 år, sandsynligvis ikke vil gå. Disse børn bruger kørestole til at bevæge sig rundt.

Sandsynligheden for medicinske komplikationer ved cerebral parese er relateret til sværhedsgraden af ​​tilstanden. Generelt, jo mere alvorlig CP, desto mere sandsynligt er relaterede tilstande såsom anfald og mental retardering. Personer med quadriplegia er meget mere sandsynligt end dem med diplegi eller hemiplegi at have disse relaterede tilstande.

• Krampeanfald forekommer hos cirka en tredjedel af mennesker med cerebral parese.
• Psykisk handicap forekommer hos ca. 30% til 50% af mennesker med cerebral parese. Standardiserede tests, der primært evaluerer verbale færdigheder, kan undervurdere et barns intelligensniveau.
• Fedme er et almindeligt problem hos børn, der er begrænset til en kørestol eller ikke er i stand til at bevæge sig frit.

Levealder hos mennesker med cerebral parese er også relateret til sværhedsgraden af ​​deres tilstand. Mennesker med mildere former for cerebral parese har den samme forventede levealder som den generelle befolkning. Personer med svære former for cerebral parese har typisk en kortere levetid, især hvis de har mange medicinske komplikationer.

Med de fremskridt, der er gjort inden for medicinsk behandling og opmærksomheden på, at børn med cerebral parese fortjener aggressiv behandling af enhver akut tilstand, der kan behandles, er den gennemsnitlige levealder steget. Som et resultat er det ikke usædvanligt at se voksne, selv dem med svære former for cerebral parese, når de når 50 og endda 60 år.

Voksne med cerebral parese er sandsynligvis afhængige af andre til aktiviteter i dagligdagen og har brug for kontinuerlig støtte. Forældrene er måske ikke længere i live eller med begrænsninger i muligheden for at yde støtte. Desværre er der på nuværende tidspunkt meget få medicinske tjenester, der er orienteret til at behandle voksne med cerebral parese. Historisk set har cerebral parese været en tilstand hos børn, men på nuværende tidspunkt er der et betydeligt og voksende antal voksne med cerebral parese. Derudover er der få internister eller praktiserende læger med ekspertise inden for CP. For nylig tilbyder nogle få akademiske voksne hospitaler formelle træningspositioner inden for udviklingshæmmelse. Disse voksne med cerebral parese har brug for stærk fortalervirksomhed for at garantere de tjenester, de har brug for.

Nogle studier har fundet, at abnormiteter i muskeltonus eller bevægelse i de første flere uger eller måneder efter fødslen gradvist kan forbedre de første leveår. I en undersøgelse troede næsten 50% af meget unge spædbørn at have cerebral parese, og 66% af dem troede at have spastisk diplegi "voksede ud" disse tegn på cerebral parese i en alder af 7 år. Mange børn viser ikke fulde motoriske tegn, der tyder på cerebral parese, før de er i alderen 1 til 2 år. Nogle foreslår således, at diagnosen cerebral parese udskydes, indtil barnet er 2 år gammel.

Problemer med slutningen

Rådgivning og rådgivning er meget vigtig, når personer med cerebral parese har alvorlige medicinske tilstande. Desværre vil nogle mennesker tage beslutninger om at tro, at personer med cerebral parese har "en dårlig livskvalitet" til at begynde med. Denne tilgang er meget farlig, da den fører til begrænsning af de medicinske tjenester, der tilbydes personen. I nogle tilfælde er det passende at begrænse nogle medicinske muligheder. F.eks. Er en person med svær skoliose med forvrængninger i form af thorax muligvis ikke en god kandidat til hjerte-respiratorisk genoplivning, fordi det kan resultere i ribbenbrud, og i sidste ende vil det være ineffektivt. Hospice care kan være passende for en person med en terminal sygdom, der ikke har nogen behandling. Imidlertid kan visse medicinske tilstande, herunder lungebetændelse, sepsis og hjerteinsufficiens, behandles. I disse tilfælde bør beslutningen om at behandle eller ikke behandle ikke som en faktor omfatte det faktum, at den enkelte har cerebral parese eller kognitive mangler.

Supportgrupper og rådgivning til cerebral parese

Det er klart, børn med cerebral parese kan have meget store problemer, men næsten alle har potentialet til at lære, opnå, lykkes og skabe et lykkeligt liv for sig selv. Dette kan ikke ske uden anstrengelse, og de har brug for hjælp fra deres familier. At få et barn med cerebral parese bringer mange udfordringer. Det er således forståeligt, at forældre og søskende til et barn med cerebral parese kan have betydelig stress. En forælder kan føle skyld, vrede, angst og / eller håbløshed. Forælderen kan føle sig alene og usikker på, hvad han eller hun skal gøre.

Inden forældre kan hjælpe sig selv eller deres barn, er de nødt til at udvikle passende forventninger og blive organiserede. Først da kan forældre lære praktiske måder at tackle barnets problemer og omsætte disse metoder til. Men det er ikke altid nemt at foretage ændringer. Nogle gange hjælper det at have nogen at tale med.

Dette er formålet med støttegrupper. Støttegrupper består af mennesker i lignende situationer. De mødes for at hjælpe hinanden og hjælpe sig selv. Støttegrupper giver tryghed, motivation og inspiration. De hjælper forældre med at se, at deres situation ikke er unik og ikke håbløs, og det giver dem magt. Støttegrupper giver også praktiske tip til at tackle cerebral parese og navigere i de medicinske, uddannelsesmæssige og sociale systemer, som forældrene vil stole på for at få hjælp til sig selv og deres barn. At være i en cerebral parese støttegruppe anbefales af de fleste mentale sundhedspersoner.

Supportgrupper mødes personligt, på telefon eller på Internettet. Kontakt følgende organisationer for at finde en supportgruppe, der fungerer. Forældre kan også spørge et medlem af deres barns plejeteam eller gå på Internettet. Hvis forældre ikke har adgang til Internettet, skal de gå til det offentlige bibliotek.

• United Cerebral Parese - (800) 872-5827 eller (202) 776-0406
• Pathways Awareness Foundation - (800) 955-2445