BRCA test og min mastektomi: hvad jeg lærte

Kort efter at han kom til Healthline, fandt Sheryl Rose ud af, at hun havde BRCA1-genmutationen og var i fare for bryst- og æggestokkekræft. Hun valgte at gå videre med en bilateral mastektomi og oophorektomi. Nu med operationerne bag hende er hun på vej til genopretning. Læs videre for hendes råd til andre, der gennemgår lignende prøvelser.

Jeg er nu seks uger ud af min bilaterale mastektomi og genopbygning, og jeg har haft lidt tid til at reflektere. Jeg er klar over, at dette har været det hårdeste år i mit liv, men jeg er tilfreds med de beslutninger, jeg lavede. BRCA1 behøver ikke at være dødsdømt, hvis du tager kontrol over situationen, og det er præcis det, jeg gjorde. Og nu hvor den sværeste del er forbi, går jeg gennem genopretning - både fysisk og følelsesmæssigt.

Jeg tænker tilbage til seks uger siden og hvor nervøs jeg var før operationen. Jeg vidste, at jeg var i meget gode hænder og havde et drømmehold lined up - Dr. Debra Axelrod (brystkirurg) og Dr. Mihye Choi (plastikkirurg). De er to af de bedste hos NYU Langone, og jeg følte mig overbevist om, at alle ville gå godt.

Jeg har stadig et par ting, som jeg ville ønske, at folk havde fortalt mig, før jeg gik ind for kirurgi, og derfor vil jeg dele det, jeg har lært. Vi kalder dem "Postsurgical Suggestions. ”

Det bliver bedre efter nat One

Den første nat er svært, men ikke uudholdelig. Du bliver træt, og det vil ikke være så nemt at blive komfortabel eller få en masse søvn på hospitalet. Bare ved, at tingene forbedres meget efter den første nat. Vær ikke martyr når det kommer til smertestillende medicin: Hvis du har brug for det, tag det.

Sove på en lav overflade

Når du først går hjem, er det stadig svært at flytte rundt. Sørg for at du ikke går hjem alene, da du absolut skal have nogen til at være der for at tage sig af dig. En af de hårdeste dele kommer ind og ud af sengen. Ved den anden eller tredje nat fandt jeg ud af, at det er nyttigt at sove på en lav seng eller endda på sofaen, for så kan du bare rulle ud af sengen.

Opbyg din kerneforstyrrelse i forvejen

Efter en bilateral mastektomi har du ikke rigtig brug af dine arme eller bryst (dette kan være lidt mindre tilfældet med en enkelt mastektomi). Mit tip er at lave nogle situps før din operation. Ingen har nogensinde fortalt mig det her, men din kerne styrke er meget vigtig i løbet af de første par dage. Jo stærkere det er jo bedre. Du vil stole mere på din mave muskler end hvad du er vant til, så det er bedst at sikre, at kernen er klar til at håndtere jobbet.

Levende med kræft: Hvad jeg ville ønske de fortalte mig "

Practice Wiping

Jeg ved, det lyder lidt mærkeligt, men igen er det kun de små ting, der gør den første uge med nyttiggørelse så meget mere behagelig .Før operationen vil du øve med at tørre i badeværelset med begge hænder, fordi du ikke ved hvilken arm du får bedre bevægelsesmuligheder med.

Invester også i nogle babyservietter, fordi det gør processen lidt lettere. Dette er bare en af ​​de ting, som ingen nogensinde tænker på, men tro mig, du vil være glad for at have dette lille tip. At blive en ambidextrous visker er den sidste ting, du vil bekymre dig om efter større operation.

Lær at afløb

Du vil blive vedhæftet flere afløb efter en bilateral mastektomi, og selvom du tror, ​​du ved hvordan du bruger dem, lad sygeplejerskerne vise dig og din plejeperson hvordan man tømmer dem korrekt . Vi troede, vi vidste og sikker nok, at jeg endte med en blodgennemtrængt dressing, før vi blev vist, hvordan vi gjorde det rigtigt. Ikke en krise, bare irriterende og temmelig grov.

Få masser og masser af puder

Du har brug for masser af puder i alle forskellige former og størrelser. Du kunne få brug for dem under dine arme, mellem dine ben og støtte dit hoved og nakke. Der er ingen måde for mig at vide, hvordan du vil føle det mest behagelige. Det er lidt af en prøve og fejl ting, men jeg var glad for at have puder overalt. Selv seks uger ud, sover jeg stadig med to små hjerteformede puder under mine arme, der er designet specielt til postmastektomi patienter, og jeg elsker dem!

Overvej Fysisk terapi

Ikke alle har brug for det, men hvis du overhovedet er interesseret, tror jeg, at fysioterapi er en god ting at se på. Jeg har gjort det nu i tre uger, og jeg er glad for at jeg har besluttet at gøre det. Din kirurg kan sikkert henvise dig til nogen. Jeg har fundet ud af, at det har været meget nyttigt at forbedre mit bevægelsesområde og nogle af de hævelser, jeg har oplevet. Det er ikke for alle, og selvom lægerne siger, at du ikke har brug for det, lover jeg, at det ikke kan skade - det vil kun hjælpe dit opsving.

Tid helbreder alle sår

Fysisk føler jeg mig bedre hver dag. Jeg tog en måned af arbejde for at helbrede, og nu hvor jeg er på arbejde og bevæger mig, føler jeg mig endnu bedre. Sikker på, at det føles lidt underligt med mine nye implantater, men for det meste føler jeg mig tilbage til mit gamle selv.

Gendannelse er følelsesmæssig, ikke bare fysisk

Ud over det fysiske opsving har naturligvis den følelsesmæssige rejse været. Jeg kigger nogle gange i spejlet og spekulerer på, om jeg ser "falsk. "Mit øje går straks til alle ufuldkommenhederne, ikke at der er mange, men selvfølgelig er der nogle få. For det meste tror jeg, de ser godt ud! Jeg blev medlem af et fællesskab på Facebook til BRCA, hvor jeg læste andre kvinders historier om, hvad de kalder deres "foobs" (falske bryster), og jeg er glad for at se, at alle har en sans for humor.

Jeg bliver mere og mere vant til ideen og manglen på følelse, og indse, at forandringen er en del af livet. Og lad os se det, ingen af ​​os er perfekte. Jeg er stadig helt taknemmelig for, at jeg havde mulighed for at gøre noget proaktivt, og forhåbentlig vil jeg aldrig få brystkræft (jeg har stadig mindre end 5 procent risiko).Det ville gøre det hele det værd.

Spredning af bevidsthed har hjulpet mig

Som en del af mit følelsesmæssige opsving har jeg virkelig forsøgt at blive involveret og øge bevidstheden ved at skrive og frivilligt arbejde.

Ved min forskning lærte jeg om Basser Center for BRCA ved Penn Medicine. De er det førende forskningscenter for BRCA-relaterede kræftformer hos både mænd og kvinder, og de laver fantastiske ting. Jeg nåede ud til dem og delte min historie og spurgte om måder at blive involveret ud over donationer. Jeg vil deltage i en oplysningskampagne, som vil distribuere plakater til synagoger i mit område for at hjælpe centeret til at nå Ashkenazi-jøder, som er den højrisikogruppe for BRCA-mutationer. Jeg er så glad for at få en chance for at give tilbage og måske kun gøre en person mere opmærksom på BRCA og de valg, de har.

Alt i alt gør jeg det godt. Nogle dage er mere udfordrende end andre. Nogle dage ser jeg på et billede af mine gamle bryster og tænker, hvor meget mere simpelt mit liv ville have været, hvis intet af dette nogensinde var sket. Men de fleste dage tager jeg det i skridt og bliver mindet om at få mest muligt ud af hvad jeg har fået.