Cystiske fibrose velgørenhedsorganisationer gør en forskel

Cystisk fibrose er en kronisk tilstand, der forårsager slim opbygger i lungerne, bugspytkirtlen og andre organer. Dette medfører problemer med vejrtrækning, øger sandsynligheden for at udvikle infektioner og et bredt udvalg af andre symptomer, som varierer fra person til person. Tilstanden er genetisk, hvilket betyder at den er gået fra forælder til barn. For at få cystisk fibrose skal begge forældre være bærere af det defekte gen. Grunden til, at tilstanden er så kompleks og kan forårsage varierende symptomer, skyldes, at der er over 1 700 kendte mutationer af det.

Cystisk fibrose påvirker omkring 30.000 mennesker i USA og over 70.000 over hele verden. Der er ca. 1.000 nye tilfælde diagnosticeret om året, og over 75 procent bliver diagnosticeret med en alder af to.

Forskning er nødvendig for at finde bedre behandlinger og en mulig kur. Fordi sygdommen er livslang og kan være livstruende, har folk med cystisk fibrose ofte brug for støtte til at finde ordentlig lægebehandling og andre ressourcer i deres samfund.

Når du donerer til eller søger hjælp fra en velgørenhed, vil du sørge for, at det er en, du kan stole på. Disse syv organisationer gør et imponerende arbejde med at øge bevidstheden og yde hjælp til mennesker, der lever med cystisk fibrose.

Boomer Esiason Foundation

Tidligere NFL quarterback Boomer Esiason lancerede Boomer Esiason Foundation i 1994, efter at hans søn Gunnar blev diagnosticeret med cystisk fibrose. I dag er det en top-rated Charity Navigator velgørenhed, der modtager fuld karakter i ansvarlighed og gennemsigtighed.

Organisationen sponsorerer en lang række programmer designet til at hjælpe mennesker i cystisk fibrose-samfundet, herunder stipendier, transplantationsbevillinger, uddannelsesmæssige videoer, podcasts og meget mere. Gunnar Esiason har også sin egen blog, hvor han deler sine personlige oplevelser, der lever med cystisk fibrose.

Besøg deres hjemmeside.

Cystic Fibrosis Foundation

Cystic Fibrosis Foundation er et af de største og ældste non-profit dedikeret til at skabe opmærksomhed og hjælpe folk med sygdommen. Med en 4-stjerneklassifikation fra Charity Navigator blev den grundlagt i 1955 af en gruppe forældre til børn, der havde cystisk fibrose. Gennem årene er det vokset betydeligt, hvilket i høj grad bidrager til forsknings gennembrud og støtte til rådighed for mennesker, der lever med sygdommen. Det har 70 kapitler og midler over 120 plejecentre i USA alene.

Stiftelsens forskning og finansielle støtte hjalp Vertex Pharmaceuticals Inc. med at udvikle lægemidlet Lumacaftor, som i kombination med ivacaftor hjælper med at forbedre lungefunktionen hos mennesker med den mest almindelige cystiske fibrose-mutation, F508del-CFTR. US Food and Drug Administration (FDA) udvidede sin godkendelse af stoffet til at omfatte børn i alderen 6 til 11 år.

I 2016 meddelte stiftelsen også åbningen af ​​et nyt forskningscenter, der udelukkende er beregnet til at opdage avancerede nye behandlinger for den genetiske mutation.

Besøg deres hjemmeside.

Cystic Fibrosis Lifestyle Foundation

Cystic Fibrosis Lifestyle Foundation (CFLF) tager en anden tilgang fra mere traditionelle velgørende organisationer. Dens fokus er på at yde rekreative tilskud til personer med cystisk fibrose, så de kan opretholde en fysisk aktiv livsstil.

Grundlægger Brian Callanan blev diagnosticeret med tilstanden ved fødslen. Efter at have indset den positive påvirkning, som øvelsen havde på ham, både fysisk og mentalt, startede han CFLF til at styrke andre, der lever med cystisk fibrose og hjælpe dem med at få adgang til sunde fritidsaktiviteter. Siden starten 2003 har organisationen givet over 500 tilskud.

Besøg deres hjemmeside.

Cystic Fibrosis Research Inc.

Founded in 1975, Cystic Fibrosis Research Inc. (CFRI) er en top-rated velgørenhed på Charity Navigator. Selv om CFRI finansierer cystisk fibroseforskning, går en stor del af sine bestræbelser på at skabe og opretholde et fællesskabsstøttesystem til patienter med cystisk fibrose og deres omsorgspersoner.

Organisationen yder en månedlig personlig støttegruppe, der drives af en kvalificeret socialarbejder for CF-omsorgspersonale. Folk, der ikke er lokale, kan ringe ind og tilslutte sig telefonisk i hele landet.

Årlige tilbagetrækninger sponsoreret af CFRI hjælper mennesker, der lever med cystisk fibrose, og deres familier forbinder med andre, der går igennem de samme udfordringer. CFRI gør også en indsats for at hjælpe spansktalende familier til at deltage i sit samfund ved at skabe tosprogede dvd'er og nyhedsbreve.

Besøg deres hjemmeside.

Emily's Entourage

Emily's Entourage blev født ud af nødvendighed. Stiftelsens medstifter og navnebror Emily har avanceret stadium cystisk fibrose og kun 35 procent lungefunktion. Nuværende videnskabelig forskning fokuserede ikke på behandlinger til sin specifikke mutation, så Emily tog sammen med venner og familie spørgsmål i egne hænder.

Siden 2011 har Emily's Entourage rejst over 2 millioner dollars til CF-forskning rettet mod sjældne mutationer. I år blev hendes organisation profileret af CNN. Emily blev også udnævnt til en Champion of Change i Det Hvide Hus i 2015.

Besøg deres hjemmeside.

Mauli Ola Foundation

Brødrene James og Charles Dunlop startede Mauli Ola Foundation i 2007 efter at have læst en artikel i New England Journal of Medicine , der citerer fordelene ved saltvand til mennesker med cystisk fibrose. Begge Dunlops arbejdede for det genetiske testfirma, Ambry Genetics, og var ivrige surfere. De besluttede at kombinere arbejde i lidenskab for at hjælpe folk.

Mauli Ola Foundation forbinder mennesker med genetiske sygdomme, herunder dem med cystisk fibrose, at surfe og andre oceanbaserede terapier. I 2015 blev Quiksilver Pro Gold Coast, World Surf League-atleterne og Mauli Ola-ambassadørerne sammenføjet til at tage en gruppe lokale børn med cystisk fibrosis surfing.

Besøg deres hjemmeside.

Rock CF Foundation

Emily Schaller startede Rock CF Foundation i 2007. Som en person, der lever med cystisk fibrose, fandt Schaller løbende at være en stor hjælp som led i sin behandlingsplan. Hun krediterer den regelmæssige cardio med at få hendes lunger til deres højeste funktionelle kapacitet siden hendes barndom.

Rock CF Foundation's mål er at øge bevidstheden om cystisk fibrose, fondforskning og hjælpe dem, der lever med den, oplever en højere livskvalitet. Stiftelsens Kicks Back-program giver løbesko til personer med cystisk fibrose og betaler registreringsgebyrer for et løb efter eget valg.

Emily og hendes fundament er blevet omtalt i adskillige højt profilerede publikationer, herunder The New York Times, Atlanterhavet og Forbes .

Besøg deres hjemmeside.