Type 1's kærlighed til data + design = databaser

selvfølgelig er vi alle om diabetes hacking og datadeling bestræbelser igennem hele vores D-community i disse dage - kollektiv push for åbne platforme for at give mere meningsfuld adgang og brug af vores enheder og data kendt som #WeAreNotWaiting bevægelsen.

En enkeltperson, der arbejder hårdt på denne front, er type 1 Doug Kanter i Brooklyn, NY, der for flere år siden grundde en diabetesdatasoftwareopstart kaldet Databetes. Vi har elsket at være i kontakt med Doug i løbet af de sidste par år, og for nylig byder ham velkommen til vores DiabetesMine D-Data ExChange-arrangement, der afholdes i forbindelse med American Diabetes Association's Scientific Sessions i juni.

I dag byder vi Doug lige her på 'Mine'en, da han deler mere om sin egen diabeteshistorie, og hvad der førte til hans Databetes-indsats, der har fået vores samfunds opmærksomhed.

En gæstepost af Doug Kanter

"Din type diabetes vil blive helbredt i de næste fem år, 10 år toppe."

etes i alderen 12 år. Han var overbevist om, at produktudviklingen fra insulin pumpe til kunstig pancreas ville være en hurtig en.

I de 20 år siden har løfter om en kommende kur forblevet i horisonten. Mens forandringstakten forbliver frustrerende langsom, finder jeg også det vigtigt at minde mig selv, hvor meget jeg har nydt godt af fremskridt inden for diabetesteknologi. Jeg er taknemmelig for, at den samme endokrinolog, jeg nævnte ovenfor, også var en tidlig adopter af insulinpumper og sat mig på for 27 år siden. Og i de senere år er min Dexcom CGM også blevet en vigtig del af min behandling.

Men jeg behøver ikke minde læsere her, at udfordringer med denne teknologi forbliver. Min vigtigste motivation for at skabe Databetes og arbejde med at designe software til patienter var frustration med den nuværende serie software fra enhedsproducenter. Manglen på adgang til alle mine data, manglen på interoperabilitet mellem enheder og manglen på software til Apple-platformen bidrog alt sammen. Jeg ville også hjælpe med at bringe det samme niveau af smart design og funktionalitet, som vi er blevet vant til på forbrugerne internet og anvende det på diabetes sektoren.

Mens jeg har tænkt på dette emne i lang tid, begyndte jeg Databetes udvikling alvorligt den 1. januar 2012. Den dag startede jeg et årligt eksperiment for at teste kerneidéen bag Databetes, der aggregerer hele min diabetes -relaterede data på ét sted vil tillade mig at forbedre mit eget helbred.

Det år viste sig at være det sundeste i mit liv, med min A1c-aflæsning, der forbedrede næsten et helt punkt.

Min kærlighed til data og design gjorde en forskel på mit liv med diabetes, men det var ikke altid min besættelse.

I udøvelse af fleksibilitet

Jeg har altid forsøgt at udnytte fordelene ved diabetes teknologi. For mig var det bedste ved at gå på en insulinpumpe, fleksibiliteten. Jeg kunne aldrig lide den regimenterede tidsplan, der fulgte med at tage billeder af både kortvirkende og langtidsvirkende insulin, hvilket kræver, at jeg doserer og spiser på bestemte tidspunkter i løbet af dagen. Med en pumpe som led i min behandling kunne jeg følge min interesse for fotografering og starte en karriere som fotojournalist i New York City. Trods uforudsigelighed at dække nyheder, var jeg altid i stand til at klare min diabetes. Mine chefer måtte aldrig overveje min betingelse, når jeg tildelte mig at håndtere en historie, selv under sådanne store begivenheder som den 9/11. Som et resultat blev mine billeder til nyhedstjenester fundet over hele verden.

I 2003 forfulgte jeg min interesse for at arbejde internationalt og flyttede til Beijing. I mine otte år var der historier om Kina til store nyhedsorganisationer, herunder

Business Week, Bloomberg News

og Financial Times . Et højdepunkt i min tid var der fotografering af OL i 2008 til New York Times . Hele tiden i udlandet var jeg i stand til at holde mine blodsukker kontrolleret ved at se mine læger og restocking forsyninger på rejser tilbage til USA nogle gange om året. Et år med sporing Alt I 2011 besluttede jeg at vende tilbage til New York, slutte min karriere som fotograf og fokusere på Databetes udvikling. For at hjælpe med denne overgang, indskrev jeg i et toårigt kandidatprogram på NYU, der hedder ITP. En af de ting, jeg fandt interessant om ITP, var dens fokus på humanisering af teknologi og læring ved at lave ting, og ikke tage prøver.

Da jeg lærte det grundlæggende i, hvordan man kodede, begyndte jeg at fokusere på datavisualisering. Jeg udforskede nye måder at forstå for medicinske aflæsninger ved at importere mine egne diabetesdata. Et tidligt projekt, jeg oprettede, var "Insulin on Board", en visualisering af 100 dage CGM og insulinpumpedata. Jeg ønskede en bedre måde at se på mine spisevaner og deres virkning på mit blodsukker. Mens ingen af ​​mine læger nogensinde har presset mig til at vedtage en low-carb diæt, var jeg interesseret i at undersøge, om de dage jeg spiste mindre carbs var også de dage med den bedste kontrol. Jeg ønskede også at se mine insulindata på en måde, der var faktureret i lægens latens og viste mig, da det faktisk sparkede ind snarere end da jeg tog det. Jeg tager ofte en forskudt serie små bolusdoser og ønskede en visuel repræsentation af den samlede virkning.

Det år lange selvsporingseksperiment, som jeg tidligere beskrev, blev grundlaget for min afhandling. I hele 2012 holdt jeg styr på alle blodsukkeraflæsninger fra min glukosemonitor og CGM, hver insulinpumpe dosis, en beskrivelse af hvert måltid jeg spiste, måltid fotos og lokationsdata. Jeg trænede også for og kørte Philadelphia Marathon, spore øvelsen med en FitBit, Nike FuelBand, en pulsmåler og RunKeeper mobilappen. Jeg så en 40% reduktion i mine basale basale insulinpriser, da jeg var i top træning i forhold til, da jeg startede.Efter at have afsluttet maraton i weekenden før Thanksgiving, stoppede jeg med at køre i et par uger for at komme sig. Denne ændring, i kombination med stress fra finalen uge på skolen, resulterede i betydelige stigninger i min insulinrate i december.

Afslutningen af ​​dette projekt betød, at jeg for første gang i et kvart århundrede med diabetes havde et komplet billede af mit år i diabetes. Jeg besluttede at designe en måde at hjælpe mig med at forstå for 91, 251 CGM-aflæsninger og tusindvis af andre data p

oints. Hvad var mine tendenser i løbet af året? Var min kontrol om vinteren bedre end om sommeren? Hvordan sammenlignet årets start med slutningen? Hvad var min bedste dag, hvad var mit værste og hvorfor? Hvordan definerer du alligevel den værste dag, baseret på gennemsnittet blodsukker eller volatiliteten af ​​aflæsningerne? Hvordan har spise på restauranter påvirket mig anderledes end hjemme madlavning? Disse var nogle af de spørgsmål, jeg ønskede at udforske. Jeg gjorde dette med flere visualiseringer, der fyldte begge sider af en plakat.

Siden 2012 fortsætter jeg med at spore selv, men med lidt mindre intensitet. Jeg analyserer stadig mine CGM-aflæsninger samt logger min øvelse og måltider. Jeg følger grupper som Quantified Self og tror, ​​at de laver et godt arbejde. Jeg forbliver også fascineret af nye aktivitetssporing apps som Moves (indtil de bliver erhvervet af Facebook og vende deres politik om datadeling).

Udvikling af Databetes

Da jeg færdiggjorde kandidatskolen, vandt Databetes priser fra NYU og modtog tidlig finansiering fra Dorm Room Fund. Dette har gjort det muligt for os at udvikle udviklingen. Vores første produkter er alle patient-orienterede software, der bygger på erfaringer fra mine selvsporingseksperimenter. Vi tilstræber at gøre den samme proces af selvforvaltning lettere for andre patienter. Meget af vores fokus er på mobil, hvilket gør dataene tiltag, når og hvor patienterne har brug for det. Vi prioriterer også sammenlægning af livsstilsinformation, såsom ernæring og motion, med medicinske data. Denne tilgang giver patienterne den sammenhæng, de har brug for til at forstå og reagere på ændringer i deres læsninger.

Vores første software release er en mobil app kaldet Meal Memory (tilgængelig på Google Play, kommer snart til iOS). Vi begyndte med fokus på ernæring efter at have snakket med dusinvis og snesevis af patienter. Konsekvent var fødevareforvaltningen opført som det største problem, som patienterne konfronterede med. Måltidshukommelse er designet til at gøre processen med at optage både hvad du spiste og dens effekt på dit blodsukker så let som muligt. Logge et måltid starter med et billede. Brugere kan derefter indtaste et kulhydratopgør og et blodsukker før måltidet. To timer senere sender vi en advarsel, der beder om en blodsukkermåling efter måltid. Sammenligning af disse aflæsninger giver patienten en fornemmelse af, hvor godt de balancerer deres måltider og medicin.

Måltidshukommelse er også designet til de af os, der er vaner med vane, ofte spiser de samme måltider på vores yndlingsrestauranter eller hjemme. Når en patient spiser et måltid igen, er alle deres tidligere informationer tiltagelige og kan bruges til bedre at styre den mad denne gang.

Ud over detaljerne i hvert måltid ønskede vi også en måde for patienter at se på deres overordnede spisevaner. Vores måltidslog vises som et fotostream. Blodsukkeret før og efter måltidet er farvekodet og lagret oven på fotografierne, så en bruger hurtigt kan rulle gennem og se, hvor ofte de er inden for rækkevidde efter at have spist.

Fremtiden er åbent

Databetes er startet med fokus på selvstyringssoftware til aktivt engagerede patienter. Vi taler også med sundhedsplejeudbydere om at udvikle klinikersorienterede værktøjer til at hjælpe læger mere effektivt med at håndtere diabetesdata og integrere det i behandlingsregimer. Der er et fantastisk potentiale i denne teknologi til at opmuntre og lette adfærdsændring.

Påvirkningen af ​​vores udvikling er spørgsmålet om åben adgang til enhedsdata. Diabetespatienten er fokuseret på dette og med rette. #WeAreNotWaiting-bevægelsen og Tidepool har gjort et godt stykke arbejde med at kommunikere, hvor vigtigt dette problem er, og presse enhedens producenter til at ændre deres tilgang. CGM i Cloud-gruppen har vist, at der er stor efterspørgsel blandt brugere for nye tjenester. Udover det indlysende potentiale for at forbedre sundhedsresultaterne virker det også som en simpel god forretningssans for disse virksomheder at imødekomme brugernes krav. En stigende tidevand kunne løfte alle både her og hjælpe alle fra patienter til læger til enhedsproducenter gør det bedre.

Åbne data gør det muligt for Databetes at designe produkter, der er endnu nemmere for patienter at bruge, aktivere bedre analyseværktøjer, styrke forbedrede tilbagekoblingssløjfer og i sidste ende at oversætte data til brugbare indsigter. Vi er opmuntret af de signaler, vi ser fra mange branchens spillere. Indgangen af ​​større teknologibedrifter som Apple, Google og Samsung til sundhedspleje vil også have stor indflydelse, hvilket giver os håb om, at der er lys ved afslutningen af ​​tunnelen om dette problem.

I årene siden startet Databetes har jeg lært at se diabetes fra mange forskellige synsvinkler ud over at være patient. På trods af alle udfordringerne ved at arbejde i denne komplicerede sektor, er jeg fortsat opmuntret, at bedre brug af eksisterende teknologi kan hjælpe med at lette byrden af ​​diabetes og forbedre vores liv, indtil denne helbredelse kommer.

Doug, du er vores helt! Vi ser frem til at se din Databetes vision materialisere, og er lige så begejstrede for at være en del af #WeAreNotWaiting bølge som du er!

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.