Venner for livskonference nu en teenager!

Der er en ny "teen with diabetes" på blokken.

Ja, den største diabeteskonference rettet mod børn og familier, der lever med type 1, er lige blevet 13 i den sidste uge, og det er en spændende tid med en masse tid at slå på denne livsstil, ligesom det er tilfældet med enhver person med diabetes (PWD). ændring i luften.

Den årlige Friends For Life Conference fandt sted den 9-14 juli i Coronado Springs Resort i Orlando, FL, hvor der blev indført mere end 3. 500 personer, en stigning på 10% fra sidste år, herunder ca. 700 første gangs besøgende - - min kone og jeg medtaget!

Dette var første gang jeg kunne deltage i FFL, og min kone Suzi og jeg var begejstret for at rejse til Orlando i en uge ikke kun til konferencen, men også at vende tilbage til stedet hvor vi tilbragte vores bryllupsrejse tilbage i slutningen af ​​2005. Jeg pakker stadig min hjerne og hjerte rundt om hele oplevelsen, men det følte mig som diabeteslejr på steroider. At være omgivet af tusindvis af mennesker, der "får det" og se smil og venskaber hos nye og tilbagevendende børn og voksne gør mig bare grin, mens jeg sidder her på min hjemmekontor computer.

Så mange familier, så mange gode samtaler og sjove oplevelser … der er ingen måde at genskabe alt og gøre ret til hele konferencen, men heldigvis er tweetstrømmen med hashtag # CWDFFL13 stadig synlig og tilbyder en "real-time" indblik i forskellige perspektiver fra dem der deltager! Vi har også lagt et antal billeder på vores Facebook-side, så sørg for at tjekke dem ud også.

Som mange af jer ved, blev det hele rullende i 1995, da Ohio D-Dad Jeff Hitchcock grundlagde det onlineforum, der siden er blevet det blomstrende CWD-fællesskab. Hans datter Marissa blev diagnosticeret med type 1-diabetes i alderen 2, og hun er nu i midten af ​​20'erne, for nylig gift og forventer hendes første barn (tillykke!). I 2000 inviterede Michigan D-mamma Laura Billetdeaux, som havde været medlem af CWD-postgruppen, folk til at komme med sin familie for at besøge Disney World. Fem hundrede mennesker viste sig … og resten er historie, som de siger!

Der har været 60+ konferencer verden over, og de fortsætter med at tilføje steder, men Florida-begivenheden er bestemt den største og længste i CWD-verdenen. Må ikke narre af den officielle "Børn med diabetes" moniker - konferencen er ikke kun for børn og deres familier; Den er åben for PWD'er i alle aldre. Som vi tidligere har noteret, fortsætter antallet af voksne PWD'er, der deltager i konferencen, at stige. Anslået flere hundrede kom ud i år, omtrent dobbelt så mange som konferencen så et par år tilbage.

Fellow PWD-bloggere Scott Johnson og Kerri Sparling blev hædret for deres advokat og voksenrekruttering, der har hjulpet med at gøre FFL til en sådan voksenfest i de seneste år.

Hvad vi lærte (og ikke)

For det første de alvorlige ting: Der var sessioner om alt fra pleje af basale træk, carb tælle tips til psykosociale sessioner og de nyeste teknologiske fremskridt i D-verdenen - bragt til dig med en imponerende række genkendelige eksperter. Alle præsentationer og højttalerbios, sammen med rapporter fra hver dag, findes på CWD-konferencens websted. En af de store hits var Bionic Pancreas-projektpræsentationen af ​​Dr. Ed Damiano, der udlod en stor menneskemængde, der pakket i stuen og var konferencenes tale. Vi har rapporteret om Damiano's arbejde flere gange, så indholdet var ret bekendt for mig. Men gå ikke glip af Kelly Closes testdrev i Bionic Pancreas over på diaTribe , hvor hun beskriver hvordan systemet holdt hende sikkert fra både hypoglykæmi og hyperglykæmi i en uge!

Selvfølgelig har CWD været en del af Johnson & Johnson familien siden 2008, så jeg tænkte på, at mange af de talere (jeg hørte) var tilknyttet en vis grad med JnJ / Animas / LifeScan /En berøring. Men det viser sig, at kun 7 af de samlede 166 officielle fakulteter og medarbejdere var tilknyttet JnJ - og Jeff Hitchcock fortæller os, at de 7 var involveret i FFL før overtagelsen - så neutralitet i programmeringen sikres.

En af de mest skuffende sessioner for mig var om Health Care Reforms indvirkning på PWD'er - hvilket er et problem med hot-knappen, så jeg forventede at lære nogle vigtige godbidder. I hele denne session blev det bemærket, at der kommer ændringer i 2014, men på dette tidspunkt er der virkelig ingen klart svar på, hvilken virkning dette virkelig vil have (?). Højttaleren arbejder inden for JnJs regulerende arm, og sessionen havde lidt detaljer undtagen de ordsprogede tip til at "kende dine ting" og kommunikere med arbejdsgiverne, da disse oplysninger bliver tilgængelige. Um, tænker du? Jeg slog nogle billeder af præsentationen, som vi kan finde på vores Facebook-side.

Og så var der FDA "opdatering" - som startede på en interessant note, da højttaleren fortalte os, at på grund af

"budgetbegrænsninger" kunne agenturet ikke sende de to planlagte FDA-embedsmænd; I stedet sendte de Dr. Helene Clayton-Jeter, som sagde, at hun ikke var sagens ekspert på diabetes. Virkelig, FDA, er det den person, du sender til en diabeteskonference? ! Det meste af præsentationen var et overblik over agenturets struktur og en gennemgang af sin nye patientvenlige hjemmeside, så i løbet af den interaktive Q & A fik nogle af os grillet på hvad FDA planlægger at gøre med teststrimmelens nøjagtighed. Fellow blogger / advokat Christel og jeg fortalte hende om Strip Safeely-initiativet og chattede med hende bagefter, selv efter at hun forsøgte at "bebrejde patienten", når han spurgte om, hvad der kan gøres for at sikre mere nøjagtighed. Cop-out-svaret på "vores hænder er bundet" blev ikke godt modtaget, og en af ​​de mest interessante noter var en Tweet som svar: " Hvis flyene kun landede med 20% nøjagtighed 95% af tiden ville man ikke få FAA hænder? "

Mens det var en undervældende session, tog taleren i det mindste oplysningerne og lovede at sprede ord om Strip Safely-initiativet.Og vi tog hendes email ned, så hun er nu på listen over FDA folk, som vi vil nå ud til.

Jeg nød faktisk virkelig at høre og mødes med type 1, Dr. Ken Moritsugu, som nu stole på JnJ Diabetes Institute i Milpitas, CA, og tidligere fungerede som stedfortrædende kirurg generel rådgiver US Surgeon General (!) Han påpegede, at En af de største udfordringer inden for medicin går fra en akut plejemodel til en kronisk, hvor vi i stedet for at fokusere på patienterne bliver "løst" af læger, anbefales i stedet at forblive sunde i partnerskabsforhold med vores plejehold. Ken sagde, at mange af de bedste læger i diabetesverdenen stadig behandler vores tilstand, som det kræver en hurtig løsning, og de bliver frustrerede, når vi PWD'er ikke "overholder" deres foreskrevne råd. Det var meget værdifuldt indblik, jeg tænkte, fremhævede behovet for ikke kun lægerne at lære at øve sig bedre, men for os at patienterne fortsat skal uddanne dem om, hvordan vi har brug for alt for at arbejde.

Som altid var de mest magtfulde sessioner for mig dem, der ramte psykosociale problemer med at leve med diabetes og tilbød inspiration, og det var godt at se et par foredrag fokusere specifikt på de problemer, som betydelige andre erfaringer med at leve med diabetes (mere på det nedenfor).

Sjov med D

I mellemtiden var der masser af "insider" sjov flod - fra "Low stations" med glukosekladder og sødt juice, bippende D-enheder ved hver tur. Selvfølgelig, hvordan kan du ikke bare gløde med stolthed, da du er omgivet af sværme af de berømte "grønne armbånd", der bæres af alle kolleger type 1'er?

På torsdag aften var der FFL Banket og Ball, der havde et prins og prinsessetema i år. Dommer som ceremonier var D-Dad Tom Karlya, der tog rollen som "King of FFL" (udtales Fiff-el) indtil midnattslag, da han vendte tilbage til Tom (ha!). Efter middagen var dette bare en stor fest, hvor børnene (og mange voksne) var klædt op som faux royalty, og der var neon armbånd, som alle kunne bære på dansegulvet.

Udstillingshallen her var i modsætning til noget, jeg tidligere har oplevet på en anden D-konference, da det ikke var alt "stift og formelt" og fuld af produktforfremmelser … Ja, der blev vist produkter, men hele konferencen var designet til at være en sjov tid, og der var skævbold og videospil og nul-carb sno-keglerne til familierne, som de gennemsøgte rundt i hallen, mødekendte som olympiske langrendsløjper Kris Freeman, tidligere pro fodboldspiller Kendall Simmons, og så meget mere!

En af de sejeste ting jeg så, var disse Altoid-størrelse dåser designet til at ligne en Tandem t: slank insulinpumpe, men indeholdt et dusin multi-flavored GlucoLift chewable glucose tabs! Jeg har fået nogle få af dem selv.

På fællesskab, deling og HCP'er

Blandt de mange foredrag om socialmediebrug i D-fællesskabet kom en af ​​de mest spændende diskussioner under partneren til diabetesforandringssessionen på den første dag for fokusgrupper.Et panel af DOC'ere sluttede sig til fire sundhedspersonale - Barbara Anderson, Korey Hood, Jeremy Pettus og Jill Weissberg-Benchell i en session kaldet Social Media & Monster Under The Bed .

Panelet talte om, hvad de skal dele og hvor forsigtige vi alle bør være i at dele information om, især i tilfælde af børn med diabetes. Et hovedtema var, hvordan man får flere HCP'er til at se værdien af ​​social media support. Dr. Jill nævnte, at nogle dokumenter er meget konservative og stadig føler, at D-Camp eller konferencer som FFL ikke er "pålidelige", fordi lægerne ikke kan overvåge den type information, der leveres i disse lokaliteter. Korey og Jeremy bemærkede, at måske med et "godkendelsesstempel" ville det hjælpe med at sælge dokumenter om værdien af ​​sociale medier, men Korey advarede om, at få store organisationer som den involverede ADA måske vise sig frugtløse, da det sandsynligvis ville tage ADA et årti at validere socialt medie websteder. Jeremy insisterede på, at DOC skal "være i det kliniske repertoire", og Dr. Barbara sagde, at kun tiden vil bringe flere HCP'er til den opfattelse, at social media support er værdifuld.

Denne præsentation arkiveres online, og live-tweet-dækningen findes via hashtag # P4DC.

Fellow T1-advokat Dana Lewis og en kollega har også for nylig offentliggjort en rigtig god artikel om emnet HCP'er, der omfatter sociale medier her.

En diabetesbalanceringslov … Selv i Orlando

Som "magisk" som FFL-oplevelsen er, synes jeg, at der er noget andet, der skal deles: du skal være på det rigtige sted mentalt og følelsesmæssigt for at få mest ud af FFL. Selvom du ikke taler diabetes uden stop, er det faktum, at du er ved denne begivenhed

fordi af diabetes og til tider kan du virkelig ikke undslippe følelsen af ​​at du drukner i det.

Ja, kameratskabet er fantastisk. Og jeg var meget inspireret af hele oplevelsen, især nogle af sessioner som den ene, der drives af kollega PWD Sandy Struss, en motiverende højttaler, som opfordrer alle til at udfordre sig selv.

Men det var også lidt overvældende, og jeg følte mig ofte defineret af mit helbred. Der var øjeblikke, hvor jeg trods at se alle energi- og slægtede ånder følte behovet for at flygte og bare træde ud af D-Universet for en smule. En diabetes udbrænding session åbnet mine øjne til dette specifikt. Ledet af Korey og Jill var sessionen en følelsesladet, der fik mig til at indse, at selv at tale diabetes professionelt hele tiden kan overvælde mig og gøre mig mindre tilbøjelig til at fokusere på min egen personlige D-ledelse så meget som jeg burde. Dette blev forstærket for mig under par- og ægtefæller, hvor jeg virkelig skulle undersøge, hvordan jeg føler mig om mit eget helbred, og hvordan mine følelser om min utilstrækkelige ledelse ofte oversætter til ikke at dele med min partner så meget som jeg sandsynligvis burde.

Så i mit online liv snakker vi om diabetes hele tiden, som jeg tror kan nogle gange gøre selv de små detaljer om denne sygdom væv stor som noget mere signifikant, end de virkelig er.

Der skal være balance, og jeg synes, det er, hvad denne første FFL-oplevelse lærte mig mest.

Når vi har brug for dette fællesskab, er det der, hvilket er en stor komfort. Men det er også ok, når vi føler behovet for at gå væk og fokusere på de ikke-D-aspekter af hvem vi er. Der er et magisk "Kingdom of FFL" derude, og når du har brug for det og er klar til at omfavne det, kan det hjælpe dig med at flytte bjerge og ryste verden op, mens du fortsætter med at leve med diabetes.

Ansvarsfraskrivelse : Indhold oprettet af Diabetes Mine teamet. For flere detaljer klik her. Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.