En diabetesfamiliehistorie om at finde CGM i skyen

Californien D-Dad Weston Nordgren kæmper for den gode kamp for familier, der kæmper med type 1-diabetes overalt.

Det hele begyndte for næsten ti år siden, da hans drenge søn Derek blev diagnosticeret, og han og hans kone fandt i sidste ende den spirende CGM i Cloud-samfundet på Facebook. De har hjulpet med at opbygge den i powerhouse-gruppen, som den er i dag (selv anerkendt af FB-moderskibet).

Vi bad for nylig Wes om venlig at dele sin historie og den parallelle historie om, hvordan disse nye teknologier skaber en revolution i diabetesbehandling.

I dag er vi glade for at dele del 1 af Wes 'konto, om hans familie og hvordan T1D kom ind i deres liv.

T1D Strikes Home, af Weston Nordgren

Vores diabeteshistorie begyndte i marts 2008 som en uventet rystelse i andet kapitel af vores liv. Min kone og jeg havde mødt i begyndelsen af ​​70'erne i Arizona, og vores stier krydsede og divergerede i årene efter det, indtil disse stier sluttede konvergeret i midten af ​​80'erne. Vi begge startede karriere med FedEx - hende i kundeservice og salg og jeg i kundeservice og driftsstøtte - og vi planlagde vores første to børn fire år fra hinanden, så vi kunne hæve dem som singletoner uden kaos at have flere børn tæt sammen .

I begyndelsen af ​​90'erne havde vi flyttet til Californien og levet, hvad jeg beskriver som "den statistiske demografiske forstæder. "Da vores børn voksede og min søn gik til college og datter blev klar til college, begyndte jeg at planlægge for de kommende 'tomme' år.

Min kone havde andre planer, da hun begyndte at overveje meningen med livet og hvad vi kunne gøre for at få indflydelse i de mest udsatte blandt os. Det førte til beslutningen om at vedtage børn med særlige behov, da der kun er 6 500 børn i vores Californien amt alene og venter på placering gennem fosteroptagelsesprogrammet.

Det var da Derek kom ind i vores liv, og før længe kom vi ind i verden af ​​type 1-diabetes på en torsdag i marts 2008.

På den særlige dag i marts indså min kone, at trods vores sønns lange liste over alvorlige medicinske tilstande (at han har haft fra fødslen), noget andet var forkert, fordi han var blevet meget tørstig og var ophørt med at spise - noget der aktiverede sin moderradar.»Uden at spilde nogen tid, lavede hun straks en aftale for at tage ham til lægen hele dagen efter. Lægen kontrollerede ham fra top til bund og fortalte ham sund og beregnede min kone for at være

overbevisende med sine sundhedsproblemer og angav, at årsagen til, at han ikke ville spise, var at hun fodrede ham for mange flasker (når han var tørstig). Lægen fortsatte derefter med at give en række vaccinationer til vores "officielt udtalte sunde" 12-måneders søn. Ting forbedredes ikke, og min kone diskuterede hendes bekymringer med mig efter arbejdet den dag. Jeg kunne ikke se noget af bekymring (mamma radar 1, læge radar 0, far radar 0). To dage senere, da jeg så vores søn kravle over stueetagen, bemærkede jeg, at han kravlede lige ved det eneste på gulvet, en ensom cheerio. Vores lille fyr havde aldrig kravlet forbi noget på gulvet uden at sætte det i munden, da han begyndte at kravle. Jeg vendte mig til min kone og sagde "noget er forkert. "Den aften, da jeg gik i seng, sagde jeg godnat til min kone, da hun arbejdede væk på sin bærbare på køkkenbordet (hun havde længe forladt hendes hjemmekontor et år tidligere, da vores søn kom ind i vores liv). Hun fortalte mig, at hun ville komme i seng, når hun var færdig med at læse en liste over emner på WebMD (da hun forsøgte at finde ud af, hvad hun kun havde bemærket dage tidligere).

Næste morgen vågnede jeg til min kone, der gav mig vores baby mens jeg lå i seng og hun hoppede ind i brusebadet. Jeg spurgte hende, hvad hun havde fundet ud af natten før, og hun sagde: "Du vil ikke vide, jeg tror, ​​han har type 1-diabetes" (morradar 2, farradar 0). Jeg sad vores søn ned på sengen for at lege med ham, og da han gennemsøgte mig, løb hans øjne øjeblikkeligt op og tilbage i hovedet, og han kollapsede en kort afstand fra hvor jeg var parat til at scoop ham op og gnide næser med ham. Meget foruroliget, jeg hentede ham op, da han begyndte at kaste op og vi sprang ham til beredskabsrummet.

I ER fandt de sin blodglukose til næsten 13 gange det normale niveau, og at vores søde lille fyrs 17 pund krop var i fuldblæst DKA. Da den medicinske "air-evac" -helikopter tog afsted fra hospitalets tag med vores baby om bord, krydsede vi parkeringspladsen, mens jeg filmade helikopteren flyver overhead med min smartphone. Som jeg gjorde, brød min kone ned og græd (morradar 3, farradar 0).

Sådan ramte type 1-diabetes først vores familie.

Hurtigt frem til midten af ​​maj 2014 og vores familie var helt ændret.

I de foregående år var vores ældste søn og datter gået på college og vi var nu stolte bedsteforældre af to smukke børnebørn. Vi havde pensioneret fra vores karrierer med FedEx, og vi løb nu en gødningsvirksomhed med fokus på vinmarker, frugtplantager og lunde, der sælger mandler, pistacienødder, bordvin og druer i hele San Joaquin Valley i det centrale Californien. Bortset fra at være seks år længere nede ad den kampfarvede vej kaldet T1D, havde vi nu også to 4-årige - da vi havde vedtaget tre vidunderlige børn, alle med særlige behov, mellem 2009 og 2011.

Vores 'nye normale' blev alvorligt blevet en '

NEW normal. ' For vores søn har seks af de sidste ni år været rigtig fyldt med store vanskeligheder. Tre sommerferier sluttede, da vores lille fyr blev flyet til nærmeste børns hospital; en ferie varede en hel 7 minutter ved ankomsten til vores destination. Vi havde næsten stoppet med at rejse sammen, og alle ture, vi lavede, havde destinationer med højt bedømte børnehospitaler i nærheden. Rejsemål uden for mobilområdet var blevet en ting fra fortiden, og leje en satellittelefon var den eneste måde, vi skulle kunne deltage i en stor familiesammenføring på en fjern sø. Derek havde endda en særlig dagpleje, hvor en RN altid var på personale for ham, men den blotte ustabilitet af hans blodsukker ville panik sygeplejersken og hendes personale gang på gang.

Vores søn blev mærket som en "skør diabetiker" af to separate endokrinologer, og en fortalte os selv, at han måske aldrig har en A1c lavere end 9%.

Den "CGM in the Cloud" -gruppen på Facebook

En dag før jeg gik til arbejde, begyndte min kone at tale med mig om en ny måde at se CGM-data på, og jeg reagerede med den passende hovednakkende mens jeg prøvede at finde ud af, hvad jeg ville have brug for den dag i vingården. Min kone stod da foran mig og spærrede mig, da jeg kom ind i hallen og sagde: "Dette er virkelig fantastisk og vil hjælpe meget med Dereks T1-pleje" så jeg begyndte at stille flere tekniske spørgsmål for at vurdere betydningen af ​​en sådan teknologi.

Jeg husker at tænke, "

Hvor meget hurtigere har vi brug for disse oplysninger? " Vi havde jo en CGM modtager hos os til enhver tid, så vi havde nuværende blodsukker tal lige ved hånden uden meget besvær! Min kone fortsatte med at fortælle mig, at selv om hun ikke kunne svare på mine spørgsmål, var mit nye job at finde ud af teknologien og implementere den … ser tilbage, det er sjovt nu at tro, at hun usikkert havde dumpet mig ind i "CGM i Cloud "gruppe på Facebook.

På dette tidspunkt, seks år efter diagnosen, var morradarens score sandsynligvis 1, 256 sammenlignet med min fars radar score på 5.

Et par dage senere på en lørdag checkede jeg endelig ud af Facebook-gruppen.

Vi skal bygge dette i dag!

" Vi tog springet, bekymrede over, at det kunne koste os over $ 1 000 - selv om det kun endte med at koste os $ 135 for at sætte alt op. Den første aften, da vi kiggede på CGM-data på vores bærbare computere og smartphones, er jeg ikke sikker på, om jeg lavede en "touchdown end zone dance" i det øjeblik (jeg tror jeg gjorde), men det var bestemt den første diabetes -relateret sejr, jeg havde følt siden diagnosen.

Et par uger senere havde CGM i Cloud 'Facebook-gruppen eksploderet med 1, 700 familier og enkeltpersoner, og næsten 100 mennesker havde oprettet deres helt egen Nightscout-system.

Som en familie tog vi meget alvorligt anmodningen om at "Betale det fremad" fra gruppens grundlægger Jason Adams. De fleste aftener efter at børnene var i seng, ville min kone og jeg sidde ved siden af ​​hinanden i sofaen med vores bærbare computere, hun arbejder som administrator på 'Bleer og Diabetes' og jeg besvarer Nightscout installationsspørgsmål og opmuntrer til min nye verdensomspændende familie af sov-berøvede individer som ja, de kunne også få deres 'CGM i Cloud'en. '

Ugerne skred frem, og CGM i skyen voksede i endnu mere frenzied tempo. Det var da afgørelsen om at overgå alle til et formelt Nightscout online forum, hvor den frivillige tech support gruppe (som jeg nu var medlem af) kunne mere effektivt imødekomme behovene hos et spirende samfund. Det var første gang, vi indså, at vi ikke ville være i stand til at flytte samfundet ud af FB-platformen, da kun 35 medlemmer (kun 1% af det samlede antal) forsøgte at udnytte den nye supportplatform.

På den tid forlod FB-platformen en masse, og vi hørte ofte kommentarer, som vores fællesskab voksede på trods af disse begrænsninger. Virkelig var vores gruppe intet andet end en kæmpe container, hvor tusindvis af mennesker blev hældt sammen for at hjælpe og modtage hjælp til at implementere den nye Nightscout-teknologi. Det ordsprogede geni var blevet sluppet ud af flasken, og der var ingen vende tilbage for hvirvelvinden af ​​vækst, der omsluttede vores måneder gamle gruppe på en platform, der ikke var rustet til at klare det. Inden for fire måneder havde vi 5, 500 medlemmer og den følgende måned var vi vokset til 7, 000 … og om og om og om.

Væksten stoppede aldrig. I dag har vi over 43.000 medlemmer verden over sammen med 33 landsundergrupper og seks specialiserede teknologiløsningsgrupper, der er forgrenet.

For os handler det om mantraet:

'For bedre eller værre, i sygdom og sundhed, indtil en kur helbringer os. '

* * * Hold tunet til del 2 i dette indlæg, hvor Wes deler hvordan Nightscout Foundation og CGM i Cloud ændrer liv, og endda bragte tårer på den nylige AADE-konference …

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.