En ny Endo + patientens første endokrine samfundsmøde

Åh, sommerstrengen af ​​diabeteskonferencer er på os! Sammen med en håndfuld andre D-advokater fra onlineverdenen, går Mike og jeg begge til Chicago for den amerikanske diabetesforeningens 73rd Scientific Sessions, så sørg for at se vores Twitter feed og Facebook side for opdateringer. Hashtag til ADA konferencen i år er # 2013ada.

Endocrine Societys årlige møde fandt desuden sted omkring en uge siden i San Francisco, og vi var heldige at forbinde med en fascinerende deltager: Shara Bialo, en endo-in-training og type 1 selv, der var en af ​​vores 10 patientbevis vindere deltager i 2012 DiabetesMine Innovation Summit.

Diabetic Doc og på Twitter som @SharaSays ) Som både patient og aspirerende endokrinolog, her er hvad Shara skal rapportere om hendes indledende diabeteskonferenceserfaring:

At være min første professionelle konference som denne, var jeg lidt overvældet.

Så meget, at da jeg gik ind i Moscone Center i San Francisco den første dag, var det store antal mennesker og udstillinger så svimmel at jeg instinktivt tænkte at kontrollere blodglukosen.

Jeg er i slutningen af ​​min første treårige fællesskabstræning i pædiatrisk endokrinologi, og det var første gang jeg skulle gå til et stort fagligt møde som dette. Da jeg også har type 1-diabetes, skyller jeg altid på normale menneskelige følelser og oplevelser på min blodsukker. Jeg kontrollerede det alligevel, og opdagede, at svimmelheden udelukkende var af stød i mine omgivelser.

Hej, i hvert fald var jeg ikke lav!

Mange, der har deltaget i disse konferencer, har sandsynligvis sagt dette før mig, men som nybegynder følte Expo-gulvet fulde af Pharma-reps som Disney World of Pharma Displays. De længder, som virksomheder går til for at "woo us" og presse deres produkter var imponerende. Novartis havde en virkelige fortøjningsbold på deres skærm for at understrege, at deres nye lægemiddel Signifor "knock-out" symptomer på Cushings sygdom - ikke ligefrem diabetes, men det er et af de temaer, vi så. Der var så mange prangende LED-skærme, der spænder over kongrescentret! Nogle udstillere satte op til supplerende dessertstationer og mange flere tilbudt specials espresso og kaffe (de kender deres publikum godt).

En af de flere

slående annoncer, der blev oprettet lige, da du gik ind i konferencen, var et billboard-showcase Sofia Vergara, der er berømt for sin busty karakter på hit tv-showet

Modern Family,

, men også havde hendes skjoldbruskkirtlen fjernet i en kamp med kræft.Hun reklamerer for skjoldbruskkirtlen Synthroid (som mange PWD'er tager, herunder Mike!). Vi vidste alle, at sex sælger, men jeg vidste aldrig, at det var stærkt nok til at sælge skjoldbruskkirtelhormoner!

Nu, hvad angår den professionelle endo-del af konferencen, synes jeg, at det er vigtigt at sætte dette ud der: Vi patienter med diabetes forstår ikke altid, at endokrinologer behandler og behandler et væld af andre sygdomme oven på bare den store D. Insulin er kun en af ​​mange hormoner, der kan gå galt i menneskekroppen. Hvor jeg træner, udgør PWD'er omkring halvdelen af ​​vores patientbase, men andre kontorer varierer meget. ENDO 2013 deltagere rejste fra alle hjørner af jorden for at præsentere data, som de bruger deres liv til at kompilere og lære af ledere på området. Mens denne endokrine samfundskonference er en massiv indsamling af endos, får den ikke den slags leg og anerkendelse, som andre store konferencer som ADA eller AADE eller endda AACE ofte får. Mange ved ikke, hvad denne gruppe rent faktisk gør. Så her er scoop på det, som jeg forstår det. Det er den mest aktive organisation rettet mod forskning om hormoner og den kliniske praksis af endokrinologi. De har 4 medicinske tidsskrifter, og de udstikker retningslinjer for klinisk praksis sammen med fortaler for endoforskningsfinansiering og anden relateret offentlig politik.

Vil du have et bevis på, at de vil have patienterne velinformerede? Samfundet har et uddannelsesprogram, som det kalder Hormon Health Network, der tilbyder hormonrelateret sundhed info til patienter og deres udbydere.

Som enhver konference af denne art indeholdt sessioner forskningspræsentationspræsentationer, symposier for at diskutere nitty-gritty detaljer om specifikke emner, en "Meet the Professor" -serien, der tilbød et bredere overblik over individuelle emner, uddannelsesmæssige kurser for kredit og uddannelsesmæssige sessioner for patienter at deltage i. Der var så mange begivenheder, der fandt sted samtidig, at konferencen udviklede sin egen app for at hjælpe deltagerne med personlig planlægning (som ADA og andre store arrangementer).

Nogle af os var live-tweeting som vi gik sammen med hashtag # ENDO2013.

Endokrinologiens hele verden arbejder feverishly for at fremme feltet endnu længere, og projekterne i rørledningen var meget spændende at høre om. Selv for en person, der træner i marken, var det helt overvældende at tage i det ekspansive område, som endokrinologi dækker. Det er imponerende at se, hvor meget vi har opdaget om menneskekroppen, og det er utroligt at lære, hvor mange områder der stadig er et mysterium. Eksempel: Hjerte af hormonvirkning og konsekvenser af specifikke genetiske mutationer … OK, det kan ikke være et

X-Files

stil-mysterium eller alt det interessante for dem uden for feltet, men for os i endo-verdenen er det lige deroppe på toppen af ​​vores liste over professionelle kuriositeter!

Hørforskere taler for første gang om deres forskningserfaring er en ydmyg påmindelse om, at alt, hvad jeg drager fordel af i dag som patient, ikke kom let. Jeg har studeret medicin i 8 år siden eksamen college, og detaljerne i videnskaben bag, hvordan en CGM (kontinuerlig glukosemonitor) virkelig arbejder for at beregne et blodsukker fra vores interstitielle væske undgår mig stadig. Jeg stoler dog næsten på timen på min CGM for at advare mig til Highs og Lows, og det er en stor del af mit liv, uanset om jeg forstår, hvordan det virkelig kan arbejde indeni mig!

Hvad angår diabetesforskning i praksis, var den største buzz på de seneste nyheder, der involverede kunstige pankreasprojekter. En del af det berørte de problemer, vi ser i at skabe en mere stabil form for glucagon, som er undervejs og vil være en stor fordel for dem, der skal bruge det hurtigt, når hypos opstår. Flere forskere lancerer nye eksperimenter for at løse glucagonproblemet, og flere arbejder på ultra-hurtigt insulin for at undgå behovet for glucagon i det hele taget. Ingen af ​​forskerne nævnte at dette var offentligt endnu, men jeg scannede

DiabetesMine

dækning om emnerne og så det er skrevet om en hel del, ligesom dette indlæg og dette som nylige eksempler.

CGM fremskridt fik en sund mængde screen-tid, herunder nyere versioner, der bruger fluorescens i stedet for de nuværende elektrokemiske versioner. OK, hvad betyder det i non-endo talk? Tænk implanterbare CGM'er og glukose-sensing tatoveringer! Alt det kunne være muligt. Da alle disse præsentationer skete, regnede jeg mange gange om, at nogen gjorde en revne eller eluded til FDA - og selvfølgelig var det også til stede. FDA'en vandrede udstillingsgulve, hvor sælgerne blev oprettet for at sikre, at ingen hakede off-label brug af deres produkter, og det gjorde det til et interessant sæt samtaler. I en konvention fuld af læger, der rutinemæssigt bruger stoffer og apparater til deres smag og ikke altid ser øjnene i øjnene med FDA, gjorde det til en morsom sammenstilling af nervøse Pharma-reps og dristige læger. Da en læge forsøgte at vise en Pharma-rep en CGM-sensor, havde hun på et "ikke-FDA godkendt" armsted, vendte repen nervøst tilbage til hende og hviskede - "AHH! Jeg så det ikke!" <

Jeg forsøgte ikke at vise min diabetes hele tiden, men havde det sjovt at forbinde med andre endos, som også er med til at være meders PWD'er. Ved en tilfældighed mødte jeg to andre endokrine stipendiater i uddannelse, som også har type 1, fordi vi delte vores erfaringer med forskellige pumper og CGM'er med forelæsende professorer. Der var også flere pharma-reps, der åbenlyst diskuterede deres egne D-historier, og jeg så flere pumper på folk fra fjerntliggende. Det var mindre overraskende end sædvanlige møder i naturen, da vi var på en konference, der var afsat til endokrinologi, men ikke desto mindre flot.

Alt i alt handlede konferencen ikke om FDA-bashing eller tomme løfter om helbredelser. Forskere er lige så opmærksomme på, hvad de ikke ved som de ved, og heldigvis motiverer de dem til at skubbe frem i stedet for at give op. På trods af at jeg følte mig så overvældet af al den information, jeg endnu har at lære, kom jeg også væk mere motiveret end nogensinde for at fortsætte min rejse på dette område.

Forhåbentlig en dag vil jeg være i stand til at tilbyde mit eget stykke til det enorme puslespil, der er endokrinologi.

Tak for det unikke perspektiv, Shara. Her håber du også, at du er på randen af ​​gode ting sammen med den næste bølge af virkelig empatisk læge!

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.