Et vindue til virkelighedsdiabetes? ADA-konference giver mere patientindsigt

Kan det være, at årets største amerikanske diabetesmøde - fokuseret på læger og forskere, der deler den nyeste medicinske videnskab - er endelig åbnet et vindue i den virkelige livskamp hos os PWD'er (mennesker med diabetes)?

På et antal officielle præsentationssessioner, som jeg deltog i, syntes dette at være tilfældet på dette 74. år af ADA Scientific Sessions, der blev afholdt i San Francisco.

ADA-planlægningskomitémedlemmer fortæller os, at de var særlig opmærksomme på at sikre patientens stemme blev inkluderet i år, og i et sjældent træk viste flere sessioner aktuelle PWD'er, der talte om vores perspektiv, og hvad vi håber vores HCP'er (sundhedspersonale) tager hensyn til, når de gør deres job!

I vores 2014-ADA-rapport tirsdag fortalte vi dig om nogle af de største hændelser i narkotika- og enhedsnyheder, plus nogle af de overskriftsfrembringende aspekter af dette års møde (sig det med os: bionisk bugspytkirtlen!). Men uden for udstillingshallen er der masser af sessioner foregået parallelt, hvilket er hvor de fleste læge-deltagere fokuserer deres tid.

I tilfælde af at du undrede dig (var ikke du?), Er ADA-præsentationer brudt op i otte forskellige samtidige spor: Akutte og kroniske komplikationer; Adfærdsmedicin (herunder klinisk ernæring, uddannelse og motion); Klinisk Diabetes / Terapeutik; Epidemiologi / Genomics; Immunologi / Transplantation; Insulin Action / Molecular Metabolism; Integreret Fysiologi / Fedme; Islet Biologi / Insulinsekretion. Vi kan ikke understrege nok, at de fleste af forhandlingerne er dyb videnskab . Selv de med spændende titler som "Hjernen i kontrollen med glucoseshomeostase" er svære at følge, hvis du ikke har en ph.d. i molekylærbiologi.

Og her er sagen: Selv "Behavioral Medicine" -sporet har traditionelt været så forskningsfokuseret, at det var 50.000 fod over, hvor patienterne bor. Så vi er meget opmuntrede til at se nye bestræbelser på at genkende de virkelige mennesker på modtagelsen af ​​denne videnskab.

En række andre PWD'er, begge patienter, der dækker # 2014ADA på Twitter og andre steder, og nogle HCP'er, der tilfældigvis lever med diabetes selv, gentog denne stemning. En type 1 D-forsker i særdeleshed, som også har en voksen T1D søn, der blev diagnosticeret som barn, nævnte mig under en busbussur, at det var "forfriskende" at se noget af materialet præsenteret på en måde mere "oversætteligt" "til den virkelige verden, snarere end bare i videnskabelig-tale og slutte der. Selvfølgelig havde vi mange DOC'ere til stede i år, og mange af os lyste op på Twitter med vores indtryk af de enkelte sessioner vi sad i. For eksempel:

Dr Korey Hood fortæller endos: Vi bruger ofte patientressourcer som #DOC og kan bedre tilslutte patienter med dem.# 2014ada -MH

- DiabetesMine (@DiabetesMine) 13. juni 2014

Fantastisk at høre 'patientcentrerede' udbydere OG patienter selv på podier diskuterer psykosociale problemer med #diabetes! # 2014ADA

- Jen Dyer MD, MPH (@EndoGoddess) 14. juni 2014

Patient Advocate @kellyclose lukker nu session på vej til pædiatriske lægemidler. Go, #DOC # 2014ada #diatribe

- DiabetesMine (@DiabetesMine) 14. juni 2014

Vi ser en tendens til at have mere tålmodig stemme vævet til # 2014ada, og det er fantastisk, @kellyclose siger. #DOC er glad for det.

- DiabetesMine (@DiabetesMine) 14. juni 2014

Her er hvad vores hold på ' Mine tog fra en håndfuld adfærdssessioner, vi kunne deltage i:

• I en af de mange sessioner om depression og diabetes, de deltagende læger fortalte historier om, hvor mange af os i D-fællesskabet føler skam og skyld for komplikationer og sagde, at de er som den "grimme slægtning", vi ikke kan lide at tale om. En læge sagde ærligt, at nogle PWD'er føler sig så meget om komplikationer, at de føler alt, hvad de vil kunne gøre, hvis de lider af komplikationer, er "sælger blyanter på et gadehjørne". En læge fortalte en historie om en langvarig T1, som så skammer sig for at snakke om hendes synstab, at hun nægtede at bruge en stokpind og endte med at gå ud af en mole og bryde begge ben. Og selvfølgelig fortsatte det bare med depressionscyklussen. Dette panel var meget klart om at anerkende sammenhængen mellem depression og diabetes i forbindelse med komplikationer, så senere henvendte jeg sig til præsentanterne for at fortælle dem om den patientledede Diabetes Hope Conference om at leve med komplikationer, og hvordan D-Advocate Scott Johnson faktisk var præsentere på DOC session den følgende dag. Ikke sikker på om disse endos kom forbi, men forhåbentlig de historier de delte resoneres med de andre medicinske fagfolk i publikum.
• Under en session om "Human Side of Complications" nævnte en forsker ofte, at HCPs frygt for deres patienter ikke svarer til, hvad PWD'er er mest bekymrede over. Dr. Rich Jackson fra Joslin Diabetes Center bragte hjemstedet for, at HCP'er har tendens til at tænke på diabetes-komplikationsrisiko med hensyn til statistiske og store billedmæssige lægevilkår og ikke med hensyn til den person, der sidder foran dem. Hans tale var ret indsigtsfulde og fortæller kolleger, at de for ofte taler om komplikationer og overordnet diabetesbehandling med et mål at skræmme folk om risiko i stedet for at påberåbe sig handling og afbalancere den psykosociale indvirkning på PWD'er.
• I en session om klinisk studiedeltagelse og patientundersøgelser var det interessant at høre Dr. Jeff Sloan fra Mayo Clinic tale om, hvordan de finder, at flere og flere PWD'er ikke vil deltage i længere "blinde undersøgelser , "men vil hellere have mere viden og engagement med de oplysninger, der vurderes. Det ramte hjem, da det er noget, jeg faktisk har skrevet på et undersøgelseskommentar kort flere gange i de sidste par år.I denne session fokuseret på patientperspektivet var det dejligt at se medicinske proffere, der erkender, at de kan gøre et bedre arbejde ved faktisk at lytte til os end at vedtage tæppebehandlingsplaner uden hensyntagen til vores individuelle behov. Og under den session sagde Sloan, at der er mange muligheder i sociale medier, fordi det virkelig udvikler sig og kan tilpasses af hver HCP og PWD for deres særlige situation. Der var også dette forsknings papir udvist om den potentielle og aktuelle underudnyttelse af sociale medier.
• Berømt forsker Dr. Irl Hirsch stod op på en af ​​sessionerne om lukket kredsløbsteknologi og lavede et interessant punkt om at afbalancere spænding over alle de nuværende og udviklende teknologiske værktøjer med bekymringer over nogle praktiske aspekter ved at bruge disse enheder. Han sagde, at innovation og støtte videnskab er stor, men fordi der stadig er meget, ved vi stadig ikke om disse enheder, som insulinpumper, der er blevet så almindelige. Hans eksempel: infusionssæt. Mens insulinpumpning er blevet meget udbredt, og vi ser nu, at en enkelt enhed er designet, finder nogle patienter, at langvarig brug af infusionssæt faktisk har en negativ indvirkning på deres kroppe. Han har gennem årene fundet, at langsigtede insulinpumpere, der nu har pumpet i 20+ år, tager periodiske "pumpeferier" og konstaterer, at MDI (flere daglige injektioner) faktisk fungerer bedre på grund af de faldende insulinabsorptionshastigheder. Scar væv gør det, så insulin ikke absorberes i kroppen, ligesom det engang gjorde, og det betyder, at PWD'er ikke får så stor gavn. Vores ven, D-blogger Kelly Kunik har skrevet mange gange om "døde steder", og det er noget jeg selv har behandlet … men det er noget, som videnskaben ikke rigtig har kigget på tilstrækkeligt nok, siger Hirsch, og det kræver mere opmærksomhed fordi dette er "rigtigt liv" for dem, der rent faktisk bærer disse enheder.
• Mens vi snakker Dr. Hirsch, var det også dejligt at høre, hvad der synes at være en større gruppe af eksperter, der opmuntrer til en "ud over A1C-bevægelse", der ser forbi den enkle gennemsnitstest for at se glykæmisk variabilitet og generelle resultater ved evaluering diabetes management succes. Vi hører ofte patienter, der taler om "A1C ikke er alt", men de videnskabelige sind og HCP'er har tendens til at klamre sig til den foranstaltning som guldstandarden. Her er håbet på, at den medicinske og forsikringsdækkende tankegang vil udvide sig til andre resultater end blot A1C - for eksempel "time in range" og en vis grad af patienters psykiske velbefindende (dvs. livskvalitet).

  

Endelig gjorde både Manny og Jeff i DOC (Diabetes Online Community) -sessionen under ledelse af Korey Hood og herunder advokatpanelerne Manny Hernandez, Jeff Hitchock, Kerri Sparling og Scott Johnson et punkt, hvor mange af vi har gjort tidligere: Vi vil gerne se, at HCPs en dag inkluderer online peer support som en del af receptet for alle nyligt diagnosticerede, og på det følgende besøg vil patienten blive opfordret til at diskutere, hvad de fandt online.De fleste mennesker i værelset syntes at støtte denne erklæring, og samlet set i mange konference sessioner kunne du mærke, hvor meget mere modtageligt det medicinske samfund er i færd med at modtage peer-support. Endelig synes mange læger at erkende, at det ikke er receptpligtige råd, der cirkulerer gennem DOC, men snarere personlige historier og psykosocial hjælp, som vi har brug for mest for hele tiden, når vi ikke sidder på lægehuset (illustreret af Blue Circle ovenfor , hvor den lille hvide sliver er den tid, vi typisk bruger med en HCP hvert år). Men så igen kan du ikke lade være med at overhøre nogle HCP'er, der stadig ikke kan lide den ide om, at deres patient besøger internettet - fordi de måske støder på dårlige oplysninger eller skræmmende ting i forbindelse med komplikationer. Online ledere Jeff og Scott erkendte, at der er nogle dårlige æg derude selvfølgelig (internettet spejler livet!), Men at det meste af støtten er ægte og kan være meget gavnligt, og disse sygdomssamfund er meget aktive selvpoliti hvis nogen udgiver noget dumt, bliver de småtede ganske hurtigt.

Vi har en masse flere individuelle rapporter for at bringe dig fra 2014 ADA Scientific Sessions i de kommende uger, så hold dig opdateret. Og selvfølgelig vil Twitter hashtag # 2014ADA forblive aktiv i et stykke tid, da vi alle behandler alt, hvad vi så og hørte i år.

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her. Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.