Søger at lede et stærkere og sundere liv? Tilmeld dig vores Wellness Wire nyhedsbrev til alle former for ernæring, fitness og wellness visdom.

Vi har alle brug for et lille perspektiv nogle gange.

Mine kom på hælene i en uge med diabeteskonferenceaktivitet og advokatsprog, og det var en realitetskontrol, der slog mig op for hovedet mens jeg skreg mig om, hvor meget større verden er end diabetes.

Et telefonopkald var nok til at minde mig om, at diabetes i den store ordning ikke er så stor for en aftale. Virkelig. Der er en hel del værre forhold og diagnosticerer at trumf den "uhelbredelige men håndterbare" klassifikation af diabetes hver dag i ugen.

Især dem der bærer den terminale sygdomsmærke.

Jeg har levet med type 1-diabetes i det meste af mit liv i tre årtier. Men jeg har ingen idé om, hvad slags helvede og ødelæggelse er involveret i mange andre sygdomstilstande som Lou Gehrigs, Alzheimers, Parkinsons og mere. Ingen anelse. I betragtning af det er jeg heldig at leve med en autoimmun tilstand, at jeg kan holde "under kontrol" for det meste og ikke stoppes fra at leve et vellykket og godt liv.

På søndag lærte jeg, at min tante fik nyheder om, at hun måske meget godt har Lou Gehrigs eller amyotrofisk lateralsklerose (ALS). Dybest set er det en ødelæggende sygdom, der er utrolig hurtig og effektiv på hvad det gør: angribe en persons perifere nerver, svække musklerne og til sidst afskære evnen til at bevæge sig og trække vejret. Og så døden. Alt inden for et årrække, som i almindelighed kan du regne med den ene hånd. Estimater er, at omkring 5, 000 diagnosticeres årligt, og 30.000 mennesker har det til enhver tid. Gør matematikken for at afgøre, hvor effektiv en morder ALS virkelig er.

Så det var unødvendigt at sige, det var ikke den slags nyheder, du vil høre. Dette er min fars søster, og vi har en lille familie, så vi er alle tætte og det gør det endnu sværere. For ikke at nævne det faktum, at hun mistede sin 15-årige søn, min kusine, pludselig og uden varsel til en form for leukæmi for et årti siden. Nu dette.

Lægerne fortæller hende, at der er 10% chance for, at det er noget andet. Men hvis det viser sig, at hun er i den 90%, så er virkeligheden ikke smuk. Prognosen er generelt overalt mellem to og fem år at leve, selv om nogle kan vare længere. Og ALS er en degenerativ sygdom, der spiser væk i din krop og i det væsentlige gør dig til en fange fanget inde i en immobile krop, mens du forbliver fuldt opmærksom og bevidst om alt der sker for dig og omkring dig.

Gør et par fingerspidser og sprøjtestik hver dag synes en lille pris at betale for et "normalt" liv, hvor du kan opnå drømme og opnå noget, ikke?!

Jeg tror det.

En ven fortalte mig for nylig om en af ​​hans nære familiemedlemmer, der kæmper med Alzheimers, og det førte til, at de samme følelser boblede op i mig - selv før jeg fik mine egne familie nyheder. Denne vens familiemedlem har levet et liv af glans, men nu er der tidspunkter, hvor hun går ind og ud af luciditet og ikke kan huske samtaler, der netop er sket eller endda detaljer om hvor hun bor. Det er hjertebrydende, ikke kun for hende i at indse, at det sker, men for familie og venner, der skal udholde torturen for at se nogen, der så elskede glider væk.

For mig står konfronterende med disse "andre forhold" et perspektiv, som vi så ofte glemmer i denne verden. Pludselig syntes meget af online diabeteschatten trivial i mine øjne. Så ubetydelig: Alt talte om topmøder og venskaber, hvordan pædagoger gør deres job, blodmåler markedsføring, strengere nøjagtighedsstandarder, kæmper for overkommelige forsyninger, busting myter om hvad vi kan eller ikke kan spise, og om en avis skrev en god eller dårlige historie …

Mens det var vigtigt i D-fællesskabet, syntes disse ting næsten latterligt at selv tænke på i lyset af dette ALS nyheder, der utvivlsomt er så meget "værre". Og tro mig - jeg hader at sammenligne eller tænke på en tilstand som værre end en anden. Ingen spørger om noget af dette, og det hele suger. Men der er en virkelighedskontrol derinde et sted. Ærligvis, selv om det bekymrer sig om hypo-forårsagede dødsfald midt om natten - noget jeg frygter med hele mit hjerte - virker ubetydeligt lige nu, fordi de faktisk er ret sjældne, og i de fleste tilfælde var ofrene i det mindste i stand til at leve sundt og lykkeligt før det lave hit. De behøvede ikke at udholde den langsomme, torturøse nedbrydning af deres egne kroppe.

Og her er sagen: Jeg føler mig skyldig i at føle denne måde, som om jeg slår mine kolleger PWD'er og D-Forældre i ansigtet. Men det er det, der går igennem mit sind, da jeg klare denne nyhed. Jeg føler mig skyldig over nogensinde at klage over diabetes eller se på det som en stor byrde. Den skyld greb mig, når jeg tænker på alle de mennesker, der har sagt til mig, " Nå har du mindst diabetes og ikke … (indsæt 'noget værre' betingelse her) ."

! --2 ->

Nu føler jeg mig som om jeg virkelig ved hvad den linje betyder. Og det føles sandt.

Helvede, jeg er levende med diabetes. Ikke døende eller forsinker rytning væk som følge af ALS eller anden ødelæggende tilstand.

Hvordan tør jeg nogensinde tro, jeg har det dårligt, når der er alle disse andre ting der sker i verden?

Efter det følelsesmæssige telefonsamtale og en personlig behandling af denne nyhed brød jeg ned og smuttede mine øjne ud. Bitterhed og vrede satte sig i. Jeg bad og læste min bibel og fandt mig ikke trøstet, men i stedet spørger "Hvorfor?" før endnu mere bitterhed, vrede og tårer indstillet.

Og så … nysgerrighed.

Jeg indså, at alle de sukkersyge, der lever i diabetes, og jeg fortaler mig, der er meget lidt viden om Lou Gehrigs flydende rundt i mit hoved.Virkelig, bortset fra en generel fornemmelse af, hvad sygdommen er, var det vigtigste faktum, der kom til min opfattelse, at 1930'erne baseballspiller, som sygdommen er opkaldt efter. Jeg kan huske talen, hvor Lou Gehrig beskrev sig som den "Lykkeligste Mand på Jordens Ansigt."

Så selvfølgelig vendte jeg mig til Google. Til blogs. Fællesskabsfora online. Enhver indsigt, som venner på Twitter måtte have. Jeg søger japansk, hvad jeg har fundet i Diabetes Online Community (DOC) … Søger efter ikke kun viden, men historier om håb og inspiration … For mig og min familie.

Der er ikke meget at finde.

Specielt er det svært at forblive håb og tårefri, når man læser et utroligt stykke journalistik, der slutter med denne linje fra en ALS patient:

"Mens mit sind n følelser er helt intakte. Og vejen vil jeg blive tvunget til at gå, blive en fange i min egen krop, se min verden flyve ved. Husk hvordan livet plejede at være. Mangler så meget af livet. "

Men selv i mørket af al denne hjertesorg er der en vis optimisme og inspiration.

En af de bedste ressourcer, jeg har fundet, er PatientsLikeMe, som var en af ​​de første patientsamfundswebsteder og nu er stærk med 100.000 medlemmer, der spænder over 1, 200 betingelser. En Massachusetts-baseret familie grundlagde dette websted, fordi en af ​​deres sønner blev diagnosticeret med ALS. Det er ikke kun et fællesskab at forbinde mennesker, men også et depot for patienter at dele deres kliniske data (svarende til, hvad Helmsley Charitable Trust nu laver med Type 1 D Exchange og Glu. Org for diabetes). Der er et flertal af andre ALS-fællesskaber og fora, jeg finder også.

Visst, der er ingen kur på nuværende tidspunkt. Men forskning fortsætter og behandlinger bliver udforsket. Og i denne fremmede verden, hvor jeg har en lille referenceramme, er der en velkendt advokatflyvning, der eksisterer på problemer så meget større end mig selv eller min familie.

FDA undersøger kliniske forsøg og eliminerer, om der skal udvides ALS-undersøgelser til flere steder, hvor forskning kan fortsætte. Stamceller giver et lyst håb om svar, på trods af at politikken sænker opdagelsesprocessen

nede. Folk, der deler deres ALS-historier på nettet, ekko en lignende besked til mange i DOC - at de følte sig alene, håbløs og ønsket inspiration og en følelse af fællesskab snarere end bare dysterheden og dæmningen, der for det meste blev præsenteret i pressen og lægerne.

Alt dette har rørt min advokats sjæl og overskred diabetesalderen til utallige andre liv.

Det er, hvad min energi vil fokusere på nu. At finde den inspiration til min tante og derefter indstille min fortalte om disse spørgsmål til det bredere kroniske sygdomssamfund.

Nu forstår du: Dette er ikke en skamfest. Det er ikke det jeg efterfølger med at fortælle denne historie. Jeg havde simpelthen brug for at dele, hvad jeg føler, og hvor mange af de ting, jeg kaldte "vigtig" i min egen verden, syntes at miste glans efter at have fået denne nyhed … Måske er det en del af en større plan, om jeg kan lide det eller ej.

Jeg er "heldig" for at være med diabetes. Ikke kun fordi "det kunne være så meget værre", men fordi det giver mig et indblik i de problemer og samtaler, der forhåbentlig kan hjælpe en bredere verden af ​​mennesker, der lider af alle former for kompromitteret sundhed. Jeg kan kun håbe.

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her. Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.