Diabetes-topmødet 2012 - Det er klatret

Hvis du forestiller dig, at Diabetes-fællesskabet klatrer et bjerg mod nogle figurative spidser, så kan en takeaway fra dette års Roche Social Media være:

Vi har lavet en temmelig inspirerende stigning i de sidste par år, men der er stadig en lang vej at gå. Og uanset hvem der hjælper med reb og klatredskaber undervejs, er det i sidste ende op til os at klatre højere.

Det var temmelig meget temaet for årets fjerde årlige Roche Diabetes Social Media Summit, som Mine var stolt af at være en del af igen. Treogtredive online diabetesfortalere kom sammen (ni er førstegangsdeltagere!) I Indianapolis, hvor selskabets amerikanske hovedkvarter er placeret, og hvor indledende topmøde skete i 2009. Årets årlige diabetespædagogernes konference skulle starte i Indy også (mere om det i morgen).

Alle, der deltog, gjorde hvad vi kunne for at repræsentere det bredere D-samfund, der kun kunne være der hos os i ånden (og via sociale medier, selvfølgelig!). Selv efter at vores første # dsummit12 hashtag blev kapret af spammere, tog vi den alternative hashtag # rds12 for at holde vores kolleger D-peeps i løkken.

Topmødet i 2012 er officielt tagline: Diabetes Online Community - I går, i dag og i morgen.

I modsætning til de sidste to år, hvor Roche inviterede udenfor organisationer til at etablere eller styrke deres relationer med os DOCer, havde årets topmøde et mere internt fokus på, hvordan vi som en gruppe arbejder sammen, om vi er effektive i " gøre en forskel, "og hvordan vi kan komme videre. I det væsentlige blev arrangementet brudt op i en "inspirerende" kanal om forbindelse med andre medlemmer af D-fællesskabet og en mere officiel "advocacy" -kanal, der diskuterede vores rolle i at omfavne nye teknologier, presse på enhedsstandarder og måder vi kan få indflydelse på områder.

Først, inspirationen.

Vi har gjort dette!

Roche Diabetes Care's socialmedieguru Rob Muller udtalte klatreranalogen: "Vi har set bjergtop, og det kan virke langt væk og så meget højt. Men vi har klatret langt, og nogle gange er det godt at se tilbage hvor langt vi er kommet. "

Hver tabel brød i små grupper og tog 10 minutter til at reflektere over udviklingen af ​​DOC (som vi skrev om for nylig). Hvad der kom ud af dette var et resumé af vores vækst:

• Vores individuelle stemmer er vokset stærkere kollektivt, og vi når flere mennesker. Nøgleeksempler: Diabetes Social Media Advocacy (#dsma) online-chats og blogkarneval, og virkelige D-Meetups.
• Den forskellige perspektiv og kollektive livserfaring, vi nu har som et udvidet samfund, giver os mulighed for at fokusere på specifikke problemer eller bekymringer for bedre at nå dem, der har brug for hjælp med særlige bekymringer.
• Bortset fra at forbinde kolleger PWD'er har vi etableret og styrket relationer med ledende advokatorganisationer som ADA, JDRF og IDF.
• Vi går ud over Diabetes Community og offline til klinikernes kontorer og når ud over vores boble.

  

Muller understregede, at uden disse topmøder ville Roche ikke have vidst at ændre, hvordan det interagere ikke kun med patienter, men også med pharma og andre branchens ledere. Højdepunkter af hvad der er resultatet af denne interaktion mellem patient og pharmatopmødet:

• Forbedrede patientassistanceprogrammer, herunder kontantbesparelseskortet (oprettet efter første topmøde)
• Diabetes Advocates-programmet (!), En græsrodsorganisation af nu 88 medlemmer, der fremmer DOCs arbejde og har skabt programmer såsom en nøjagtighedskampagne for at debunk diabetes myter
• Diabetes Hands Foundation's Big Blue Test, som er sponsoreret af Roche som en måde at ikke kun hjælpe folk med at forstå træningens indvirkning på deres blodsukkerniveau og øge D-bevidstheden generelt, men også for at hjælpe os med at yde amerikansk og global hjælp til dem i nød.
• Diabetes Heroes-programmet, som hæder folk, der har opnået store fremskridt og advokatarbejde, skabt efter 2011-topmødet > Programmet PODS (del af DiabetesSisters), der tager forbindende kvinder med diabetes til møder IRL (i virkeligheden)
• Roche Glooko-partnerskabet (kabelproduktet, der gør data downloading en no-brainer) takket være at tale med medlemmer af DOC
• Mere realistiske marketingkampagner, såsom printannoncer og tv-reklamer, der viser andre resultater end det "perfekte 106" nummer, der typisk vises på produktkasser
• Mere online og offline engagement i World Diabetes Day
• "Vi ønsker at være en pil, der peger på alle dine fremragende ressourcer," sagde Muller om DOC-initiativer, og hvordan Roche ikke er interesseret i at tage æren for disse. I stedet handler det om større forståelse, uddannelse og tilslutning, sagde han.

Den første gæstens højttaler var Josh Bleill fra Indianapolis Colts 'front office og en dobbelt amputee, der mistede begge benene som en marin i Irak. Hans var en utrolig inspirerende snak og repræsenterede faktisk første gang på en af ​​disse topmøder, at en person fra uden for D-fællesskabet kom ind for at fortælle os vigtigheden af, hvad vi gør. Fellow D-blogger Chris Stockers efterfange fanger essensen af, hvad jeg og mange andre følte om Joshs historie. Josh mindede os om, hvorfor det er så vigtigt at nå ud til andre som os, der lever med kompromitteret helbred, fordi vi formår vores egen historie og fortæller verden om virkeligheden af ​​diabetes. Og også fordi vores ord forbinder folk med opmuntring, når de har brug for det mest i deres liv.

Den anden gæstehøjttaler var stipendiat type 1 og doktor Steve Richert, grundlægger af LivingVertical, med det formål at bruge klatring som inspiration til at vise folk, at du ikke behøver at være begrænset af diabetes. Steve samarbejdede for nylig med Accu-Chek, og de viste en hjemmeside og video produceret til deres fælles opmærksomhedskampagne.Steve delte, hvordan han er mere bekymret over at gå højt end lavt, på grund af adrenalinrushes og det faktum at give sig insulin midt i klatre kan få ham til at falde farligt lavt. En af de mest følelsesmæssige øjeblikke kom, da D-mamma Wendy Rose gav udtryk for sin bekymring over Steve klatring af sig selv uden et medicinsk id og nogle gange uden et reb. Selv om hun er glad for at han ikke er begrænset og er i stand til at udføre disse klatrer, er hun også bange for noget der sker med ham derude alene. Dette viste, at vores kære bekymringer aldrig kan ophøre, på trods af de grænser, vi kan overskride lever med diabetes.

"Hvis du vil gøre det, kan det gøres," sagde han.

D-Teknologi: Plusser og Minusser

Men at inspirere hinanden og røre den følelsesmæssige side af diabetes er ikke hele historien. Vi brugte også meget tid på topmødet med fokus på diabetes side - om Roches produkter og teknologi generelt.

Vi fik en "meter memory memory lane" tur, der strækker sig tilbage 40 år siden Roche Diabetes Care introducerede sin første meter, Stat Tek, i 1974. For dem, der ikke var omkring: tænk en clunky iPad-størrelse enhed (ligner dette), en stor dråbe blod og to minutter med at vente og tørre, før du fik et nummer (!)

Roches marketingdirektør Jennifer Aspy tilbød et interessant vendepunkt om, hvordan virksomheden udviklede deres nye lanceringsenhed FastClix; de observerede, hvor længe det tog en PWD at faktisk tage deres måler ud, lave lanceringsjobbet og fuldføre en glukosetest. Tilsyneladende tog Roches populære Multiclix mest tid på enhver lancing-enhed, der blev brugt i observationen, så nu sætter de i boksen deres nye FastClix, der kan aktiveres med et enkelt stempeldæmpning.

En opvarmet diskussion opstillede om måler markedsføring når det kommer til antallet vist på bokse og i tv reklamer. Som nævnt viser produktkasser generelt de "perfekte" BG-resultater som 106, mens nogle reklamer har begyndt at bruge flere "rigtige" tal som 180 og 235 mg / dL. Meningerne varierede om, hvorvidt man var mere passende end en anden, afhængigt af om du sigter mod at repræsentere "succes" eller "rigtigt liv". Nogle følte stærkt, at denne diskussion går til hjertet af de dømmende følelser, vi alle forsøger at undgå at vedhæfte til glukose tal, mens andre følte emnet trivielt i forhold til andre bekymringer, som behovet for større meter nøjagtighed.

Selvfølgelig havde mange af os spørgsmål om Solo MicroPump Insulin Delivery System, som Roche købte sig tilbage i april 2010. Første generation blev godkendt af FDA, men Roche har besluttet

ikke at markedsføre det kommercielt i USA, fordi systemet ikke har en integreret blodglukemåler. Tilsyneladende mener de, at dette er vigtigt for at gå fra hoved til hoved med OmniPod, som har en integreret måler. De var fuldstændig mor på timing, når næste generationens Solo kunne blive forelagt FDA til revision. Grrr. Vi er nok bedre til at se på, hvad der bliver afsløret i Europa næste år for at få en sneak peak af hvad der kommer her (!) Vi skrev om den nye Accu-Chek Spirit Combo, der vandt FDA godkendelse den 18. juli, der bruger trådløs Bluetooth-kommunikation mellem måleren og pumpen - i stedet for den RF-teknologi, som konkurrenterne bruger. Roche hævder, at dette er "et gennembrud", der hjælper med at øge sikkerheden, og at det er en del af en større strategisk plan for mere komplet produktintegration af trådløse Bluetooth-måleinstrumenter, rør- og patchpumper, kontinuerlige glukosemonitorer og hele online mobil sundhedsskyen.

Selvfølgelig undrer vi os over, om det betyder et skridt mod virkelig åbne industristandarder, eller bare mere tilslutning mellem Roches egne produkter …? I en gruppediskussion udtrykte mange af os vores kernefrustration, at vi ikke kan dele data mellem enheder på grund af manglende industristandarder for integration og interoperabilitet. Roche modsatte sig, at de er bestyrelsesmedlemmer i Continua Health Alliance, et konsortium, hvis angivne mål er at skabe industristandarder om sundhedsdata. Desværre har Continua været alt snak og lidt handling til dato.

Vi havde en chance for at tour Roches produktionsanlæg, hvor disse produkter faktisk er lavet. Det var en højdepunkt. Det var køligt at kunne se, hvor de prøvede at teste alle de nye målere og teststrimler. For mig var det som en blodmålerversion af en kæmpe højteknologisk trykpresse, hvor de fremstiller futuristiske D-værktøjer. David Edelman of Diabetes Daily udgav en fantastisk recap af denne tour og trinnene i, hvordan en strimmel er lavet i en plante, hvor 100, 000 hætteglas på 50 strimler er lavet i ét parti og op til 15 millioner strimler produceres om dagen . Jeg var fascineret af de myriade knap-pushing og floor-smashing testmaskiner, de bruger til at kontrollere produktkvaliteten. For ikke at nævne de to "Rock 'Em, Sock' Em" -style maskine arme, der churn out 7, 000 strimler i en dagslang kvalitetskontrol skift!

Imidlertid fordømmer enhver spænding ved den nye Bluetooth-aktiverede Roche Combo meter, når du tænker på, at dette produkt har været tilgængeligt overalt, men USA siden 2008 … Nu er det endelig godkendt af FDA , men husk det: Siden det bruger 2008-teknologi, kræver denne nye måler stadig kodede strimler - et skridt bagud, som de fleste i branchen bevæger sig væk fra. Dette understreger den triste virkelighed, at vi ikke kun vil vente et stykke tid, før vi faktisk kan købe det her, men når det kommer, kan det meget vel allerede være forældet! (En anden vigtig årsag til, at vi er nødt til at skubbe FDA for at være mere effektive, så USA's virksomheder ikke er nødt til at lede til Europa først med deres diabetes-innovationer)

Klatring højere

Så hvad er næste?

Med andre virksomheder, der hoppede på topvognsvognen, som Roche spydte, snakkede vi om begivenhedens fremtid og om der endda er behov for disse i det eksisterende format. Fra diskussionerne blandt advokaterne krystalliserede en vigtig besked: det har været dejligt at skabe mange blogs og samfund og twitter-aktivitet.Nu er det tid for os, der taler for at gøre en forskel i større målestok.

CWD grundlægger Jeff Hitchcock og respekteret konsulent Kelly Close foreslog, at fremtiden kunne indebære et pharma-ledet topmøde i Washington D. C., hvor patienterne faktisk kunne engagere sig med kongresmedlemmer, FDA-embedsmænd og andre på Capitol Hill. Strålende! ! Ingen konkrete forslag eller handlingsplaner kom netop fra topmødet, hvilket kan være et ømt sted for nogle. Men jeg ser ærligt værdien i chancen for bare at diskutere og udforske, hvordan vi alle kan arbejde sammen om at

gøre det bedre. " Dette sker efterhånden allerede gennem indsatsen fra Diabetes Advocates-gruppen for at hjælpe de enkelte advokater sammen.

Så det er vejen vi er på … er, bjerget vi klatrer. Faktisk er det mere som vores fællesskab er en bjergkæde, og nogle klatrer forskellige bjerge samtidigt, der rejser hen imod relaterede men lidt forskellige højder, hvad enten det er inspirerende eller FDA-regulering eller forbedret interaktion med medicinske fagfolk.

D-Dad Scott Benner understregede, at vi er nødt til at dele vores rigtige historier på letforståelige måder for mennesker, der så desperat har brug for den støtte, og DHF-grundlæggeren Manny Hernandez bemærkede, at vi kan bruge disse nyinspirerede og tilsluttede DOCers at skabe en "hær af talsmenn" for at hjælpe med at bære vores budskab ud over DOC.

Det er kraften i disse topmøder, vi tror: At bringe disse D-talsmænd sammen iRL på ét sted, som ellers ikke ville være muligt. Virksomhederne, der er vært for disse begivenheder, er som metaforisk bemærket, der giver et reb til at hjælpe os med at klatre i bjergene. Vi må sige tak for den vilje til at låne en hånd.

Ingen af ​​dette er begrænset til et enkelt topmøde eller en særlig begivenhed, men er snarere en fortsættende fortalervirksomhed, som alle kan være en del af, hvis de ønsker at være. Det er efter vores mening enormt!

DSMA grundlægger Cherise Shockley sagde det bedst: "Vi kan ikke stole på Pharma for at komme op og gøre noget. Hvis vi vil lave støj … skal vi stå op og gøre noget selv."

Udformning af vores historie, der gør en forskel. Det er på os, uanset hvem der hjælper undervejs.

Oplysning: Leve en kort pendle fra downtown Indy, jeg behøvede ikke at udnytte rejsebudget, der tilbydes af Roche, og jeg valgte at pendle i stedet for at bo i det fancy hotel. Men Roche betalte for omkring fem måltider, min hotelbetjent parkering i tre dage og en billet til et mindre liga-baseballspil. De gav også hver deltager en goodie taske med et par snacks, en Accu-Chek Nano meter og et Glooko-forbindelseskabel for at prøve.

Ansvarsfraskrivelse : Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her. Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.