Søger at lede et stærkere og sundere liv? Tilmeld dig vores Wellness Wire nyhedsbrev til alle former for ernæring, fitness og wellness visdom.

En fellow type 1 i Georgien planlægger at oprette en nonprofit-gruppe, der vil være vært for komedieshows for at rejse penge til diabetesforsyninger til dem, der ikke ellers har råd til dem. En anden T1D-advokat fra Illinois vil oprette webhubs på gratis sundhedsklinikker i Chicago for at udvide adgangen til den hidtil usete peer-support, der tilbydes af Diabetes Online Community (DOC). Og en håndfuld D-peeps fra hele verden ruller deres ærmer op for at undersøge, hvordan de kan påvirke diabetesforespørgsel i deres egne regioner og begynde at gøre en forskel.

Dette er blot nogle af eksemplerne på "advokatbrande", der blev anstiftet i sidste uges diabetesforlystelsestræning, MasterLab 2016, holdt sammen med CWD Friends For Life-konferencen i Orlando, FL .

Denne daglige arrangement arrangeret af Diabetes Hands Foundation samledes 115 engagerede patienter i år for en dag med "advocacy school" om, hvordan vi kanaliserer vores energier og udarbejder handlingsplaner for vores egne samfund. Næsten halvdelen af ​​dem der deltog var der på stipendier fra DHF og betalt af Lilly Diabetes (selv inkluderet!), Og alle fortalte, at deltagerne hilste fra mindst 25 stater og 8 forskellige lande - herunder en stor gruppe, der repræsenterer spansktalende en del af vores globale D-community.

Dette var det tredje år i træk for MasterLab, men det var næsten en genfødsel for begivenheden, i den forstand, at DHFs nye ledelse bragte en meget anden tone end årets fortid. Kort sagt syntes arrangementet mindre organisk og mere scripted og pedantic, selvom de specifikke temaer var bestemt relevante og grundigt behandlet.

En anden tone

Efter afgang af den langvarige leder Manny Hernandez i begyndelsen af ​​2015 og den midlertidige ledelse af Melissa Lee valgte DHF Gene Kunde som ny administrerende direktør i starten af ​​dette år. Mens han har masser af profit og velgørende org lederskab under hans bælte, er Gene den første DHF-leder til at komme til rollen uden tidligere diabetes eksponering - hvilket måske har bidraget til næsten fuldstændig makeover af MasterLab i år.

Der syntes at være blandede reaktioner på årets mere strukturerede tilgang, der efterlod en lille chance for brainstorming eller organisk diskussion, hvilket var et hæftepunkt for tidligere programmer.

Stadig inspirerende

Med det sagt var begivenheden stadig inspirerende som altid, og det tydeliggjorde (eller reignited) advokatbrande for mange i rummet - selv inkluderet. Det begyndte med ven og advokat Scott Johnson (også et DHF-bestyrelsesmedlem), der gav en uhyggelig åbentale om at "omfavne din indre advokat."Det faktum at vi var alle der i første omgang betød, at vi hver havde en brand inde i os, der allerede brændte stærkt. Han beskrev livet med diabetes som" et stort puslespil med manglende stykker "og ved at udforske og udfordre vores" puslespil " "Vi kan virkelig gøre en forskel."

"Når du føler noget, klikker du på plads, eller du bemærker en snoet nysgerrighed, eller en bølge af frustration … vær opmærksom! Det er din ild, der taler til dig, og det er sulten, "sagde Scott." MasterLab … er en højhastighedstog, høj energi dosis puslespil organisation, og det vil få din ild brølende. Dit job? Bare tag det hele ind, følg derefter din ild og fodre din ild. Jeg kan ikke vente med at se, hvor det fører dig. "

Derefter var vores deltagere på kanten af ​​vores pladser, ivrig efter at se hvad resten af ​​dagen ville bringe.

Adgang til sund mad

Jeg var imponeret over en fascinerende præsentation af Roniece Weaver, en diætist og forfatter, der fungerer som administrerende direktør for Hebni Nutrition Consultants i Central Florida. Hun behandlede måder at tackle ernæringsprogrammer og adgang til til sunde fødevarer i underbetjente og risikobetonede kvarterer og talte også om, hvordan man forfølge tilskud og få fællesskabsstøtte til disse bestræbelser.

Et af de vigtigste programmer blev fremhævet Fresh Stop Bus, en glimrende måde at bringe sund mad til landsdækkende samfund og lavindkomstsamfund, der har brug for det mest. Tænk på det som en kølet isbil, der kører kvarterer, men i stedet for sukkerholdige koldtretter tilbyder det friske råvarer og andre sunde spiser til en rabatpris. Hver anden uge besøger Fresh Stop Bus 16 forskellige "f ood ørken "kvarterer i Central Florida.

"Vi har nu en mobil bonders marked på en bus!" Roniece sagde, at "du skal gå hvor folk bor, og hvor behovet er det stærkeste."

Hun fortalte os også om Hebni's Project Oasis-program, som har tilbudt sunde madlavningskurser til over 120 familier i fortiden to år. Det er rettet mod minoritetsfamilier, og bruger Central Florida zipcodes til at bestemme, hvor behovet er mest. Familier tilbydes derefter en gratis otte-ugers madlavningskursus, hvor de lærer at shoppe og forberede sunde måltider, plus de supplerer frisk frugt og grøntsager til deres familie, mens de er indskrevet i programmet. Data viser, at programmet virker: 36% af deltagerne reducerede blodsukkerniveauer og 55% opretholdt deres BG'er hele vejen igennem.

Weaverens budskab var tydeligt, at hendes arbejde handler om mere end at sprede evangeliets hellige spisning; det handler om at være en stemme til de stemmeløse.

Minding Your Mental Health

Den næstbedste sessions samlede IMHO var en fokuseret på mental sundhed, af kollega type 1 Dr. Mark Heyman på Center for Diabetes og Mental Health i Californien (han er @DiabeticPsych på Twitter). Denne ene var en perfekt måde at afrunde dagens drøftelser på, og det ramte virkelig hjem for mange af os.

I det væsentlige udtalte han flymaskens analogi: at vi først skal kunne tage vare på os selv for at kunne bestille andre og fortaler for D-fællesskabet.Han var adamant at minding vores egen mentale sundhed er aldrig egoistisk, men for ofte glemmer vi det og betaler prisen. Han tilbød et lysbilledshow med tips og generelle råd til dette formål, som omforme vores udsigter og undgå de farlige udtryk "burde" og "skulle", der påberåber sig skyld. Han mindede også os om, at overordnet selvpleje er vigtig, og vi skal huske at definere os selv uden for diabetes og advokat til tider.

Dette ramte hjem for mange af os, og efter MasterLab syntes det at være temmelig enstemmigt, at Mark bragte en perfekt sluttelig note til hele arrangementet.

Arbejdspladsens juridiske diskrimination

En anden velindrettet session i mit sind indeholdt to D-peeps med relevant erfaring om diskriminationsområdet - fortid, nutid og fremtid. Det par var advokat John Griffin og risikostyringschef George Huntley, som begge er med National Diabetes Volunteer Leadership Council.

De skitserede de arbejdspladser, hvor vi har overvundet gennem årene i job, som PWD'er nu kan gøre, som de ikke kunne for to årtier siden - brandmænd, politibetjente, kommercielle chauffører og FBI blandt dem. Vi har stadig arbejde at gøre i kommercielle piloter og militærtjeneste, men det er igangværende værker. Parret gjorde et solidt punkt om at erklære, at vi ikke er eksisterende betingelser, vi er mennesker, og vi bør defineres som sådan med de muligheder, der er åbne for os. De gav en temmelig omfattende oversigt over de amerikanske handicaplovens beskyttelser, som PWD'er har, og hvor mange ressourcer der findes - herunder hos ADA - for folk at tale med advokater, der kan hjælpe med at navigere i disse vanskelige diskriminationsproblemer.

En af de store linjer fra MasterLab kom fra John Griffin i løbet af denne session, da han fortalte os, at nøglerne til succes med at påberåbe sig diskrimination på arbejdspladsen omfatter følgende: "Uddann, Forhandle, Litigate, Lovgivende."

Fantastisk rådgivning Gents!

Lobbying, Advocacy, Education og Clinical Talk

Desværre er denne handlingsorienterede del af MasterLab den, der blev kort, tror jeg, da der var tydelige huller i, hvad der blev præsenteret, og hvad der faktisk sker i vores D -Fællesskab.

Lobbyist: Lobbyisten Jay Keese fra Partnerskabet til bekæmpelse af kronisk sygdom kom ind for at principielt skole os om forskellen mellem advocacy og lobbyvirksomhed (der er forskellige forskelle, selv om meget af det gik tabt i denne særlige præsentation). Han løb gennem en række forskellige kroniske sygdomme og en bred sundhedslovgivning, der i øjeblikket afventer før kongressen.

Han diskuterede også Diabetes Handlingsplaner (DAPs), et emne, der kom op i sidste år, men blev virkelig ikke udforsket meget i år siden, da det bare knapt blev berørt af Keeses præsentation. Jeg lærte at 18 stater har bestået disse DAP'er, og 10 overvejer i øjeblikket dem, og det mindede mig om, at jeg ikke havde fulgt op på min udforskning af DAPs siden jeg flyttede tilbage til Michigan sidste sommer … så er der det.

Mange deltog i at echoed, at denne session var for bred og ikke ramte hjem nok - det var også min følelse.

Emnet #DiabetesAccessMatters fik et passerende omtale, og det eneste store problem var, at vores D-community har været fortaler for nylig, at Medicare CGM Access lovgivningen var; men selv med den sidstnævnte lovgivning opført på et lysbillede var der ikke noget omtale af den igangværende advokatindsats eller det arbejde, som Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC) har været spearheading. På et tidspunkt, da nogen bragte Medicare konkurrencedygtige budprocessen og behovet for at suspendere dette, tog Keese i det væsentlige det som uvæsentligt og en usandsynlig ændring, som snart kom … ugh.

Ærligt, jeg var temmelig skuffet. Jeg blev opsat af Keese efter mødet for at diskutere disse forskellige punkter og forbinde ham med DPAC, men vi vil se, om der materialiseres der. Alt i alt var der nogle værdifulde nuggets fra dette, og du kan ikke argumentere med budskabet om at tale med lovgivere, det ville bare have været rart at se flere punkter tilsluttet - især for dem, der deltog i MasterLab, som måske ikke havde været som bevidst om hvad der sker på D-advocacyfronten.

Sandsynligvis det mest værdifulde stykke, jeg kom ud af Keeses session, var den glide, der adresserede Medicares nye regel om lægeudbetalinger, og forslaget om at udvide det nationale diabetesforebyggelsesprogram til at omfatte flere forebyggende tjenester. På tidspunktet for MasterLab var det stadig i afventning. Men den 11. juli offentliggjorde CMS det officielle forslag, og det er nu åbent for offentlig kommentar gennem 6. september 2016. Det er værd at notere og garanterer sandsynligvis en yderligere gennemgang i de kommende uger.

Kliniske forsøg: En session om deltagelse i klinisk forskning blev tilbudt af Ellyn Getz fra Center for Information og Studie om Klinisk Forskningsdeltagelse. Der var også nogle værdifulde oplysninger, der også blev vist her, ligesom hvordan man finder kliniske forsøg, og hvorfor det er vigtigt at deltage. Men endnu en gang følte jeg, at dette var lidt mangelfuldt i specificitet og kunne have brugt en mere håndgribelig besked på hvilke kliniske forsøg i forbindelse med vores D-advokatindsats.

Uddannere: Heldigvis kom en frelsende nåde for mig straks efter lobbyen. AADE Præsident og longtime DOC-ven Hope Hopehaw talte om en række vigtige adfærdskampagner undervejs, herunder nøglelovgivning, som vi kan fortaler for og fremhæver, hvordan organisationen har arbejdet med DOC i mange år. Hendes kollega Kurt Anderson, som fungerer som stats- og føderal advokatdirektør, delte podietiden og blandt de højdepunkter, de nævnte den #SuspendBidding-indsats, der var blevet savnet på forhånd.

Selvom det var en smule "AADE-reklame" til tider, tænkte jeg, at Hope og Kurt havde en god fortalervirksomhed.

Håber også fremhævet, hvordan AADE har arbejdet med DOC i mange år, og DOC-udleveringen hun hjalp med at skabe for læger og pædagoger med det formål at tilskynde flere PWD'er til at forbinde og blive forlovet online, især underrepræsenterede T2'er.Forhåbentlig kan vi hjælpe med at flytte nålen på disse problemer snart!

Advokatplanlægning

For mig var MasterLab en fantastisk tid, og jeg er meget taknemmelig for DHF

for nådigt at tilbyde mig et stipendium, der betalte for min flybillet, hotelophold og transport i et par dage. Jeg var beæret over at være en af ​​de 50 stipendiemodtagere (Bemærk: Jeg anvendte ikke, men blev tilbudt et stipendium med det formål at dele erfaringerne med samfundet som helhed).

Et stort fokus i årets MasterLab var "Personal Advocacy Plan", et hæfte, der opregnede dagsordenen og opfordrede deltagerne til at formulere vores D-advocacy tanker til en liste over handlinger, vi kan tage hjem. Baseret på hver af de 8 sessioner skulle vi nedskrive personlige indsigter, der fører os til en handlingsplan - identificere et specifikt diabetesproblem, redegøre for en løsning, udvikle vores budskab, planlægge handlinger, engagere samfundet og notere måder at " forbliver sane samtidig med at man fortaler. "

Mens jeg får ideen bag dette, følte jeg lidt som om jeg var tilbage på skolen, der blev testet efter hver session, og at jeg skulle præsentere min plan til klassen bagefter.

Jeg hørte blandede reaktioner om dette fra andre, der deltog i MasterLab. Nogle mennesker var bestemt fans og sagde, at de havde lidenskabelige planer allerede i værkerne takket være MasterLab. Et par af folk læser selv deres planer højt i de afsluttende minutter.

For at være ærlig har jeg ikke kronet mine indsigter i Personal Advocacy Planen, da det ikke er min stil. I stedet er min plan for stort set at fortsætte med at gøre det, jeg har forsøgt at gøre fra starten: at forbinde prikker og dele historier om alting. Diabetes til hep vores D-fællesskab er så informeret som de vil være og bruge den viden til større godt.

Vi håber det er hvad du får fra DiabetesMine , og det er det, vi fortsætter med at gøre her hver dag.

Hvad er næste?

Dagen efter denne begivenhed sad jeg sammen med Gene Kunde for at få sit personlige perspektiv på MasterLab og hvad der foregår. Han sagde et stort skub var at gøre dette mere forskelligartet end år tidligere og medbringe nye ansigter, fra deltagere til dem, der præsenterer under MasterLab.

"Målet var ikke at fortælle nogen, hvordan man kan forkæmpe eller hvad man skal fortaler for, men at styre dem til ressourcer derude for at hjælpe dem med at brænde den brand," sagde Gene.

Han pegede på tre initiativer, der kommer snart som opfølgninger til denne årlige begivenhed:

MasterLab Hub: Det er en online "one stop shop" for alt relateret til DHF Diabetes Advocates-programmet, hvilket er hvad MasterLab falder under. Dette vil omfatte advokathistorier, initiativer og ressourcer til DOC for at udforske deres egne D-advocacy formål.

MasterLab Academy: En indsats for at tage MasterLab i en virtuel indstilling, for at tilføje flere programmer, så dette ikke kun vil ske en gang om året.

Diabetes Leadership Institute - et nyt program, der tilbyder små tilskud svarende til DHF frø programmet introduceret for nogle år siden, der er bundet til DHFs Big Blue Test initiativ til World Diabetes Day.De nye tilskud vil være rettet mod at hjælpe talsmænd, der har brug for lidt hjælp til at komme i gang med deres egen fortalervirksomhed.

Taler om den store blå test: Gene siger at forventer nogle ændringer i år - specifikke er TBD, men elskede D-advokat Mike Lawson leder det projekt og et forsøg på at "puste nyt liv i dette program" vi bliver fortalt.

Gene siger, da han først tog jobbet, så han på BBT og tænkte på at skrabe det fra listen over, hvad organisationen gør (!). Men han vælger imod det, der ønsker at holde det levende efter at have talt med DHF-medarbejdere og bestyrelsesmedlemmer. I stedet vil det blive omarbejdet for at engagere og røre mere i diabetes-samfundet. Mens han ikke ville uddybe, sagde han, at DHF er interesseret i at nå flere T2'er i D-fællesskabet, og så måske vil det fungere i det …

Hvad angår resten af ​​hvad DHF siger, siger Gene dette:

"Vi tror, ​​at DHF kan hjælpe med at trække nogle af de andre diabetesorganismer sammen for at være en større stemme og gøre mere," sagde han. "Vi er her, og vi går ikke væk, og det er på tide at blive seriøs." > Det er en stor advokatbrand for at starte lige der, helt sikkert!

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her. Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.