Søger at lede et stærkere og sundere liv? Tilmeld dig vores Wellness Wire nyhedsbrev til alle former for ernæring, fitness og wellness visdom.

Redaktørens bemærkning: Allison Blass, min nye assistentredaktør, blev flyttet af hvad hun hørte og så på JDRF Research Summit sidste weekend og hvad hun læste derefter . Men måske ikke som du tror …

Jeg husker, da jeg stoppede med at tro på, at jeg ville se en kur mod diabetes.

Det var en forårsmiddag, da jeg var på college. Jeg sad på bagsiden af ​​denne kaffebar, som jeg besøgte. Det var et overdækket dæk, du ser, og så du kunne nyde det lidt varme vejr på en Oregon-forårsdag uden at risikere at være på det forkerte sted på det forkerte tidspunkt, da en raincloud passerede over campus. Jeg kunne sidde der i timevis, drikke kaffe, chatte med mine venner og lade lide at studere. Det var på en af ​​disse dage, at jeg sad i en ubehagelig plaststol, limet til siderne i James Hirschs Cheating Destiny . Jeg har faktisk ikke en kopi af bogen med mig (det er sikkert gemt i lager), men det jeg husker læser om hans diskussioner med forskere, og hvordan han lærte, hvor kompliceret diabetes er, og hvor meget forskerne følte de forstod ikke. Tårerne begyndte at strømme ned i mit ansigt. I disse øjeblikke skiftede helbredelsen fra en konkret drøm til et fjernt håb.

At miste tro på noget, du har troet så længe, ​​er traumatisk. Der er fuldstændig chok. Fuldstændig vantro Du hævder, at det ikke kunne være sandt, og du præsenterer en vasketøjsliste af helt logiske grunde, hvorfor det ikke kan være sådan. De mennesker, der leverer denne forfærdelige nyhed, er mennesker, som du skal stole på , og de har taget noget værdifuldt væk fra dig. Der er noget vrede ved at blive narret for så længe, ​​og så en opsigelse og en hollowness. Et tomrum du er usikker på, hvordan du skal udfylde. Hvad er min motivation?

Tidligere i ugen læste jeg diaTribes interview med Jeffrey Brewer, formand for og CEO for Juvenile Diabetes Research Foundation, en organisation, som jeg har opdraget flere tusinde dollars i løbet af de sidste 17 år. Jeg havde også deltog i et JDRF-forskningstopmøde i weekenden, hvor de mest spændende gennembrud syntes at komme fra den kunstige pancreas. Et værktøj. Et andet værktøj. I første omgang skummede jeg kun Jeffreys interview med Kelly Close og Co. Jeg tænkte ikke rigtig meget på det.

Så så jeg denne tråd på Tom Karlyas Facebook-væg. Er det ikke Facebook, hvor de mest interessante debatter sker i disse dage? Jeg vidste, at Tom arbejdede for en konkurrerende organisation, Diabetes Research Institute, og så var jeg nysgerrig efter at se, hvad han havde at sige, men han sagde ingenting. Han åbnede kun samtalen. Mange forældre var vred på denne artikel. Mange af dem var forstyrrede, at JDRF flyttede væk fra "kur" og at de skulle være mere fokuserede på voksne og teknologier til at leve med diabetes.Ikke mere prioritet på kur? Du kan lige så godt have fortalt dem, at JDRF opløste, og at alle de resterende penge blev tragtet til stipendier til clown college.

Først var jeg forvirret. Jeg forstod ikke, hvordan folk kunne være så ked af JDRF's beslutning. Nå, det er ikke helt sandt. Jeg kender et parti af mennesker, der ikke kan lide de ting, JDRF gør, og nogle gange forstår jeg det og andre gange tror jeg, at de gør en stor ting ud af ingenting. Men disse mennesker syntes at have i det mindste en vis respekt for JDRF. Så hvorfor den pludselige ændring? For det meste fordi hr. Brewer sagde dette:

"Den første meget store overgang er, at vi bevæger os væk fra overhengigheden af ​​helbredelsen som den centrale del af vores budskab og finansiering."

Selvfølgelig hurtigt han fulgt op med: "Dette betyder ikke, at JDRF er mindre engageret i fokus for at finde en kur, men vi har noget arbejde at gøre for at komme derhen. Og i mellemtiden er der mange mennesker, der vil leve med diabetes for en relativt lang periode. Vi har et ansvar og en mulighed for at hjælpe dem med at leve bedre, sundere, længere og mindre stressede liv. Og så er en af ​​de store ændringer, vi gennemgår, fokuseret på at forbedre livet for de mennesker, der lever med diabetes på daglig basis. "

Flere forældre på fora, som jeg har læst, har sagt, at JDRF's mission altid var en" kur ". Og de har ret. Det er altid, hvad de sagde. Men du vil gerne vide noget? Ting ændres! I årtierne siden JDRF blev grundlagt, og at missionserklæringen blev oprettet, har vi

lært mere og mere om, hvordan diabetes virker. En ting, vi også har opdaget, er, hvor meget vi ikke ved. Vi har lært, hvor forfærdelig kompliceret og uhåndterlig denne sygdom kan være. Når information er lært, ændres målene. Nye strategier og taktikker gennemføres. Kuren er ikke blevet slettet fra ambitioner, men der er blevet tilføjet tilføjelser. Nogle mennesker tror måske, at helbredelsen bliver længere og længere ude af greb. Sandheden er, at den har været altid langt fra vores rækkevidde. Problemet var, at vi ikke anede hvor langt. Vi havde ikke engang kortet! Nu begynder vi at plyndre sammen og få vores lejer. Så ja, helbredelsen er meget langt væk, for nu ved vi lige hvor langt vi skal gå.

En far fortalte mig, at hvis der findes en kur, så vil alle penge brugt på ny teknologi være fuldstændig spildt. Han har måske ret. Hvis jeg havde en krystalkugle, kunne jeg helt sikkert vide hvilken retning der skal gå. Men det gør jeg ikke. Ingen af ​​os ved, hvornår en kur kommer. Ingen af ​​os ved, hvilken fremtid der ligger foran os. Ingen forsker bør nogensinde love en frist, fordi de har været forkert igen og igen. Jeg ved ikke, om du udelukkende skulle finansiere hæve til JDRF. Eller hvis du kun skal finansiere hæve for DRI eller Faustman eller Joslin eller hvem. Jeg ved ikke hvem der har svaret. Personligt forsøger jeg at give så mange penge som muligt til så mange organisationer som jeg kan. Hvis du ikke kan lide ideen om at give dine penge til en organisation, der ikke er helt dedikeret til at finde en kur, er det fint .Lad ikke nogen fortælle dig noget andet. Men jeg vil tilføje, at ikke alle har samme tillid som dig. Du kan tælle dig selv blandt de heldige.

Det, jeg ved, er, at jeg vil lege med mine børn en dag uden at skulle være den til at stoppe og få en saftkasse. Hvad jeg vil have, er for min forlovede at ikke være bekymret for, om jeg vil vågne om morgenen. Det, jeg vil have, er for mine øjne at forblive klare og mit hjerte at slå stærkt og mine ben for at bære mig til verdens yderste rækkevidde. Nogle kan sige, at teknologien er "god nok" nu, men vil du virkelig forblive nøjagtigt som vi er i dag? Er du virkelig tilfreds med nøjagtigheden af ​​din glukosemåler, af din kontinuerlige glukosemåler? Er du virkelig tilfreds med funktionaliteten af ​​din insulinpumpe? Er du rigtig god med at spiking efter morgenmaden? Er du virkelig god med at spekulere på, om din krop vil vække dig, når din BG er for lav, eller hvis du vil sove gennem din CGM alarm? Ville det ikke være rart, hvis der kun var nogle få forbedringer i vores liv?

Jeg ved, at al denne teknologi vil være til gavn for Big Pharma i slutningen af ​​dagen. Og jeg får, at de kan ses som "onde" fordi de tjener penge på at være syg. Men jeg ser virkelig ikke en anden vej rundt om det. Jeg ville ønske jeg vidste, hvorfor JDRF skal give penge til Pharma for at få dem til at gøre ting for os patienter, men det er tilsyneladende sådan, hvordan det virker. Måske kan nogen efterlade en kommentar og forklare det. Hvad jeg ved er, at Big Pharma har hidtil reddet mit liv. Ja, de tjener en fortjeneste og ja, hele prisen ting og forsikring ting og sundhedspleje reform ting suger (men det er en anden historie) og ja, de er lidt langsomme på optagelsen, når det kommer til ændringer, de skal gøre til deres produkter (jeg kigger på dig, minimeret). Men de er dem der gør, hvad vi behøver for at blive i live. Uden dem er vi sunket. Og nej, jeg tror ikke, de forsøger at holde en kur fra os, for alvorligt …? En kur kommer ikke gratis. Nogen vil gøre en smuk penny off, uanset hvad de kommer op med. Hør, jeg får det. Du er forælder. Din nr. 1 bekymring er at afslutte dit barns lidelse. Hvis jeg var mor til et barn med diabetes, ville jeg nok føle den samme måde. Det er hjerteskærende at se et barn, der skal stikke deres finger eller bære en insulinpumpe, der er så stor som hovedet. Ikke desto mindre har vi ikke alle samme tro som jer. Nogle af os bare

kan ikke mener, at en kur er rundt om hjørnet. Vi forsøger. Tro mig, vi forsøger. Der er øjeblikke af vrede og frustration, og jeg vil bare skrige og smide min glukosemåler mod væggen så hårdt, at det knuser. Nogle gange drømmer jeg om dagen, hvor jeg ikke længere har diabetes, da den eneste grund til at gå på Twitter er at tale om den seneste Hollywood-blockbuster eller finde ud af, hvad der sker i verden. Jeg drømmer om ikke at rulle over på min insulinpumpe, når jeg laver crunches på gymnastiksalen. Jeg beder om, at mine børn aldrig vil blive nødt til at redde mig.

Men jeg tror bare ikke, at dagen kommer i min levetid. Og til de mennesker, der er enige med mig, de mennesker der siger: "Jeg ved ikke, om jeg heller tror mere", så ved vi i det mindste nogen forstår. Jeg ønsker en kur så slemt, det gør ondt, men jeg ved også, at jeg måske aldrig ser det. Vægten af ​​diabetes, vægten af ​​at gøre dette på egen hånd, hver dag, for evigt, er næsten mere end jeg kan bære nogle gange. Jeg vil ikke gøre det her længere. Jeg har brug for hjælp. Jeg ved ikke, hvordan denne hjælp vil se ud. Men hvis det er i automatiseringen af ​​en kunstig bugspytkirtlen eller en pille, som jeg tager hver dag for at hoppe på min beta-celler eller noget helt andet, så støtter jeg det fuldt ud.

Jeg ønsker en kur

og et bedre liv i dag. De to behøver ikke at udelukke hinanden. Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her. Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.