Snake Pipe with Hand Ring - Motion Wellness by Xccent Fitness
Indholdsfortegnelse:
T1DExchange afholdt den 10.-11 november et værksted i samarbejde med C3NProject, en Cincinnati, OH-baseret social innovationsgruppe, der designer, tester, piloter og implementerer innovative ideer i partnerskab med ægte sundhedssystemer. Tanken var at bringe forskellige interessenter sammen for at udforske designs, der fører til bedre resultater for diabetes (ligesom vores første topmoderne DiabetesMine Innovation Summit).
Blandt den eklektiske gruppe, der blev samlet, var Susannah Fox af ePatients. net, tidligere med Pew Intern et og American Life Project og nu iværksætter i Robert Wood Johnson Foundation. Hun er en af landets førende forskere og tænkere på sundheds- og internet- / socialmedieadfærd. Vi er glade for at byde hende velkommen i dag for at fortælle os om denne unikke session, der fokuserede på at forbedre livet med type 1 diabetes! (Du kan også tjekke hashtag #MakeHealth)
En gæstepost af Susannah Fox
Femogtyvende mand, tænkere, designere og skuespillere, der blev samlet i Cincinnati til et to-dages møde for at kick off "Phase Zero" af en nyt initiativ til at forestille sig et nyt system til pleje af mennesker, der lever med type 1 diabetes (T1D). Den bedste måde jeg kan beskrive gruppen på er, at alle var "spil", hvilket betyder noget for noget, dumt eller seriøst.
Smertepunkter
Vi blev tildelt tabeller på 8 personer, hvoraf den ene var en PWD eller forælder til et barn, der bor med T1D. Vores første øvelse var at identificere specifikke udfordringer og muligheder i sundhedssystemet baseret på deres erfaringer.
En mor med to børn med T1D i min gruppe tog os gennem en typisk dag, midnat til midnat, da vores udpegede skribent forsøgte at tage noter. Ideerne flygtede så hurtigt, at tre personer greb Sharpies og Post-its i forsøg på at holde op.
Når vi kategoriserede 50 + ideerne, var "kommunikation" -klyngen den største. Hun påpegede, at hun er i stand til at holde kontakten med sine børn og apoteket via tekstbeskeder, men klinikere tager op til tre dage for at vende tilbage til et telefonopkald - en fuldstændig manglende anerkendelse af beslutningen i realtid, der er nødvendig til behandling af diabetes . Hvordan kan vi ændre det?
Testing, Testing
Hver ikke-PWD-deltager fik mulighed for at teste deres blodsukker inden frokost og derefter prøve at beregne carbs af hvad de planlagde at spise.
Vi var hver afleveret en OneTouch Ultra 2 meter, en alkoholpræparat, en lancet og en teststrimmel.Vi lyttede forsigtigt til eksperten PWD ved vores bord og fortsatte med at ødelægge alligevel, indsætte strimlen på hovedet og ikke klemme nok blod ud af fingerspidserne (fingerens side, det vil sige takket være hendes råd, der stikker fingerpuden virkelig gør ondt) osv. Jeg kunne ikke holde strimlen stabil, så blodet kunne blive suget korrekt ind og måtte gøre det igen. Vi lo og vidste, at dette var en lille - minimal! - En del af oplevelsen af at leve med T1D. Men det var en god hands-on øvelse.
Vice Advice
Vi brød ind i forskellige grupper til brainstorm ideer til at tackle en specifik udfordring. Min gruppe fokuserede på at hjælpe børnene med at være selvforsynende og samtidig holde dem trygge.
Vi kom op for ideen om en peer-supportgruppe, der var beslægtet med Gay-Straight Alliance eller LGBTQ-klubberne, der findes i mange skoler. Alle kan være en del af det, ikke kun PWD'er.
Ou
r vision er at gøre det køligt at være støttende. Vi havde en masse sjove drømmefunktioner som en "Vice Advice Hotline", en sikker, autoritativ informationskilde for teenagere med T1D, der gerne vil vide fordele og ulemper ved marihuana vs. alkohol, for eksempel, men kan ikke lige spørge deres forældre eller klinikere. Og da teenagere ofte har en mørk humor om deres situation, kom vi op med nogle få navne: The Chronic; De levende døde; Prøv Anyway Club (som i: vi alle kommer til at dø, men lad os prøve alligevel).
En af de mest magtfulde øjeblikke skete i dag to, da vi talte om patientrapporterede resultater (PRO'er) og hvilke slags data vi gerne vil indsamle og medtage i T1D-samtalen (uanset om det ville være til hjemmet eller klinisk brug).
Nogen foreslog, at vi overvejer at spore "lykke" og bad om eksempler på effektive stemningsforanstaltninger. En PWD talte med anmodningen om, at vi fokuserer i stedet på at måle byrden, som han og alle med diabetes bærer.
Han sagde, at vægten af konstant måling, beregninger, skam og skyld, behov for at planlægge sig for enhver situation - herunder TSA-screeningen senere i eftermiddag - er en meget personlig byrde, der sidder på toppen af sine relationer hjemme og hos arbejde. Han ved allerede, at det, der påvirker hans lykke mest. Han har ikke brug for nogen til at kvantificere det for ham. I stedet har han brug for hjælp til at kvantificere og løfte byrden. Han ønsker at kunne glemme diabetes i et par timer. Så kan han tage sig af sin egen lykke efter lykke, tak.
Hvis du er interesseret i at lære mere om arrangementet, så tjek Joyce Lee's Storify af #makehealth tweets. Hvis du gerne vil bidrage, kan du deltage i Glu-samfundet og / eller være med i C3N-projektets LinkedIn-gruppe. Og hold dig opdateret til C3N Project og T1D Exchange sites for fremtidige opdateringer.
Tak Susannah, og vi håber at høre mere om, hvad T1DExchange gør med de indsamlede resultater.
Ansvarsfraskrivelse
: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her. AnsvarsfraskrivelseDette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund.Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.
