Spiller Footsie Around Neuropathy - 411 om at tale om komplikationer

April er National Foot Health Awareness Month - - Ja, fødderne har også en måned! - så vi vender tilbage til vores 411 on Complications-serie med et fodboldindlæg til jer. Men ikke en typisk "neuropati er dårlig" post med tåsklingende skræmmende videnskabelige snak. Nej, vi har gjort noget langs disse linjer om diabetisk neuropati før.

Denne gang ønskede vi at udforske den følelsesmæssige side med at leve med diabetiske fodproblemer, og hvorfor så få PWD'er faktisk taler om dette, når det faktisk er den mest indflydelse på diabeteskomplikationen omkring … < Af en eller anden grund er det næsten som om vi PWD'er spiller footsie når det kommer til denne komplikation - bare forsigtigt nudging på det med vores tæer under bordet, hvor det forbliver skjult (Hør til fod-analogier!).

Hvor ironisk, da statistikken viser op til 70% af PWD'erne, er påvirket af diabetisk neuropati. Og det er sandsynligvis underrapporteret, med nogle tror at neuropati muligvis påvirker så mange som 80% af os til en vis grad.

Jeg taler fra erfaring om dette emne. Jeg har levet med neuropati i en årrække efter først at have oplevet nogle milde fødder og bensymptomer tilbage i midten af ​​20'erne tæt på et årti siden.

Ligesom alle, der har levet med diabetes i nogen tid eller har surfet på nettet om denne komplikation, kan jeg recitere det grundlæggende: Der er fire typer af neuropati: diabetisk perifer neuropati (DPN), der er den mest fællesart og påvirker fødder, tæer, ben, hænder og arme autonom neuropati forårsager problemer, der omfatter fordøjelse, seksuel respons og svedsproblemer; proksimal neuropati, der forårsager smerter i lårene, hofterne og bagved og fokal neuropati, der fører til muskelsvaghed overalt i kroppen. Alle forårsager forskellige former for smerte og følelsesløshed, nogle gange endda en følelse af, at dine lemmer er i brand, og ja - der er alle former for behandlinger og stoffer, du kan henvende dig til.

Men det var ikke det, jeg var efter, da jeg først begyndte at opleve disse symptomer, mild først men stadig mere udtalt og livskrævende.

Takket være mine prikkende tæer, skødesmerter i mine fødder og ben under, satte jeg mig på jagt efter "rigtige historier" om, hvordan kolleger PWD'er rent faktisk levede med denne tilstand. Dengang i 2005 havde jeg været gift i meget kort tid, og tanken om at stå over for smertefulde (for ikke at nævne unattractive) fødder for resten af ​​mit liv skræmte hælen ud af mig. Mine læger kunne tud off alle de rædselshistorier om amputationer og råd af "holde dit blod sukker i skak," men jeg vidste ikke, om nogen, der kunne fortælle mig, hvad det var virkelig godt lide at leve med neuropati.

Ikke medicin eller behandlinger eller den skræmmende komplikation snak, men

real "levende med det" del. Jeg gik online for at finde dem, for at se om der var noget jeg kunne lære … om at sidde stille med mine fødder krøllet smertefuldt under skrivebordet på arbejdspladsen, mens de oplevede disse fornemmelser, om hvordan man undgår at sparke min kone i sengen takket være en skydepine og benstørhed, og om jeg nogensinde kunne sætte mine fødder op i en hvilestol igen uden at miste al fornemmelse fra knæene ned.

Sikkert nok fandt jeg andre, der oplever alt dette - og et helt fællesskab af støtte! Men af ​​en eller anden grund blev komplikationssamtalen stadig holdt på et minimum, og ikke mange delte deres erfaringer med fodproblemer. Selv jeg brød ikke emnet for ofte, især efter at smerten begyndte at aftage.

Denne manglende diskussion tror jeg, er næsten en komplikation i sig selv. For mange af os PWD'er kan det følelsesmæssige stigma og frygt for komplikationer være den værste del.

Taler det ud

Det var derfor, det var så beroligende for mig for nylig, da en ven og kollega PWD nåede ud på dette meget problem. D-blogger Scott Johnson har været med til at udbrede bevidstheden om diabetisk neuropati, og få konversationen til at gå om, hvor mange af os det virkelig påvirker. Scott håber at ved at forbinde os om dette emne, kan vi bedre dele behandlingsmetoder og måder at endda forhindre neuropati.

Scott har i det forløbne år arbejdet med Louisana-baserede biomedvirksomheder Pamlab, som for nylig blev købt af Nestle Health Sciences og specialiseret sig i medicinske fødevarer rettet mod specifikke spørgsmål som diabetisk neuropati. Virksomheden har spekuleret på, hvordan man får folk til at snakke om diabetisk neuropati mere, og hvis man opretter webchats eller websider, vil PWD'erne bedre kunne klare og behandle denne komplikation.

"Det er utroligt for mig, at der ikke er mere diskussion om at leve med det" siden så mange PWD'er er berørt, siger Scott.

Fra en håndfuld online-chats han har koordineret hidtil har han lært, at mange PWD'er tøver med at tale åbent om deres neuropati på grund af skam og skyld. De føler, at det er deres skyld i en vis grad, at de oplever komplikationen.

Dette lød meget velkendt for mig, da det er temmelig meget, hvordan jeg har følt i årevis. Det er også klart, at hvis en persons neuropati ikke ligger på det "meget smertefulde" prioritetsniveau, kan de være mindre tilbøjelige til at fokusere på det og mere sandsynligt at ignorere det. Personligt begyndte jeg at tage neurontin, da skydepine og ild følelser blev alvorlige, og det bidrog til sidst til at afhjælpe problemerne, indtil jeg fik min glukoseindhold under bedre kontrol og symptomerne falmede væk.

Men det talte åbent om min diabetes og komplikationer, der hjalp mest, og lærte mig, hvordan man kunne leve med det.

Vi kender alle værdien af ​​peer-to-peer-support generelt, og det er endelig anerkendt mere af det medicinske samfund, men det har ikke slået sig over i komplikationssiden af ​​mønten til dato, og der er virkelig ingen data på det aspekt … noget, som Scott og Pamlab i det mindste undersøger.

Scott organiserer en større "virtuel konference", der vil fokusere på at tale om komplikationer generelt og hvordan man kan få det bedste ud af livet med dem. Håbet er også, at flere mennesker vil lære om neuropati foran, så de kan måske tage skridt til at undgå det. Denne nye chat er planlagt i midten af ​​maj, med flere detaljer og hjemmesiden forventes inden for kort tid, siger Scott.

OPDATERET den 8. maj: Den første nogensinde Diabetes Hope Conference vil blive afholdt den 21. maj 2013 kl. 11 a. m. Central tid. Konferencen er gratis, men du skal registrere dig på forhånd. DOC-medlemmer deltager: Manny Hernandez, Mike Lawson, Emily Coles, Kerri Sparling, George Simmons … og Scott Johnson, selvfølgelig!

Nye ideer til at behandle dine fødder

Gennem peer-to-peer-forbindelserne har jeg været i stand til at tage et nyt kig på nogle af de behandlingsideer, der oprindeligt syntes at være trivielle gennem mine PAD-øjne.

En af dem har den berygtede "diabetiske sokker", som plejede at få mig til at smutte og rulle mine øjne hver gang jeg så dem i en annonce eller PR-tonehøjde. Men for et par år siden købte jeg faktisk mit første par af disse sokker og prøvede dem - og kun på forslag af en anden PWD, der mockede dem, samtidig med at de sagde, at de var effektive, så jeg valgte at prøv sokkerne selv ud. Og hvad ved du, de arbejder!

Jeg har prøvet et par forskellige mærker, men den, der er mest almindeligt fundet i min sokskuffe nu, er Dr. Scholls. Disse sokker har ikke-bindende toppe, der ikke er tætte på mine ben, vigtigt takket være min mindre end ideelle cirkulation i dette område. De er også ret bløde med cushy såler, noget jeg har fundet rart at gå rundt på. Sikker på webstedet for disse sokker lister en masse andre fordele - som "fugtstyring" og "glat tå søm" - men de har ikke rigtig været et problem for mig.

I en chat med en anden PWD lærte jeg også om et nyt "revolutionerende" produkt til PWD'er med neuropati i fødderne, der blev lanceret i november af et nyt firma kaldet Orpyx Medical Technologies ud af Canada: det er et selvovervågende indersålssystem til PWD'er. Indersålen forbinder med et armbåndsur, der giver dig mulighed for at se realtids feedback om overdreven tryk eller skader i fødderne. Da diabetisk neuropati medfører en bred vifte af følelsesløshed og følelsesløshed, skal denne indersål hjælpe PWD'er med at mere aktivt styre deres fodsundhed for at forhindre ulcerationer, infektioner eller amputationer (de frygtede skræmmende ord!)

Orpyx nåede ikke længere til os med videoen nedenfor. De første tre og et halvt minut dækker grundlæggende statistik og information om neuropati efterfulgt af to minutter med Orpyx, der viser deres nye sensorbaserede teknologi:

Interessante ting, og vi er spændte på at se, hvordan folk kan vedtage noget som dette.

Så, innovation i diabetes når helt til vores fødder ved at hjælpe os med at behandle neuropati.

Og forhåbentlig tilslutninger som dem, Scott's aktiverende hjælp folk engagerer mere om dette emne end at danse rundt det (ha!) som de måske har tidligere … Fordi jo mere vi ved, og jo mere vi kan dele med andre, som "får det", jo mere forberedt er vi at håndtere de sundhedsmæssige problemer, der er til stede, right?

Sundhedspersonale: Hvis du er ude for at læse dette, forhåbentlig er takeaway, at Behavior Change er motiveret af virkelige oplevelser. Jo mere peer support vi har, desto mere sandsynligt er vi at være "kompatible" med de handlinger, der virkelig forbedrer vores helbred!

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her. Ansvarsfraskrivelse Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.