Aspirerende Diabetes Advokat i Massachusetts | DiabetesMine

Da vi fortsætter vores serie af samtaler med 2017 DiabetesMine Patient Voices-vinderne, er vi i dag meget tilfredse med at introducere den kommende advokat Phyllis Kaplan. Hun er en

longtime T1D i Natick, MA, der tilbragte 17 år i videregående uddannelse, og er nu frivilligt med lokale organisationer for at "få noget startet" i diabetes verden.

Hun vil være en af ​​de 10 bemyndigede PWD'er, der tiltræder os på stipendium på vores årlige innovationstopmøde i november.

Et interview med Aspiring Patient Advocate Phyllis Kaplan

DM) Først var du så ung, da du blev diagnosticeret. Hvad kan du dele om den oplevelse?

PK) Jeg blev diagnosticeret med diabetes i New Jersey i en alder af 2, efter at være syg med en virus i en måned. Det var 1972. Historien går, at kort efter at have ankommet i ER blev der taget en urinprøve, og den gik tabt på vej til laboratoriet. Mens det blev rettet ud, blev blod trukket, da jeg falmede ind og ud af bevidstheden. Min blodglukose ved diagnose var 550.

Når diagnosen blev bekræftet, besluttede mine forældre at flytte min pleje til et hospital i New York, fordi de havde endokrinologer og andre specialister, som hospitalet i New Jersey ikke gjorde. Mine forældre havde forbindelse på hospitalet, så en seng var klar til mig i børnenes menighed, da vi kom derhen. Jeg blev der i to uger, mens de fik mig stabil (IV insulin og væske), og mine forældre modtog et crash kursus på diabetes, som omfattede at lære at give en insulininjektion på en appelsin.

Jeg har minder om at være på hospitalet, den mest levende modtager frugtkulse (min antagelse er, at dette skyldtes lavt blodsukker) og spørger "at tage stikket ud. "Pluggen er en IV, som jeg havde trukket ud flere gange og resulterede i, at den endelig blev syet til min ankel. Jeg har stadig det ar.

Hurtigt frem til i dag. Kan du fortælle os, hvad du skal gøre?

Tidligere var jeg produktionschef for Pearson Higher Education. Jeg søger løbende muligheder … På diabetesfronten vil jeg gerne se en lokal organisation planlægge et helt år med programmering, herunder motion, sund kost, psykosociale aspekter ved at leve med T1D, der beskæftiger sig med livets komplikationer (ikke bare diabetes komplikationer) og mere. Disse kunne være månedlige eller kvartalsvise møder, eller de kunne samarbejde med et faggruppe for medicinsk udstyrsgruppe for at skabe teknologidrevne lokale møder.

Taler du om diabetes teknologi, hvilke værktøjer har du brugt gennem årene?

Bliver diagnosticeret i begyndelsen af ​​70'erne, kan jeg sikkert sige, at jeg har set det hele. Dengang var det ikke smukt; Det var urintestning i et testrør med Clinitest tabletter. Min første blodglukosemåler var Glucoscan 2, der tog mindst 2 fulde minutter til resultater, og indeholdt specielt papir for at blæse blodet fra strimlen. De typer insuliner, jeg brugte i årenes løb, ændrede sig fra oksekød-svinekød til svinekød, til rekombinant DNA (Humalog). Insulinudlevering var altid sprøjter, indtil jeg startede på min første insulinpumpe. I midten af ​​1980'erne fik jeg mulighed for at afprøve en af ​​insulinstråleinjektorerne - det var tungt, og efterlod store welts på min arm!

Hvad er de største ændringer, du har set i diabetesinnovation?

De største ændringer, jeg har set i min karriere med type 1 diabetes siden diagnosticering er tilgængeligheden af ​​behandlingsmuligheder, og i de sidste flere år nye insuliner. Da jeg blev diagnosticeret, var Humalog-blodsukker test, insulinpumper, 30 cc sprøjter ikke tilgængelige. Jeg er begejstret for alle de nyskabelser, der er i gang. Det, jeg gerne vil se mest, er hurtigerevirkende insulin.

Eventuelle tanker om at dele på de nyeste hurtigvirkende insuliner?

Jeg er mest fascineret af Novo's Fiasp, som jeg først lærte om det tidligere i år, da jeg læste om det online. Der er noget meget tiltrækkende ved at bruge insulin, der begynder at virke et par minutter efter indgift, hvilket også er effektivt, hvis det tages 20 minutter efter et måltid. Jeg forsøger at bolus 15-20 minutter før måltidet, men det sker ikke altid på grund af at spise ude eller bare vil spise, når jeg vil spise.

For nogle få år siden spurgte jeg også med min endokrinolog om Apidra, men tanken på det tidspunkt var, at det ikke ville være det, der adskiller sig fra Humalog, jeg har brugt. Jeg kan også helt sikkert se Afrezza's appel og kende folk, der sværger ved det. Jeg har altid troet, det kunne være rart at have som backup til akut brug af højt blodsukker.

Hvad synes du er de største udfordringer lige nu i diabetesinnovation?

Jeg tror, ​​at mange mennesker undrer sig over, hvordan de smartere insulinpumper vil påvirke penge til at helbrede forskning, og (er bekymret for), at nogle anser en kunstig pankreas en kur.

Du har været ret vokal om Medtronic tech … kan du tale om dine oplevelser med det?

Jeg har en lang historie ved hjælp af Medtronic Diabetes teknologi, der startede i 2000 med MiniMed 508 insulinpumpen i dag, når jeg bærer MiniMed 670G systemet. Jeg har haft gode erfaringer med alle de systemer, jeg har brugt, herunder SofSensor og Enlite CGM'erne.

Billed Attribution

Billed Attribution

Kilde: Medtronic Diabetes

Jeg havde ret stram diabetes kontrol, da jeg begyndte at bruge MiniMed 670G systemet i april, med en gennemsnitlig tid på omkring 81% og gennemsnitlige A1C'er for de sidste 3 -4 år i den lave 6. 0 rækkevidde. Af denne grund havde jeg tvivl om, at systemet kunne klare min diabetes såvel som jeg har lært at gøre.

Og leverede 670G systemet?

Ja, med det samme så jeg, hvor godt systemet håndterede lave glukoseniveauer. Den første uge jeg var på den, i manuel tilstand gik jeg fra at have 2-3 hypoglykæmiske episoder om dagen til en om ugen. Jeg kæmpede i et stykke tid med at bekæmpe højt blodsukker. Det tog lidt tid og tålmodighed og min endocrinologers hjælp til at tilpasse min aktive insulinindstilling. Jeg lærte også, at min basale satser var dækket for ikke så gode carb-til-insulin-forhold.

Jeg startede 670G med to carb-til-insulinforhold og har for tiden fire. Mens det tog nogle uger og omhyggelig overvågning, var det ventetiden værd! Det har været et par måneder siden jeg senest har foretaget justeringer af systemet, og i gennemsnit svinger min tid i området omkring 89%. Selvom jeg ville elske at se dette tal i 90% -intervallet, har min glukosevariabilitet forbedret betydeligt. Min CGM-graf er en dejlig rullende graf versus de toppe og dale, jeg havde tidligere.

Fantastisk at høre! Hvordan blev du involveret i Diabetes Online Community, og hvad har den givet dig?

Mit første diabetes-samfund og kilde til ligestilling startede da jeg var 12 i diabeteslejr - Camp Nejeda i New Jersey. Jeg blev introduceret til DOC i 2015 på MasterLab (advocacy training event). DOC, især via Twitter, har været en stor kilde til støtte og uddannelse. Det åbnede en helt ny verden for mig. At være i stand til at skrive om et problem, en bekymring eller udluftning, og få folk i nærheden og langt at give øjeblikkelig support og rådgivning har været stor. Gennem DOC har jeg været i stand til at forbinde med så mange fantastiske mennesker, med lige så fantastiske synspunkter fra hele verden.

Hvilken anden form for diabetesaktiviteter og advocacy har du været en del af?

Mit engagement i fortalervirksomhed ændres ud fra det, der foregår i diabetesfællesskabet, samt min egen pleje. I øjeblikket arbejder jeg med min lokale ADA i håb om at skabe et advocacy 101 værksted til efteråret. Ideen til dette startede under planlægningen af ​​2017 Camp Nejeda Survive & Thrive Bootcamp for voksne med T1D. Min fornemmelse var, at mange mennesker vil være involveret i fortalervirksomhed, men er ikke sikre på, hvordan man kommer i gang, eller hvor man skal fortaler, eller hvis deres stemme gør en forskel. For Bootcamp var vi heldige at have Bennet Dunlap fra DPAC's lead breakout-sessioner på regeringens advokatfirma. Jeg kom væk fra Bennets session, der ønskede at gøre mere.

Målet med min Advocacy 101 er at give et håndværksprogram, hvor fortalere, politikere og diabetikere mødes for at uddanne, dele historier og erfaringer og give alle med takeaways og materialer, så de kan træde i praksis - - All tin tid til diabetes awareness month i november.

Hvis du skulle tænke uden for boksen for at løse problemet med at løse et specifikt diabetesbehov, hvad ville du foreslå?

Jeg arbejder lokalt for at skabe uddannelse og sociale muligheder for voksne med type 1 diabetes. Ideer omfatter partnerskab med hospitaler, diabetesorganisationer og diabetes Pharma-virksomheder.Ikke bare sponsorere en begivenhed, men håber at give konsekvente (kvartalsvise) programmer på en række emner, herunder ernæring, teknologiske opdateringer, psykosociale virkninger og meget mere.

Den anden ide, jeg har tænkt på, er, at jeg ville elske at uddanne sundhedsplejeudbydere af alle typer, hvordan man snakker med en person med diabetes, især når man giver dårlige nyheder. Hvis ikke 'tog', så i det mindste have en samtale om, hvordan de siger, og hvordan de siger det kan gøre en stor forskel i den samlede patientpleje, opfølgning og resultater.
Hvad glæder du dig mest til innovationstopmødet?

Jeg har lavet små trin med mine ideer, men som frivillig føler jeg, at jeg har begrænset rækkevidde og momentum. På topmødet håber jeg at kunne lære, netværk, jord forbinde med andre, der kan hjælpe mig med at tænke endnu længere uden for boksen.

Tak for at dele din historie, Phyllis. Vi kan ikke vente med at se dig i november!

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her. Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.