Lever med Type 1 Diabetes: Patients stemme

Vi fortsætter med at have de 10 fremragende diabetesmedlemmer, der er valgt som vindere af vores 20

15 DiabetesMine Patient Voices Contest - som selvfølgelig alle vil deltage i vores Innovation Summit ved Stanford University på stipendium i november.

I dag er vi begejstrede for at dele historien om en langtidstype 1 i Utah ved navn Amy Green. Hun er en tidligere professionel danser og performer med en alvorlig poetisk kløe - , der nu er en opholdsmand med tre børn. Fra det unikke perspektiv har hun nogle interessante tanker om at forbedre diabetesteknologi og pleje.

DM) Amy, fortæl os først om dit forhold til diabetes …

AG) Jeg har haft type 1-diabetes i 26 år. Jeg lever også med en mishmash af andre autoimmune sygdomme spinoffs. Nogle af dem er vage stadig. Overvældende! Men sæt mig i et rum fuld af diabetikere, og jeg kan sikkert tage fat i øjeblikket - taler, griner og forvirrer os om timer.

Hvad er dit dagjob i øjeblikket?

Jeg bor for tiden i Utah og arbejder som ophold i hjemmet mor til 3 rotte børn, som jeg elsker meget. Jeg arbejdede som professionel danser og performer inden jeg gik på pension for at rejse mine børn. Jeg går stadig i kunsten, frivilligt arbejder i offentlige grundskoler som en specialiseret undervisningskunsthistorie og giver undervisning i tegning, maleri og sammensætningsteknikker. Jeg elsker at skrive poesi og gøre akvareller stående på mit staffel (med en sød frække toddler, der træder på mine ømme diabetiske fødder).

Du var en professionel danser? Hvor sej!

Min dansekarriere var et drømmejob! Det tog mig til mange interessante kunststeder og teatre i Arizona, hvor jeg boede på det tidspunkt. Jeg arbejdede med uber-talentfulde mennesker fra hele verden - selv to andre diabetiske pumpere! ! Det var overraskende for mig at kende ingen andre T1D'er som et barn for at ende med at arbejde sammen med andre atleter, der er!

Jeg er pensioneret nu, og på at opdrage små børn, er jeg klar over, hvordan vores ungdom har brug for flere muligheder for at udforske omfanget af kreativitet i skolen. Jeg nyder frivilligt arbejde som kunstlærer til at hjælpe undervisere og for at hjælpe børnene med at opleve, hvordan læsning, skrivning og matematik, de lærer hele dagen, strækker sig ind i deres fantasifulde tanker og opfindelser. Det er helt sikkert svært at vælge og følge en karriere inden for kunst.

Som danser lavede jeg ofte kun nok penge til at dække brændstof til at pendle rundt i byen. Men jeg håber at hjælpe den unge, jeg underviser, aldrig at være bange for - i det mindste at udforske, udvikle og prøve. Kunst er virkelig kun teknikker blandet med chance eksperimenter.Det er en sjov distraktion fra diabetes! Jeg er glad for at have et liv, der er nedsænket i kunsten, fortsætter på forskellige måder. Det antænder en lidenskab i mig for at prøve nye og vanskelige ting.

Professionel dans er sådan et fysisk krævende job, med lange / uforudsigelige timer. Hvordan har du håndteret din glukose kontrol i løbet af den tid?

Det er en almindelig antagelse, at diabetiske atleter involveret i fitness sandsynligvis har bedre blodsukker kontrol. Det var ikke min sag. Jeg har altid haft EKSTRA vanskeligheder med insulinresistens, og stresset af anstrengende motion forårsager højt blodsukker. Jeg var meget opmærksom på fingerpricks gennem repetitioner. Jeg var nødt til at spise mange proteiner og fedtstoffer til bekæmpelse af diabetisk træthed, så min krop kunne udholde.

Lange timer med sådan anstrengende bevægelse var vanskelig. Jeg var nødt til at passe godt på mine fødder, blødte dem ofte og doserede ofte højere gennem min pumpe på udstillingsdage, da præstationsangst var højt! Jeg prøvede ikke en CGM, før jeg gik på pension for at bære børn og opretholde et endnu lavere mål A1C. Det ekstra overvågningssystem kunne have været gavnligt, hvis det havde været tilgængeligt da.
Har du specielle tricks til at holde glukose ved hånden eller andre "hacks" for at holde dig tryg i løbet af dansen?

Jeg holdt en masse juice pakker backstage og i danserens omklædningsrum. Jeg havde mange hurtige kostumeændringer, da tiden til test ikke var en mulighed før jeg kom tilbage i gardinerne. Jeg var altid bekymret for at "bunde ud", så jeg lagde ofte mit blodsukker på lidt højere tal, så der ikke ville gå ud. Men det var en udfordring, da højere blodsukker interfererer med ligevægt og balance. Jeg var nødt til at lære at fokusere mit sind og være stabil på mine tæer så præcist, selv når jeg følte mig kvalm med mit hoved spinning og de typiske DKA symptomer dårlige følelser. Jeg er temmelig sikker på, at jeg krævede mere mental og følelsesmæssig styrke end muskler. Denne gentagne udholdenhedstest var noget, jeg ser tilbage på nu og undrer mig over, hvordan jeg udførte. Måske bare fordi jeg bliver ældre nu, mere træt og slidt af T1D-agghhh!

Og vi forstår, at du også er digter?

Ja, jeg elsker at skrive poesi. For det meste fjollet, humoristisk eller satirisk. Ikke altid diabetiker tema, men jeg er ofte inspireret af T1D livsstil, og jeg skriver meget om vores ivrige perspektiv, men alligevel misforstået adfærd. Her er en til at jiggle din fnise:

Bare spis ikke

Kontroller før måltid - så beregne.

Pumpe tal derefter - re-iterate.

'Bolus Wizard'! gør din magi

Tilføj dette 'n det - en vane. Logik.

Hvorfor så? Aft 'kortfattet computing?

Spiser smart. Med intet undskyld!

Jeg tror ikke på det falske forslag -

"fraktioner, forhold - fuldkommenhed."

Matematik … Jeg har mestret.

Men BG-tjekket?

480 (suk),

Hvad heck? ! !

Fun! Så hvad har været den mest opmuntrende ting, du har set forandring i diabetes verden siden din diagnose?

At have en insulinpumpe har givet mig flere friheder, som magiske kostprivilegier (siger måske en impulsiv donut i købmanden?) Jeg har måltider fleksibilitet, og mere udpeget dosering kontrol. For en bestemt livsstil har en konstant insulininfusion gjort hver dag og nat mere overskuelig, bortset fra de tilfældige dage, hvor jeg råber og kutter ud mit malabsorberende infusionssted - hver pumper ved hvad jeg mener.).

Hvad ville du sige mangler så langt som diabetes tech-værktøjer?

Jeg rykker ikke meget ofte … men jeg er en pouty-lip Sad Panda over den kontinuerlige glukosemonitor jeg har. Jeg var ikke parat til at have sådan problemer med sensorkalibrering og konstante datafejl. Det har ikke været succeshistorien jeg var så jazzed over. Og hvis de ville vare længere end smagen i Juicy Fruit gummi, ville det være fantastisk. Sensoralarmer er heller ikke høje nok til at advare mig, fordi de har lidt høretab. Jeg har flere volumenindstillinger på min $ 200 mobiltelefon, end jeg har på min $ 2, 000 CGM - lol! Jeg er trist over det er upålidelighed - især da jeg var nødt til at sælge min første bugspytkirtlen for at få en.

Hvad vil du nævne som de vigtigste næste skridt i diabetes innovation?

Højt prioriteret liste over pålidelig teknologi, ligesom vores behov for mere proaktive og lidenskabelige læger, der ønsker at dykke dybere i at løse patientens mysterier. Hvad er denne store dominoeffekt af diabetes og begyndelsen af ​​efterfølgende autoimmune katastrofer som vi alder? Jeg tilbragte et årti lider af udiagnosticeret hypothyroidisme - en træt, nedturen zombie, der går fra klinikken til klinikken, og tror næsten, at jeg måske var hypokondriac? Jeg fik konstant at vide, at jeg bare tog bedre vare på mine 'sukkerarter' og motion.

Endelig tænkte en stor betalende læge at kontrollere mine skjoldbruskkirtleniveauer. Jeg går ind for en mere grundig patienttest og analytisk patientlægeholdstænkning. Sporing af hormonniveauer og kontrol af patientens sundhed osv. Er lige så vigtigt som A1C score i det samlede helbredsbilde. Diabetes er hensynsløs og uforgivende. Mere assertiv pleje og opmærksomhed, sprinklet med REAL LISTENING … er den bedste innovation!

Hvorfor har du valgt at gå ind i Patient Voices Contest?

Jeg føler, at jeg er en selvsikker stemme, der kan tale for at forholde sig, samarbejde, sprede bekymring, dele optimisme og være åbenhørt for at høre og teste nye indsigter.

Fortæl os lidt mere om livshacket (eller hack), du har indsendt som en del af din

konkurrenceindsats?

Har mange glucometre til hurtig og nem adgang rundt om i huset / arbejdspladsen. Meter kullet i de steder, du hyppigste mest, er nøglen til at holde opmuntret til at teste ofte og til tiden. Mine glucometre er som Kardashians af diabetiske maskiner - i ekstravagance, i overskud og irriterende overalt. Hvis kun sagerne kom i cheetah udskrivning …

Jeg sendte også en ide om at hjælpe med at opnå en sikker tape-down til din CGM sensor, da alle klager over dem, der kommer ned. Jeg anvender bare en Breathe Right-strimmel og derefter et favoritbåndsprodukt over toppen. Dette giver den nødvendige push-down-in-skin spænding for at holde min CGM sensor komfortabelt på plads.

Hvad ser du frem til på innovationstopmødet?

Møde med forbedringsdrevne mennesker, der udvikler diabetesteknologi og moderne terapier. At dele med dem nogle af udfordringerne ved at leve diabetiker på lang sigt. 'Tygge fedtet' over, hvordan diabetes påvirker valg i sundhedsudbyderen. Og mest sjovt af alle, finde ud af … hvad kan jeg gøre for at hjælpe?

Tak fordi du deler din historie, Amy! Spændt på at møde dig i november og se hvad du kan gøre på denne "diabetes advocacy dance floor" af vores …:)

Ansvarsfraskrivelse : Indhold oprettet af Diabetes Mine teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.