Patientstemmer Advokat og mor: "Tillidstæller" i Diabetes Tech

Vi er glade for at præsentere endnu en af ​​vores 2013 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest vindere, som vil deltage i vores Innovation Summit i november - Melissa Lee, en 33-årig fra nord for Dallas, Texas, som er en meget aktiv fortaler i Diabetes Online Community og mor af to små børn.

Melissa blev diagnosticeret med type 1 for næsten et kvart århundrede siden. Mens vi kender hende som en kollega med diabetes blogger på Sweetly Voiced, arbejder Melissa professionelt som en privat stemmeundervisning instruktør. Det betyder, at hun bliver undervist i at synge fundamentale, mens du bærer flere hatte, der kan omfatte entertainer, rådgiver, personlig træner og ven til hendes teenage klienter!

Selvfølgelig er hun også lidenskabelig med at forbedre diabetesteknologi, så her er hvad Melissa har at sige om innovationsverdenen og om, hvad der motiverer hende til at rejse hendes stemme:

DM) Fortæl os først om din begyndelse med diabetes …

ML) Jeg blev diagnosticeret i en alder af 10 år. Min diagnosestory er kendt: tørst, sløvhed, sengevætning. DKA, hospital, koma. Jeg bliver fortalt, at mit blodsukker var over 1, 000 mg / dL. Jeg gjorde alle mine egne skud og blodsukker kontrol. Vi overholdt standardbehandlingsprotokollen på det tidspunkt, men der var meget, vi ikke forstod. Min A1c var i området 10-16% for mit første årti med diabetes. På college begyndte jeg at pumpe og kom for første gang i 9'erne og 10'erne, men det var først, før jeg var i min sene 20-år, gift og planlagt for graviditet, at jeg så tal i det anbefalede område. Og for det ærer jeg den sociale støtte og information, jeg fandt online.

Hvordan fandt du først, hvad der nu er et stort Diabetes Online Community, og hvilken indvirkning har den haft på dit liv?

I 2008 var jeg nygift og havde baby feber. Mine venner nyder alle sammen ukomplicerede ikke-diabetiske graviditeter, mens min A1c flydede i 7'erne og 8'erne, og jeg kunne ikke deltage i dem. Jeg vidste ikke, hvad jeg kunne gøre for at klare min diabetes bedre, og jeg anede ikke, at folk talte om diabetes online. Min garanti udløb på den insulinpumpe, jeg brugte, og min mand og jeg søgte online for at få oplysninger om nye pumper på markedet. Han snuble på Amy's Open Letter til Steve Jobs, hvor hun spurgte, hvorfor vi var bestemt til at blive saddled med diabetes teknologi, der var så bruger-uvenlig. Det talte virkelig med mig.

Fra sin blog så jeg et link til TuDiabetes-samfundet og sluttede sig til. Jeg opdagede Oh, Baby-gruppen og for første gang i 18 år med type 1-diabetes, lærte at jeg ikke var alene. Der var andre mennesker ligesom mig. De havde de samme kampe. De var unge, lyse kvinder, der ønskede at starte familier.De kæmpede. De følte, at ingen forstod.

Jeg vidste ikke, hvor meget jeg havde brug for støtte, før jeg følte det pakket rundt om mig. Jeg anede ikke, hvad det kunne gøre for mig. Med den støtte og information, jeg lærte af andre, faldt jeg min A1c om 6 måneder, og inden for et år, hvor jeg blev medlem af online-fællesskabet, var jeg gravid med min første af to børn. Jeg har siden forpligtet mig til at sprede budskabet om, at TuDiabetes og Diabetes Hands Foundation nyder - "Ingen skal føle sig alene". Jeg deltager aktivt i det bredere online samfund, jeg tjener på Diabetes Hands Foundation's bestyrelse, og jeg arbejder for øjeblikket på styringskomitéen for deres Diabetes Advocates-program.

Så har du haft et par succesrige graviditeter - hvordan har dagens D-værktøjer spillet en rolle i det?

Dagens diabetesteknologi var en hjælp og en lettelse i forberedelsen til og under begge graviditeter. Jeg brugte flere kombinationer af insulinpumper og kontinuerlige overvågningsanordninger under mine graviditeter for at holde mine blodsukker i et ønskeligt område og vigtigere end at reagere på hyperglykæmiske hændelser hurtigere og aggressivt. Jeg brugte disse teknologier forud for at forberede mig på graviditet, men jeg forstod endnu ikke, hvordan man maksimerede deres potentiale. Jeg lærte også, at der var negativer, jeg ikke havde forventet med pumpning under graviditeten, men online-fællesskabet var med til at forberede mig på hvad der var foran - overvejelser som at bruge hele din insulinpatron på 24 timer, stramme huden, der kinkede mine infusionskanyler, langsom levering af store boluser, og pumpernes maksimale bolusindstillinger er lavere, end du måske har brug for i en enkelt måltid bolus. Ved afslutningen af ​​begge graviditeter tog jeg faktisk mine måltidsboluser via injektion og fik pumpen til at koncentrere mig om mine basale behov. Graviditet kan styres med succes uden det tekniske gear, men det passer til min personlighed og mine forventninger om at få så meget data og kontrol ved hånden.

Hvad har du inspireret til at komme ind i vores Patient Voices Contest?

Sand innovation begynder med at spørge hvorfor … Hvorfor kan vi ikke gøre det lettere for personer med diabetes at isolere årsagen til et højt blodsukker? Hvorfor skal jeg smide en flaske muligvis helt godt insulin, fordi jeg ikke ved, om forkælet insulin er synderen? Hvorfor skal jeg udskifte min pumpepatron eller pod, fordi jeg ikke kan vide, om insulinet i det er gået dårligt? Hvorfor kommer en $ 1 teststribe med kontrolopløsning, men et 100-hætteglas med insulin ikke?

Beskriv den grundlæggende besked, du havde til hensigt at formidle i din post?

Jeg mener, at insulinproducenter skal give os midler til at kontrollere effektiviteten af ​​vores insulin. Jeg vil gerne vide, om insulin i min pumpe eller pung eller køleskab er forkælet.

Hurtigt: Hvad er din 140-tegners kvidens mening om diabetesværktøjer og teknologi?

Slank diabetes teknologi, avancerede styringsværktøjer, hurtigere insuliner … Intet af det betyder noget, hvis vi ikke kan stole på at arbejde konsekvent.

Hvad vil du mest gerne opleve og bringe til DiabetesMine Innovation Summit?

Jeg er medlem af DOC og har aldrig været bedt om at deltage i et topmøde. Jeg har aldrig haft lejlighed til at dele mit patientperspektiv med nogen på den farmaceutiske side af samtalen. Jeg har forsøgt mange meter, mange pumper, mange insuliner. Jeg ved, hvad jeg ikke kan lide om hver af dem og har meget feedback at tilbyde for at gøre produkterne bedre tilpas for patienterne.

Hvordan kan denne form for advokat potentielt påvirke dit liv og livet for andre PWD'er?

Når jeg stirrer på et hætteglas med insulin, er jeg nogle gange overvældet over, hvor meget af min verden der er afhængig af den lille b> ottle. Alt jeg har kendt fra 10 år til nu - min mand, jeg elsker, mine børn, jeg rejser - ingen af ​​det ville være her, hvis det ikke var for den lille, skrøbelige flaske følsom væske. Jeg er afhængig af insulin til arbejde, når jeg sover, når jeg underviser, eller når jeg skubber en klapvogn i Texas sommervarmen. Jeg har brug for producenter til at give mig midlerne til at kontrollere, om det insulin er sikkert at bruge - bortset fra at vente på bivirkninger og uforklarlige højt blodsukker. Jeg kan ikke lide at undre mig. Jeg vil gerne vide.

Hvad der endnu ikke er sagt, men du vil sige?

Jeg er en entusiastisk tidlig adoptør af nye teknologier. I vores hus tror jeg det er sikkert at sige, at vi har prøvet de fleste telefoner, de fleste tekniske legetøj og de fleste insulinpumper. Jeg er uden taknemmelig for muligheden for at prøve nye teknologier, men i slutningen af ​​dagen er jeg stadig i stand til at styre antallet og diætet og aktiviteten af ​​diabetes. Og det er stadig svært.

Diabetesteknologi tilføjer nye dimensioner og variabler til et allerede vanskeligt spil. Jeg har haft min andel af D-fejl, der styrer min diabetes som en performer, en lærer og en mor, men du skal bare komme ud på scenen, tilbage til tavlen, tilbage til krammerne. Jeg vil have mine børn at se mig forsøge mit bedste for at tage sig af mit helbred og ikke være bange for at prøve nye metoder til at gøre det. Deres verden vil være mere teknologisk avanceret end vores alligevel … Jeg er nødt til at holde op.

Vi må også holde op med Melissa! Derfor er det så afgørende, at vi har store talsmænd som at øge din stemme og hjælpe med at forme retningen af ​​fremtidige D-værktøjer. Vi kan ikke vente med at se dig på topmødet!

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her. Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.