Patientstemmer vinder Betsy Ray er 'diabetesaktivist' for sig selv og datter

Det var anderledes at være forælder og selv om vi havde en bedre forståelse af diabetes fra starten, har det været udfordrende, fordi min datter er forskellig i hendes udtryk for tilstanden, så de samme regler ikke gælder. Hun kæmpede med det, jeg refererer til som et "tab af glæde" først og fremmest, og vi arbejder for at bringe det ind i hendes liv hver dag. Hun har kæmpet følelsesmæssigt med den uopsættelige behov for diabetes og hvad det har gjort for hendes krop, men jeg har kunnet lære hende mine egne coping færdigheder … det vigtigste er hvordan at reframe situationer … så hun har virkelige værktøjer snarere end anti-depressiva, når det går groft.

Vi fungerer også som tilhængere for hinanden, telefonen er vores bedste redskab til at skifte til siden af ​​humor og mildhed med diabetes og os selv. Vi erkender, at oddsene for en kur er stadig slanke og at hvis vi opfatter diabetes som fjenden, skaber vi selvstændig fremmedgørelse og uenighed, da vi ikke kan blinke det væk … så vi har lært at danse med det i stedet i en flydende, effektiv måde. Hun er fantastisk … og hun lærer også andre på en meningsfuld men original måde om diabetes og hvordan man danser med det.

Hvad gør du professionelt?

Jeg lærer diabetikere, hvad kroppens reaktion er på de stoffer, de tager, og de diæt, de udøver, samt diabetesens fysiologi som mangelstilstande mv. Kombineret med måder de kan mildne disse ting på for at forbedre livskvaliteten, dødelighed , og komplikationer udtryk.

Fødevarer eller forbrug er kemi 101. Hvis vi går i vejen for de forkerte kampe, taber vi … Det er derfor jeg er her og kører Vail Pass på 10, 000 fod (fortalte jeg dig, jeg kan godt lide at gå hurtigt ?) ud over at fordoble min prognose og have en datter med alle mine tæer og smukke syn. Det er også derfor, jeg overlever alle mine diabetes venner og familie.

Lorenzo's Oil

, men se bort fra skriget, da det er dateret. Det var en sand historie baseret på et simpelt

, der forbedrede millioner af børns liv. Faderen modtog en æresdoktor for sin forskning for at redde sin søn. Læger var forbløffet over både hans evne til at finde (bare den rigtige kombination af fedtsyrer for at bekæmpe sønns sjældne sygdom) og det er enkelhed. Han var en far drevet for at hjælpe hans barn. Så hvad handler din diabetesaktivistgruppe om? Jeg tager både min viden og min erfaring med 50 år i skyttegravene til gaderne, hvor det er mest nødvendigt. Jeg har været der, gjort det hele og levede for at fortælle fortællingen. Jeg arbejder på mit job for at understøtte muligheden for at give disse oplysninger gratis til dem, der er interesseret i mere end at forsøge at få et nummer på et laboratorieresultat, hvilket til sidst ikke garanterer frihed fra komplikationer, fordi A1C og insulin don ' t tegner sig for det samlede diabetesbillede.

Webstedet er et igangværende arbejde og indeholder alt fra læselister til de bedste udbydere i Colorado, samt historien (citeret) af diabetes og en blog, som jeg arbejder på, fordi jeg ikke kan lide format. Det kan faktisk blive webinars at undervise diabetikere om, hvad de kan gøre for at ændre deres egne resultater.

Medscape

, et sted for medicinsk informationsudveksling, for at uddanne udbydere om diabetes samt lobbyvirksomhed for min lokale regering og arbejder for øjeblikket på dækning af forsyninger gennem forsikring og en kampagne til lys Colorado blå i november måned til ære for verdensdiabetesdagen.

Masser af diabetesforespørgsel! Noget andet på professionelle front? Jeg udfører også talearbejde til medicinske og erhvervsmæssige uddannelser, reklamer og public service-segmenter og var tidligere ejer af den prisbelønnede Belvedere belgiske chokolade, Cherry Creek. Hvem har du nogensinde haft nogen kritik relateret til at have diabetes og være chokolade sælger?

Faktisk lavede jeg dækket af livsstilssektionen i

Rocky Mountain News

som diabetiker samt modtaget "Top of The Rocky's" -prisen for "Best Colorado Candy Shop "I 2004. Det var en vild og fantastisk tur. Jeg forsøgte at gøre en erklæring om at tage det, som offentligheden opfattede, forsøgte at dræbe mig og gøre det til min fordel. Vi som diabetikere forstår, at sukker, mens udfordrende, ikke egentlig er fjenden i sig selv, men offentligheden forstår det ikke, og butikken blev et dybtgående uddannelsesværktøj. Da de fandt ud af, at alle 5'1 "og 112 pund af mig var diabetiker, så de ud som hjorte i forlygterne og sagde" Du … en diabetiker … ejer en chokoladebutik? "Jeg svarede:" Jeg ved, at jeg er vertikalt udfordret, men det er en god forretning at være med, fordi alle går med et smil! ”

Det var min mulighed for at starte en pædagogisk 5 minutter om diabetes og opfordre dem til at lære mere og støtte diabetikere, fordi de åbnede døren til at lære. Det var et fantastisk værktøj, da jeg altid havde en række mennesker på min dør, og jeg behøvede ikke at søge dem ud. Fortæl os lidt mere om den diabetes duck du har indsendt?

Hvad har været den mest opmuntrende ting, du har set forandring i diabetes verden siden din diagnose, hvad angår teknologi og innovation?

Hvad mangler så vidt angår diabetes nyskabelse?

Noget der kommer til at tænke på?

Ja … hvor skal man starte? Bedre insulin, forsikringsselskabssamarbejde, stipendier til karriereudvikling og efteruddannelse, integreret teknologi til at helbrede satchelsyndrom, bedre offentlighedens bevidsthed og uddannelse, omklassificering af diabetes og rebranding af sygdommen til afklaring, inddragelse fra de virksomheder, der tjener milliarder af dollars i fortjeneste fra diabetikere til at forbedre dagligdagen for dem der lider … åh og en reality tv-show. Der er mere, men det er en god start.

Med en "omklassificering" henviser du til kontroversielt emne for at ændre navnene på type 1 og type 2 diabetes?

Ja. Definitionen af ​​Diabetes Mellitus fra den gamle græsk er "sød siffon", en tilstand, hvor patienterne har vævsmuskulatur og knoglesmelte i urinen. Dette er ikke type 2, og der er behov for en ændring for at sætte tingene rigtigt på både diabetikere og offentligheden. Type 2-diabetes vil blive mere korrekt identificeret som en miljømæssigt påvirket hormonforstyrrelse. Som sådan bør det løses og den offentlige bevidsthedsuddannelse indføres for at skifte offentlig forståelse.

Jeg har allerede skrevet et script til en kommerciel stedet men desværre … Jeg har ingen evne til at få den produceret og luftet.

Jeg vil gerne se, at de rent faktisk lytter til de behov og bekymringer, som diabetikere har givet udtryk for og så effektivt handler dem. For eksempel har jeg som diabetiker været nødt til at skifte karriere flere gange, da diabetes har ændret mine evner. Mens jeg er beskyttet under amerikanerne med handicaploven fra diskrimination, er der ingen uddannelses- eller rehab stipendier til rådighed for diabetikere andre end gennem små private grupper og fonde, der primært er rettet mod unge gymnasier eller sportsfolk … tror det eller ej.

Eller til et andet eksempel: Der er ingen generisk eller endog god mulighed for de stoffer, vi er afhængige af for at overleve, fordi den oprindelige første linje naturlige insulin, der koster $ 25 dollar, en flaske er væk … på grund af evnen til at fremstille syntetiske toksinbelastede produkter til en meget billigere pris og markedsføre dem til ublu priser.

Vi har heller ikke nogen diabetes-specifikke ressourcecentre eller hospitaler, som faktisk ved, hvordan vi arbejder med vores udfordringer som hele personer, frem for komprimerede forhold, der opdrættes til flere praktikere. Størstedelen af ​​vores forsikring dækker ikke vores forsyninger, eller gør det på en grovt utilstrækkelig måde. Og vi har HIPPA, som har - i et forsøg på at beskytte folk - skabt et miljø, hvor de ikke længere taler med hinanden. Derefter kæmper vi imod en offentlig juggernaut af misinformation, som undertiden indgives af disse meget virksomheder, der gør det til at virke som om, hvad vi lever med, er simpelt, hvis vi bare ville gøre det, vi får at vide … langt fra sandheden!

Godt, diabetes udsender al anden sygdom, og de, der lever med det, kender dette som kendsgerning, det gør lægerne, men du kan ikke høre dem sige det højt, da de forstår sin overvældende karakter. De, der lider af det, er tilbage til at forsøge at kontrollere en ufrivillig legemsfunktion til overlevelse, og endog dødsstatistikker er forkerte på grund af rapporteringspraksis.

Vi skal have et rundbord, der ledes af de af os, der har overlevet succes nok til at bringe værdi og forandring til det nuværende paradigme. Og det nye paradigme skal være en multifaktorisk, tværfaglig blanding af de modaliteter, der bedst tjener diabetikeren, med den eneste forvirring, at den tjener diabetikeren og gør ingen skade

- essensen af den hippokratiske ed. Og vi har brug for alle parter, der vinder på finansområdet, til at være til stede og involveret i at hjælpe os med at ændre paradigmet til en effektiv på alle niveauer.

Hvorfor har du valgt at gå ind i DiabetesMine Patient Voices Contest?

Fordi jeg føler det vigtigt at dele det, jeg har lært i mit halvt århundrede af både anvendt videnskab (erfaring) og uddannelse, samt den tid jeg har været kriger i skyttegraden. Jeg har ideer om nye og bedre måder at hjælpe dem, der har type 1 diabetes og uddanne dem, der ikke gør det. Jeg er begejstret for de nye ting, jeg vil lære som en deltager, og jeg er beæret over at være blevet udvalgt. Hvad glæder du dig til på innovationstopmødet?

Hvad et liv du har levet, Betsy! Kan ikke vente med at møde dig personligt på Innovation Summit i november.(Fisk ikke garanteret

)

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-holdet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse