Diabetes mor og celiac sygdom advokat taler ud

Velkommen til et andet besøg hos vores 2016 DiabetesMine Patient Voices Scholarship-vindere, som repræsenterer patienten på vores årlige Innovation Summit i San Francisco i oktober.

I dag taler vi med Polina Bryson, en sundhedspersonale og D-Mom i Californien, hvis unge datter bor med type 1 såvel som cøliaki. Mange kan genkende Polina som en kollega med diabetes blogger på T1D og Glutenfri, og hun har været vokalfortaler i vores D-Fællesskab gennem årene, da hun skubber for mere støtte til hele familien, især i den psykosociale arena .

Tag det væk, Polina!

Et interview med D-mamma Polina Bryson

DM) For det første fortæl os om din families første møde med diabetes. Var det traumatisk?

Min datter blev diagnosticeret med type 1 i maj 2013 i en alder af 8. I august 2013 blev hun også diagnosticeret med Celiac. Vi blev blindsided af begge diagnoser. Selvom vores datter havde alle de klassiske T1 symptomer, var vi helt uvidende om dem. Selvom der er en historie med type 2-diabetes i vores familie, vidste vi stort set ingenting om type 1.

Vi var meget heldige, da vores datter tilfældigvis havde et planlagt besøg hos børn, hvor hun hurtigt og præcist blev diagnosticeret af hendes børnelæge. Med hensyn til Celiac, mens vi har familiehistorie, viste vores datter ikke nogen symptomer. Imidlertid blev en Celiac screen-test foretaget som led i rutinemæssigt blodarbejde under indlæggelse til T1D diagnose og kom tilbage højt forhøjet. Vi er taknemmelige for, at vores datter fra starten har fået fremragende pleje, hvilket gør justeringen meget nemmere for alle.

Hvad gør du professionelt?

Jeg er en klinisk psykolog. Efter min datter blev diagnosticeret med T1D, fandt jeg mig at lave diabetes som en specialitet i min praksis. Men efter nogle sjælsøgning besluttede jeg imod det, så jeg kan forblive fuldt forbundet med vores lokale T1D familiesamfund som en anden D-forælder. Støtten fra min T1D stamme er uvurderlig for mig. Desuden er det rart at få en pause fra diabetes på arbejdspladsen. Jeg laver min psykologhue fra tid til anden, når jeg optræder som advokat eller lærer.

Fortæl os om din DOC (Diabetes Online Community) deltagelse …

Jeg lavede min blog, T1D og Glutenfri, så snart vi fik en afgørende Celiac-diagnose. Jeg er også aktiv på Facebook og Twitter.

Jeg har mødt nogle fantastiske mennesker gennem DOC!

Hvilke andre typer diabetesforespørgsel er du involveret i?

Jeg har deltaget i en række advokat- og uddannelsesbegivenheder, herunder JDRF One Walk, Diabetes Blog Week og TCOYD konferencer.I år er jeg fundraising som medlem af udholdenhedsteamet Riding on Insulin (ROI) - en organisation, der tilbyder ski / snowboard / mountainbike lejre for børn og teenagere med T1D. Jeg forpligtede mig til at køre mindst tre halvmaratoner og hæve minimum 1500 dollar ved årets udgang. Jeg deltog for nylig i MasterLab-værkstedet, som gav inspiration og ideer til min fortalervirksomhed.

Betragter du dig selv som fan af alle de nye diabetes teknologier?

Ja, det er en fantastisk og spændende tid for diabetesteknologi og innovation. Jeg holder ikke pusten på en kur i en overskuelig fremtid, men jeg handler om ny teknologi og innovation, fordi det ikke er fremtiden, men nutiden. (Disse værktøjer) gør det lettere, sikrere og mere effektivt at administrere diabetesbehandling. Jeg tror, ​​at teknologien er, hvad der kommer til at bygge bro over kløften for at helbrede og stærkt reducere byrden af ​​diabetesforvaltning.

Da er det selvfølgelig et stort emne i disse dage: Har du lavet egen sundhedspleje eller livs hacks alene?

For at være helt ærlig, er jeg mere en hacks-bruger end hacks-creator. Jeg elsker at bruge min tjekliste telefonapp (Paperless) til forskellige diabetes formål. Jeg har en stående diabetesforrådsliste, som jeg bruger til pakning til ture. Jeg føler også, at daglig T1D-administration er MacGyvering personificeret. Jeg har længe kastet reglen ud og lært at eksperimentere frygtløst. Sidst men ikke mindst har jeg opnået et Ninja-niveau for at kunne ændre min datters pumpeplads og CGM sensor, komplet med at skrælle hendes gamle site / sensor, mens hun sover, i minimal belysning, mens jeg næsten ikke våger mig alle uden at vække hende op.

Hvilken ændring i diabetesværktøjer tror du vil øge din families livskvalitet mest?

Vi kan ikke vente på, at et kunstigt pankreasystem rammer markedet. Jeg forstår, at det ikke løser alle diabetesproblemer, og det gør heller ikke mine retter. Min hovedforventning fra AP er to gange: 1) ekstra ro i sind om natten, efterfulgt af ensartet intervallet BG om morgenen og 2) betydelig reduktion af den tid, min datter har brug for at tænke på diabetes. Da min datter bliver ældre og bliver mere selvstændig, vil jeg elske for, at hun bliver så meget en "normal teenager" som muligt, så hun kan have mere sjov og bekymre sig mindre om carb-tælling, tempalbasale satser, højder og nedture , og alle andre millioner mikrostyrende beslutninger, der sker dagligt. AP vil gøre det så meget nemmere og sikrere, hvilket vil forbedre livskvaliteten både for min datter og for os forældre.
Mens vi venter på AP, vil jeg med glæde tage integrationen af ​​Dexcom og Omnipod. Og da vi er i emnet for Dexcom, håber jeg, at FDA vil godkende det til dosering. Vi gør allerede nogle doser fra Dexcom (shhh, fortæl ikke FDA). Det handler ikke så meget om at reducere fingerpokes i sig selv, men om at eliminere et andet besværligt skridt og strømline processen med diabetesbehandling.

Hvad var din motivation til at komme ind i vores Patient Voices Contest?

Innovation og teknologi skal være brugervenlige for at de skal være effektive. Jeg vil advokere for børn med T1D for at sikre, at innovationer er skræddersyet til dem, så meget som de er for voksne T1'er, og at børn har lige fordele og adgang til ny teknologi. Som en D-forælder, advokat og psykolog mener jeg, at jeg kan give et integreret perspektiv på diabetesstyring for at hjælpe dem, der står bag ny teknologi og innovation for at forstå den menneskelige faktor.

Hvad er du mest begejstret for det kommende innovationstopmøde?

Jeg er meget begejstret for muligheden for at samarbejde og brainstorm med alle involverede parter - branchens reps, patienter, forældre, sundhedsudbydere og andre. Og jeg kan ikke vente med at få en sneak peak i fremtiden for diabetes innovation og teknologi.

Tak for at dele din POV, Polina. Vi glæder os til at være vært for dig!

Ansvarsfraskrivelse : Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.