Patientkonkurrencevinderen fortaler for mennesker med 'Suga'en

Tillykke igen til vinderne af vores 2014 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest, annonceret tidligere i sommer! I løbet af de kommende uger vil vi præsentere et interview med hver af dem -

alle førende til 2014 DiabetesMine Innovation Summit sat til 21. november på Stanford University. Det er vores underskrift, der kun er inviteret, og samler tålmodige stemmer med industri-, regulerende, kliniske og D-teknologiledere. Alt for at stimulere innovation, især i disse tidspunkter af #WeAreNotWaiting spænding.

Vores vindere lavede hver en videoanmeldelse for det nye DiabetesMine Test Kitchen, og vi håber, at de vil inspirere andre til at dele deres påtage sig forskellige produkter med det formål at forbedre livet med diabetes.

Først her er langtidstype 1 og kollega D-blogger Sarah Kaye, der bor i South Carolina, og mange vil genkende fra sit Diabetes Online Community (DOC) pennnavn Sugabetic (afledt af 'Suga'en - som de kalder det i syd).

Sarah fungerer nu som en ung pige omkring 26 år siden, og arbejder nu som forsikringsagent, samtidig med at han går i skole for en ledelses- og ledelsesgrad. Sarah gennemgik Tandem t: slank for testkøkkenet, der illustrerer hendes lidenskab for at sikre, at enhedsproducenterne ved, hvilke problemer der har betydning for os patienter. Men vigtigst i hendes verden er hendes baby dreng, der blev født i juli 2011! Tak til Mike for at trække sammen denne Q & A med Sarah:

DM) Hvordan kom diabetes ind i din verden?

SK) Jeg blev diagnosticeret ved 4 år gammel, den 11/22/1988 (underlig dato, huh?). Jeg havde mange af de sædvanlige symptomer - kigge i sengen, tabe sig,

altid tørst … den slags ting. Da jeg modtog min lægejournaler for et par år siden, havde lægen grunden til mit første besøg derinde som mavesmerter, tørst og feber. Min urin blev testet og viste glucose over 250, så jeg blev optaget på hospitalet, og mit liv med diabetes begyndte.

Du har været involveret i DOC i mange år nu. Hvad har dette fællesskab betydet for dig?

Det betød verden for mig. Før DOC følte jeg mig så alene. Bevilget, jeg havde god familie støtte, især fra min mand, men der var bare noget mangler. De eneste andre, jeg vidste med type 1, var min kusine, som var meget ældre end jeg var, og knapt en håndfuld mennesker, som min mor fortalte mig om. Jeg havde været involveret i en lokal diabeteslejr under gymnasiet, men når jeg startede i arbejdslivet, havde jeg ikke længere ferietiden, så jeg savnede desperat denne forbindelse. Jeg fandt webstedet TuDiabetes en nat, og inden for en dag havde jeg venneanmodninger fra mange mennesker - Scott Johnson (D-blogger og advokat) var en af ​​de første - og de historier og forbindelser slags bragte tilbage de følelser af "normal-ness", som jeg havde, da jeg var i lejren.Det gav mig endelig drevet til at begynde at forsøge at gøre det bedre at tage sig af mig selv. DOC er hvad der fylder det kløft og hjælper mig til at føle mig komplet. Jeg ved ikke, hvad jeg ville gøre uden det.

Hvad inspirerede dig til at deltage i denne konkurrence?

Gadgets og teknologi har altid fascineret mig, og meget mere, når det er diabetes teknologi og enheder. Jeg har altid elsket at lave videoer om, hvordan den D-tech, jeg har arbejdet, i håb om, at den kan hjælpe andre. Jeg har gjort det et stykke tid på YouTube - men ikke meget for nylig - og det syntes at det ville være naturligt at lave en til testkøkkenet. Lige samtidig med at jeg afsluttede min, kom konkurrencen op, så jeg kom ind. Jeg forventede virkelig ikke at vinde, men jeg troede, det ville være en rigtig pæn mulighed for at være i stand til at være en stemme til andre i DOC om den D-tech, vi bruger, og hvad vi kan lide / elsker om det, og hvad vi vil gerne se i fremtiden.

Du har gennemgået Tandem t: slank insulinpumpe … fortæl os om din oplevelse med det, og hvad du gerne vil se ske med den så vidt angår innovation?

Jeg har haft t: slank siden december 2012. Først fungerede det godt for mig, og da t: connect software kom ud, var det endnu bedre. Tættere i midten til slutningen af ​​2012 og begyndelsen af ​​2013 havde jeg nogle problemer, som jeg ikke kunne sætte min finger på, bortset fra at jeg havde tilfældige highs. Jeg skiftede senere til en anden pumpe, indtil kassetten tilbagekaldt blev udstedt tidligere i år (2014). På et indtryk købte jeg og betalte ud af lommen til et par kasser med patroner for at se om problemet var blevet løst, og det var det. Jeg har brugt det siden og kunne ikke være lykkeligere. Tildelt, den eneste ulempe for mig er den lange genindlæsningstid. Ellers har det været langt den nemmeste pumpe jeg har brugt. Computersoftware er så let at læse og forstå, og jeg elsker, at du ikke synes at have brug for en grad til at forstå det. Og med nyheden om G4-integrationen har jeg meget spændt på, hvad der skal komme. Og dreng, jeg er glad for at se omvendt korrektion funktion endelig kommer!

Hvad er din definition af en patientfortaler?

For mig er en patientfortaler en person, der lytter til andres historier, forsøger at se andres historier ud fra deres perspektiv og bruger disse historier til at hjælpe med at skabe grundlag for en kollektiv stemme til at udtrykke vores behov. En advokat går til dem, der har magt til at foretage ændringer, og hvem vil lytte og taler for ikke kun dem selv, men også for andre - at minde dem om, at mens vi er patienter, er vi stadig mennesker, ikke bare sagsnummer i deres statistik. Vi fortaler for de ændringer, der vil hjælpe os alle, leve bedre og sundere liv.

Kan du fortælle os om dit eget advokatarbejde til dato?

For flere år siden så en af ​​mine venner nogle af mine indlæg på TuDiabetes og foreslog at jeg startede min egen blog. Jeg overvejede det, men troede ikke, jeg ville være "blogger" materiale. Mine tanker var bare mine tanker, intet mere, og jeg havde bestemt ikke været uddannet som journalist eller noget.Men på et indfald startede jeg en blog og begyndte at dele det. Det var over 5 år siden, og jeg blogger stadig i dag; Jeg gør det som en måde at løbende dele min historie med i håb om at opmuntre andre, der lever med diabetes, og håber at måske mine meninger om nogle D-tech kan blive hørt af nogle enhedsproducenter derude.

I de sidste fire år har jeg været medlem af DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) koncernens rådgivende team og er nu på den relaterede DCAF's bestyrelse, samt at være en en del af DCAF Social Media Committee. Jeg hjælper med at køre Blue Fridays Facebook side i håb om at opmuntre andre til at bære blåt for diabetesbevidsthed hver fredag. I det seneste har jeg forsøgt at blive mere involveret i JDRF også. Jeg har set, hvordan JDRF synes at have skiftet i en positiv retning, og med alle de fremskridt, der kommer fra dem, mener jeg, at det er vigtigt at fortsætte med at lade folk vide, hvor meget de har bidraget til at få finansieringen for alt hvad vi ser i værkerne. I de sidste to år har jeg hjulpet med mine lokale JDRF-ture i at køre JDRF Advocates-bordet og hjælpe med til at underskrive folk til tekst og e-mail-advarsler.

Hvad vil du mest gerne opleve på DiabetesMine Innovation Summit, og hvad håber du at bidrage med?

Jeg vil gerne se, hvilke typer innovationer der sker under rørledningen, og se ideer om ny teknologi og hvordan sælgerne føler, at det vil hjælpe os. Det er mit håb, at vi som tålmodige talsmænd kan komme med værdifulde synspunkter, at måske skaberne endnu ikke har overvejet og bidraget til at skabe "aha" -momenter for dem.

Hvordan kan denne form for advokat potentielt påvirke dit liv og livet for andre PWD'er?

Hvis vi kan skabe de øjeblikke af indsigt for producenter og udbydere, ville det medvirke til at skabe bedre produkter. Der sker fremskridt, når en virksomhed bevæger sig fremad. Når et firma bevæger sig fremad, gør de et bedre produkt. Når de gør et bedre produkt, får vi - selv og andre PWD'er - bedre værktøjer, som kan hjælpe os med at leve et bedre liv.

Tak for alt hvad du gør, Sarah. Vi kan ikke vente med at se dig på innovationstopmødet i november!

Ansvarsfraskrivelse : Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.