Trykket for at være positivt, når du har kræft

> Det gjorde det lyde som om han ikke var stærk nok, ikke kæmpet hårdt nok, spiste ikke de rigtige fødevarer eller havde ikke den rigtige indstilling.

Men ingen af ​​disse ting var sande. det var heller ikke sandt for min mor, da hun fik en diagnose af æggestokkene.

I stedet så jeg to mennesker, som jeg elskede meget, Dagens liv med så stor nåde som muligt. Selvom den dag involverede en tur til strålingsafdelingen i hospitalets kælder, VA-hospitalet for flere smertestillende midler eller en parykmontering, håndterede de det med poise. > Hvad jeg nu spekulerer på er, om, bag denne nåde og modstandsdygtighed, t hej var ængstelige, bange og ensomme?

Kræftkampkulturen

Jeg tror, ​​at vi som kultur sætter urimelige forventninger til de mennesker, vi elsker, når de er meget syge. Vi har brug for dem til at være stærke, positive og positive. Vi har brug for dem til at være denne vej for os.

"Gå til kamp! "

vi siger med naïveté, komfortable fra vores uvidenhedspositioner. Og måske er de stærke og positive, måske er det deres valg. Men hvad nu hvis det ikke er? Hvad hvis den optimistiske, optimistiske holdning forvirrer frygt for deres familie og deres kære, men gør ikke noget for at hjælpe dem? Jeg glemmer aldrig, da jeg kom til at indse denne førstehånds. Barbara Ehrenreich, en amerikansk forfatter og politisk aktivist, blev diagnosticeret med brystkræft kort efter offentliggørelsen af ​​sin nonfiction book "Nickel and Dimed. "I forlængelse af hendes diagnose og behandling skrev hun" Bright-Sided ", en bog om positiviteten i vores kultur. I sin artikel, "Smil! Du har fået kræft, "hun tacklede det igen og hævder:" Som et evigt blinkende neonskilt i baggrunden, er en forbudt at være positiv, så ubiquitous, at det er umuligt at identificere en enkelt kilde, som en uundgåelig jingle. "

I samme artikel taler hun om et eksperiment, hun har udført på et opslagstavle, hvor hun udtrykte vrede over sin kræft, selv går så vidt som at kritisere de" sappy pink buer ". "Og kommentarerne rullede ind, admonterede, skamede hende til at" lægge alle dine energier mod en fredelig, hvis ikke glad, eksistens. "

Ehrenreich hævder, at" sukkerbelægningen af ​​kræft kan udgøre en frygtelig pris. "

Jeg tror, ​​at en del af denne pris er isolation og ensomhed, når forbindelsen er afgørende. Et par uger efter min mors anden runde af chemo var vi ude på at gå langs forladte jernbanespor, på vej nordpå. Det var en lys sommerdag. Det var bare os to, som var usædvanligt. Og det var så stille, hvilket også var usædvanligt.

Dette var hendes mest ærlige øjeblik med mig, de mest sårbare. Det var ikke, hvad jeg havde brug for at høre, men det var det, hun havde brug for at sige, og hun sagde det aldrig igen. Tilbage på det støjende familiehjem, fyldt

med sine børn, hendes søskende og hendes venner, genoptog hun sin rolle som kriger, gjorde kamp, ​​forblev positiv. Men jeg huskede det øjeblik og spekulerede på, hvor ensom hun må have følt selv med sit robuste støttesystem, der rødmer hende på.

Der burde være plads til alles historie.

Peggy Orenstein i The New York Times skriver om, hvordan det rosa båndmeme, der genereres af Susan G. Komen Foundation for brystkræft, kan kapre andre fortællinger - eller i det mindste , stil dem. For Orenstein fokuserer denne fortælling på tidlig opdagelse og bevidsthed som sin model for indløsning og helbredelse - en proaktiv tilgang til sundhedspleje.

Det er godt, men hvad hvis det fejler? Hvad hvis du gør alt rigtigt, og kræft metastasizes alligevel? Så ifølge Orenstein er du ikke længere en del af historien eller samfundet. Det er ikke en historie om håb, og "måske af den grund er metastatiske patienter især fraværende fra pink-ribbon kampagner, sjældent på højttalerens podium på fundraisers eller racer. "

Implikationen er, at de gjorde noget forkert. Måske var de ikke optimistiske nok. Eller måske kunne de have justeret deres holdninger?

Den 7. oktober 2014 skrev jeg min bror. Det var hans fødselsdag. Vi vidste begge, at der ikke ville være en anden. Jeg havde gået ned til østfloden og talte til ham ved vandkanten, mine sko ud, mine fødder i sandet. Jeg ville gerne give ham en gave: Jeg ønskede at sige noget, der var så dybt, at han ville redde ham, eller i det mindste mindske al sin angst og frygt.

Så jeg skrev: "Jeg læste et sted, at når du dør, skal du leve hver dag som om du skabte et mesterværk. "Han skrev tilbage," Behandler mig ikke som jeg er dit kæledyr. "

Forundret, skyndte jeg mig at undskylde. Han sagde: "Du kan holde mig, du kan græde, du kan fortælle mig, du elsker mig. Men fortæl mig ikke, hvordan du skal leve. "

Der er ikke noget galt med håbet

Der er intet galt med håbet. Trods alt siger Emily Dickinson, "håb er sagen med fjer", men ikke på bekostning af at annullere alle de andre komplekse følelser, herunder sorg, frygt, skyld og vrede. Som en kultur kan vi ikke drukne dette ud.

Nanea M. Hoffman, grundlægger af Sweatpants & Coffee, offentliggjorde et stort interview med Melissa McAllister, Susan Rahn og Melanie Childers, grundlæggerne af The Underbelly i oktober 2016. Dette blad skaber et sikkert og informativt rum for kvinder for ærligt tale om deres kræft og argumenterer:

"Uden et sted som dette, der udfordrer den fælles fortælling, vil kvinder sandsynligvis fortsætte med at falde ind i" pink trap "af urealistiske forventninger og roller med etiketter, de ikke kan leve op til. Roller som fighter, overlevende, helt, modig kriger, glad, nådig, kræftpatienter osv. Osv. Kun for at ende med at være ude af stand til at levere og undre sig … Hvad er der galt med os?Hvorfor kan vi ikke endda gøre kræft rigtigt? "

Takeaway

I dag er der en bemærkelsesværdig kultur omkring at fejre kræftoverlevende - og der burde være. Men hvad med dem, der mistede deres liv til sygdommen? Hvad med dem, der ikke ønsker at være ansigtet af positivitet og håb i lyset af sygdom og død?

Er deres historier ikke fejret? Er deres følelser af frygt, vrede og sorg for at blive afvist, fordi vi som samfund vil tro på, at vi er uovervindelige i lyset af døden?

Det er urimeligt at forvente, at folk skal være krigere hver dag, selvom det får os til at føle sig bedre. Kræft er mere end håb og bånd. Vi skal omfavne det.

Lillian Ann Slugocki

skriver om sundhed, kunst, sprog, handel, teknologi, politik og popkultur. Hendes arbejde, nomineret til en Pushcart-pris og bedste af internettet, er blevet offentliggjort i Salon, The Daily Beast, BUST Magazine, The Nervous Breakdown og mange andre. Hun har en MA fra NYU / Gallatin School skriftligt, og bor uden for New York City med hendes Shih Tzu, Molly. Find mere af hendes arbejde på hendes hjemmeside og tweet hende @

laslugocki