Ny JDRF-leder ser frem til fremtiden (del 2)

God mandag, Diabetes Community!

I dag bringer vi dig i anden halvdel af vores interview med Derek Rapp, som for nylig blev navngivet JDRFs nye CEO for at erstatte den elskede Jeffrey Brewer. Han er også en D-Dad og har en 20-årig søn, der blev diagnosticeret med type 1 for ti år siden sammen med flere andre familiemedlemmer med type 1.

Vi ville have foretrukket et liveinterview, da det hjælper at sikre svar er ikke "præ-scripted udsagn" men er mere ærlige og giver mulighed for opfølgninger, når det er nødvendigt. Stadig sætter vi pris på den tid, Derek tog for denne email Q & A for at løse mange spørgsmål til D-fællesskabet. I del 1 i vores interview (offentliggjort i torsdags) fortalte Derek os om hans personlige forbindelse til diabetes og hvordan han ser JDRF generelt som en organisation. I dag dykker han dybere ind, bare hvor han mener, at ideen om org går, og hvad han mener, det kræver at bevæge sig fremad.

DM) Det er en vigtig tid, med så mange spændende forskningsprojekter, der står i spidsen for reelle håndgribelige fremskridt - AP / Bionic Pancreas, indkapsling, ny stabil glucagon og smart insulin. Hvad laver du af alt dette?

DR) Videnskab i det 21. århundrede giver os mulighed for at opdage og forstå ting, vi ikke drømte, var mulige. Vi har fantastiske muligheder for gennembrud i T1D og på et personligt plan giver det mig håb om, at min søn ikke behøver at leve med denne sygdom hele hans liv.

Mange har været bekymrede for splittelsen mellem helbredsforskning og ny teknologi - hvordan navigerer du på den vej og balancerer JDRF's fokus?

Vi tror faktisk ikke, det er en vanskelig vej at navigere. Vi vælger ikke en mulighed over den anden, fordi begge er lige vigtige for de mange mennesker, der er ramt af denne sygdom. Vi mener, at "kurens dagsorden" kun virker sammen med mennesker, sunde og sikre. Vi finansierer på grundvidenskabsniveau, og vi er stadig en kurskoncentrerede organisation, den ene tager ikke over den anden. Vi er stadig stærkt investeret i hærdning af T1D.

Vi så nylige nyheder om Novo-partnerskabet om uddannelse i forbindelse med motion …, der virker virkelig uden for den sædvanlige kur eller tech research-verden JDRF udforsker. Er der et skridt til at fokusere på mere af den slags "livsstilsinitiativ" nu?

Vi har altid understreget vigtigheden af ​​at forblive sund på vej til en kur. Faktum er, at hvis folk ikke er sunde, når en helbredelse kommer, vil det ikke gøre dem meget gode. Så programmer som PEAK partnerskabet med Novo er meget en del af kur.

Som en del af JDRFs rebranding i de seneste år (eliminerer "juvenile" i sit navn), har vi også set ordet "kur" fjernet fra nogle programtitler. Hvad handler det om?

Som du ved, har vi omfavnet begrebet "Turning Type One til Type None" som en kernemeddelelse.Det betyder klart, at vores fokus er på at hærde T1D. Vi

har ikke reduceret vores engagement i den ende, og vi laver faktisk fantastisk og spændende arbejde inden for beta-cellebiologi, beta-celle restaurering og regenerering og immunologi, som alle er i overensstemmelse med vores ultimative mål . Forestillingen om TypeOne Nation og One Walk er at formidle den forstand, at vi alle sammen er sammen i.

Dette er en turbulensstid i forbindelse med reform af sundhedsvæsenet, adgang til diabetesudstyr og forsyninger og forsikringsdækning generelt … hvordan henvender JDRF det?

JDRF har og vil fortsætte med at spille en afgørende rolle for at teste for personer med type 1-diabetes for at få adgang til banebrydende behandlinger, der kan redde liv og mindske sygdommens indvirkning. Hvis nøglefremskridt ikke refunderes af forsikringsselskaber og regeringen, vil folk ikke se fordelene ved deres helbred. Vi var med til at gennemføre den banebrydende CGM-effektivitetsundersøgelse, der gav de hårde dataforsikringsvirksomheder brug for at træffe en positiv refusionsbeslutning på kontinuerlige glukosemonitorer. Nu spiller JDRF også en nøglerolle i at foreslog for passage af kommende lovgivning, der ville gøre det muligt for Medicare at dække CGM'er, således at seniorer med T1D ikke vil miste adgangen til disse enheder, når de overgår fra deres private forsikringsplaner. JDRF forventer at spille en lignende ledende rolle i at sikre refusion og adgang til strømmen af ​​nye stoffer og enheder, der er resultatet af den forskning, vi støtter på vegne af alle, der er ramt af T1D.

JDRF forstår klart (bedre end de fleste sundhedsforskningsfinansieringsorganisationer, jeg vil sige) at for at få den effekt, vi ønsker, skal vi gøre mere end at finansiere forskning. Opdagelser, behandlinger og terapier, der stammer fra vores finansiering, skal være tilgængelige, tilgængelige og overkommelige for hele T1D-fællesskabet. Således er refusionsspørgsmål for eksempel en vigtig del af vores dagsorden for forfølgelse. Faktisk introducerede senator Susan Collins fra Maine og senator Shaheen of New Hampshire lovgivning (i slutningen af ​​juli) for at sikre Medicare-dækning for kontinuerlige glukosemonitorer. Som du ved, har vi som led i JDRFs kunstige pancreas-projekt været førende inden for fremme af sundhedsforsikringsdækning for CGM, og som følge heraf dækker næsten alle private planer teknologien. Medicare lags bag, dog forlader dem med type 1 alder 65 og ældre sårbare, og skaber forhindringer for kunstige pancreas systemer.

Det er klart, at der er pres for at øge indsamlingsniveauet på JDRF. Hvordan vil du nærme dig denne udfordring?

Vores fundraising har været stabil og stærk for størstedelen af ​​min tjeneste i bestyrelsen, selvom vi naturligvis ligesom alle nonprofit tog nogle hits under finanskrisen. I fremtiden er en af ​​mine hovedprioriteter at tage skridt til at overbelaste vores fundraising og udviklingsprogrammer. Jeg vil have, at vi er proaktive og kreative med vores nuværende begivenheder som vandreture, galas og rides, med vores lederskab, og med andre innovative finansieringskøretøjer som virksomhedssamarbejde.Vellykket fundraising er JDRF's livsnerven, og jeg er fast besluttet på at sikre, at organisationen overvejer et utal af muligheder for at være innovative og øge flere penge til at drive den spændende forskning, vi har i gang. Vi skylder det for vores samfund.

Helmsley Charitable Trust har været en drivkraft i T1D-fremskridt de seneste år. Hvad er karakteren af ​​deres forhold til JDRF?

Generøs støtte fra og partnerskaber med organisationer som vores med The Helmsley Trust gør JDRF til spydforskning, der vil føre til

livsforandrende terapier og i sidste ende en kur for T1D. Vi er forpligtet til strategisk at udnytte vores økonomiske og organisatoriske ressourcer på vegne af de millioner af mennesker, der lever med denne sygdom. Siden 2009 har Helmsley og JDRF i fællesskab ydet næsten $ 67 millioner til støtte for flere vigtige projekter, der sigter mod at fremskynde udviklingen og tilgængeligheden af ​​bedre behandlinger, enheder og diagnostik til T1D. Helmsley har givet 32 ​​millioner dollars til disse samarbejdsvillige initiativer.

I løbet af 2013 finansierede JDRF og Helmsley store projekter, der spænder over porteføljen af ​​T1D-forskningsområder, herunder JDRF Helmsley Sensor Initiative for at fremme kontinuerlig glukosovervågningsnøjagtighed og pålidelighed over for næste generations kunstige pankreasystemer, nye biomaterialer og indkapslingskoncepter til næste- generation af beta-celleudskiftningsprodukter og innovative forebyggelsesstrategier. JDRF er stolt af denne præstation, og vi er åbne og ivrige efter at arbejde sammen med andre parter (herunder fonde, universiteter og virksomheder), da vi alle forsøger at opnå en verden uden T1D.

OK, nu til det stereotype interviewspørgsmål: Hvor ser du JDRF om fem år?

Alle organisationer udvikler sig og vokser, og jeg tror, ​​vi vil også. Men vores fokus vil forblive som det er i dag: levere livsforandrende terapier til dem, der lever med T1D, så vi gradvist reducerer byrder, smerte, kompleksitet og komplikationer forbundet med sygdommen, indtil vi har helbredt og forhindret det. Jeg er helt overbevist om, at fem år fra nu vil vi være tættere på at opnå mindst nogle af disse mål. Jeg kan fortælle dig, hvad der ikke vil ændre sig, så længe jeg er involveret: Vi vil forblive en organisation med stærke og effektive forhold mellem frivillige og personale med en kultur med inklusivitet … og vi vil altid arbejde for at udvide et samfund af omsorgsfuldt, passionerede og engagerede mennesker, der lever med T1D .

Vi vil stadig være en organisation, der er baseret på fremragende videnskab, men med fokus på at sikre, at denne store videnskab kan føre og er på vej til at føre til fantastiske og effektive produkter til mennesker med T1D. Endelig vil vi arbejde for at advokere på vegne af T1D Fællesskabet med regulatorer, sundhedsforsikringsselskaber, forskningsvirksomheder og andre målgrupper, hvor vores indsats kan gøre en meningsfuld forskel.

Tak igen, Derek, for at tage dig tid til at besvare alle spørgsmål skriftligt.Vi er enige om, at det er en spændende tid i diabetesforskning og teknologi, og vi glæder os til at støtte JDRFs store indsats.

Så, D-fællesskab: Hvad synes du om Derek Rapp og hvor JDRF kan ledes under hans nye lederskab?

Ansvarsfraskrivelse : Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.