Indførelsen af ​​ePatient Community Delegates: Merle Gleeson & Karen Graffeo

Med vores årlige innovationstopmøde, der kommer op i midten -November har det været sjovt i løbet af de sidste par uger at dele historierne om PWD'erne valgt som vindere af vores 2014 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest. I dag er vi glade for at introducere to flere D-venner, som vil være med på arrangementet som Patient Community Delegates - Merle Gleeson og Karen Graffeo, begge longtime type 1s.

Begge var frivillige DOC-dommere, der hjalp med at vælge vores stipendiatvindere, men vigtigst af alt har de været stærke talsmænd, der arbejder for at gøre en forskel i diabetesens verden i mange år. Merle blev diagnosticeret som barn mere end et halvt århundrede siden, og er mest kendt for at oprette en stor gruppe kaldet Type 1 Diabetes Lounge i Chicago tilbage i slutningen af ​​90'erne. Karen er i Connecticut og var 11 år gammel, da hun blev diagnosticeret i 1979, og i disse dage har hun hænder i mange advokatkanaler - sin blog Bitter-Sweet og oprettelsen af ​​den årlige Diabetes Blog Week blandt dem.

Vi er glade for at byde dem velkommen som deltagere i vores 2014 Innovation Summit, og lige så glade for at dele flere fra dem i denne fælles Q & A i dag:

DM) Først skal du fortælle os lidt om jer selv …

MG) Jeg er en Chicago-pige, der har været født og opvokset i denne vidunderlige by. Jeg bor for tiden i en nordby med min mand i det samme hus, hvor jeg opvokste mine to børn. Min tidlige karriere var i fast ejendom salg og senere år i ejendomsadministration. Professionelt bruger jeg nu det meste af min tid frivilligt arbejde til nonprofit-gruppen, jeg fandt vej tilbage i 1997.

KG) Jeg bor i Connecticut med min mand og min lille kat. Faktisk har jeg boet i Connecticut hele mit liv, bortset fra to år på college uden for Boston. Efter college arbejdede jeg i 15 år i kabel-tv-reklamer, inden jeg besluttede, at det var tid til at gå videre. Lige nu laver jeg freelance diabetesskrivning, herunder regelmæssige bidrag til Medtronic bloggen

The Loop , samt masser af frivilligt arbejde. Jeg siger ofte, jeg forsøger stadig at finde ud af, hvad jeg vil være, når jeg vokser op, og jeg er spændt på at følge min nuværende diabetesforespørgselsvej og se, hvor den fører.

Og din diabeteshistorie?

MG) Som barn brugte jeg meget tid på at besøge mine bedsteforældre. Hvordan jeg nød at være forkælet med deres kærlighed og opmærksomhed! Under et besøg anerkendte min bedstemor symptomer på min umættelige tørst og hyppige besøg på badeværelset. Hun bad min far om at få det her checket ud af min læge. Jeg kan huske det øjeblik vi fik de dårlige nyheder. Da jeg sad på kanten af ​​Dr. Pecklers eksamensbord, hørte jeg ordene, men fokuserede på en enkelt streng hår blæser rundt om hans skaldede hoved.Jeg lo, da han rejste sig op og trak sin sidste sidste streng ud. Jeg vidste, at mine forældre var ødelagt, men jeg var for ung til at forstå alvorligheden af ​​denne livsforandrende diagnose.

Det var en anden verden i 1963, medicinske forhold blev ikke diskuteret åbent og meget lidt information til rådighed for os. Behandlingen var gammel i forhold til i dag og et liv forkortet af komplikationer var at forventes. Jeg var heldig at gøre det igennem de år uden alvorlige komplikationer. Sidste år blev jeg en 50-års jubilæum i Joslin og deltog i to studier, der undersøgte resultaterne af langtidssyge. Joslin Diabetes Center 50-års Medal Program genkender personer, der har levet med insulinafhængig diabetes i 50 år for at ære deres præstationer i diabetesbehandling. Jeg er en af ​​de heldige at være en del af denne elite gruppe!

KG) Jeg blev diagnosticeret med type 1 tilbage i 1979, da jeg var 11 år gammel. I mine yngre dage ønskede jeg ikke at nogen skulle vide, at jeg havde diabetes og gik i store længder for at skjule det. Heldigvis kom med alderen lidt mere selvtillid og visdom, og jeg begyndte at forstå, at det at leve med diabetes ikke er noget at skamme sig over. I stedet for at se diabetes som noget, der gør mig anderledes, forsøger jeg at se på det som noget, der gør mig lidt stærkere.

Hvordan kom du ind i diabetesforespørgsel og DOC (Diabetes Online Community)?

MG) Jeg har aldrig tænkt på mit frivillige arbejde som advocacy, men nu indser det, er det præcis, hvad jeg har lavet længe før ordet blev brugt. Det var ikke før 30 år efter min diagnose, at jeg mødte nogle T1D kvinder med hvem jeg endelig kunne dele mit diabetes liv. Jeg fandt denne oplevelse til at være så dyb, at jeg vidste, at jeg havde brug for at holde disse møder i gang. Mit læge kontor tillod os at bruge deres konferencerum og opfordrede andre patienter til at deltage i vores månedlige møder. 17 år senere har denne lille gruppe udviklet sig til

Type 1 Diabetes Lounge, et vigtigt ikke-for-profit uddannelses- og supportnetværk kendt over hele Chicago-land. Vores månedlige møder omfatter læger, der taler om beslægtede emner, medicinske reps, der deler det seneste inden for diabetes teknologi og personlig peer-to-peer support. Jeg har samarbejdet med University of Chicago på uddannelsesmæssige seminarer og JDRF for Diabetes Heath Fair. Jeg appellerede til min statsrepræsentant om at øge finansieringen af ​​type 1 diabetesforskning. På dette tidspunkt arbejder jeg på at få Medicare dækning for kontinuerlig glukosovervågning. Mine belønninger er de vidnesbyrd fra folk, hvis liv jeg har rørt.

KG) Min DOC-involvering og D-advocacy startede alle sammen med min blog,

Bitter-Sweet , som jeg begyndte at skrive i 2008. Det hjælper mig med at forbinde med andre ligesom mig, hvoraf mange er blevet nære venner både online og i virkeligheden. I årenes løb har jeg været heldig at finde mange muligheder for fortaler i både DOC og offline. Jeg frivillig til to lokale JDRF kapitler, som Advocacy Team formand og på Voksen T1 Group planlægningsudvalget.Jeg er i bestyrelsen for både et lokalt kapitel i JDRF og Diabetes Community Advocacy Foundation. Jeg er også medlem af Medtronic Patient Ambassador Group.

Livet handler åbenbart ikke om diabetes, så vær venlig at fortælle os noget om dig selv, der ikke er D-relateret …

MG) Hvor begynder jeg? Jeg bruger en god del af min tid på at hjælpe folk på forskellige måder. Hvis det ikke er diabetesrelateret, kan det være med hjemløse organisationer, der leverer mad og boliger. Jeg tror latter er den bedste medicin (ved siden af ​​insulin selvfølgelig) og finder humor i mange situationer. Jeg arbejder hårdt på at forblive sund og forsøge at spise rigtigt. En del af min daglige rutine er motion. Min rigtige lidenskab er cykling, og når jeg ikke er på cyklen, kan jeg finde ud af at træne i gymnastiksalen. Bor nær Lake Michigan giver mig mulighed for at nyde lange gåture omkring stranden. Jeg finder landskabspleje og plantning i min have terapeutisk. Min mand og jeg tager i Chicago i kultur gennem teater, musik, museer og kunst. Så meget at gøre og så lidt tid!

KG) I sidste øjeblik har jeg været besat med at arbejde på mit hus. Jeg købte det alene i 1999, et par uger før jeg begyndte at danse min nu mand Pete. Tilbage da jeg først flyttede ind, havde jeg ikke økonomien eller færdighederne til at gøre alt, hvad jeg ønskede at gøre i mit gamle hus, som blev bygget i 1921. Men nu har Pete og jeg arbejdet sammen om forbedringer af hjemmet og renovering af projekter , og i sidste år hyrede vi entreprenører for at tarm og genoprette vores køkken. Jeg kunne nemt bruge timer på hjem dekoration og renovering steder og ser shows på HGTV for ideer som vi afslutter de sidste par værelser, der har brug for nogle TLC.

Tak både for at være DiabetesMine Patient Voices Contest dommere i år! Hvilke temaer eller meddelelser stod der om de, der søgte?

MG) Jeg er så imponeret over denne vidunderlige gruppe af entusiastiske og velinformerede unge mennesker! Det der imponerer mig mest er, at ingen tillader deres kroniske sygdom at komme i vejen for dem, der nyder deres liv til fulde. Ved åbent og ærligt at dele deres historier er disse vindere stemmer og rollemodeller for mange andre i T1D-samfundet.

KG) Jeg var meget imponeret over, hvor erfarne ansøgerne var med D-data og diabetes teknologi. Det var også dejligt at se ansøgere så begejstret for advocacy. Ansøgerne var så veltalte og intelligente, og jeg glæder mig virkelig til at komme sammen med denne inspirerende gruppe.

Hvad vil du generelt sige om den aktuelle situation på diabetes tech og innovationer?

MG) For det meste af mit liv eksisterede diabetes teknologi ikke. I løbet af de sidste 30 år har diabetesforvaltning oplevet enorme ændringer i glukosemåling, insulinadministration og typer af insulin. Jeg er så begejstret for den hastighed, som teknologien bevæger sig med smartere, venligere enheder og trådløse forbindelser, herunder informationsdeling. Næsten hver dag læser jeg om nogle nye fantastiske enheder, som vil forbedre kvaliteten af ​​levende for folk, der bor med T1D!

KG) Jeg har lyst til nu er en meget spændende tid med mange nye teknologier, behandlinger og innovationer i horisonten. Jeg har fulgt nyheder om kliniske forsøg på kunstig bukspyttkjertel og ølcelleindkapsling. Jeg har set tech innovationer som Nightscout / CGM i Cloud. Og jeg har sluttet sig til bevægelser, der beder FDA, Medicare og private forsikringsselskaber at gøre ny teknologi og innovationer tilgængelige for alle patienter. Jeg har lyst til at bevæge os fremad, men vi har brug for løbende arbejde og fortaler for at sikre, at denne fremadrettede fremdrift fortsætter.

Har du været i andre diabeteskonferencer eller begivenheder til advokat? Hvis ja, hvordan har disse erfaringer været?

MG) I juli deltog jeg i Diabetes Hands Foundation Master Lab-konferencen i Orlando og lærte fra mange succesfulde diabetesfortalere med en forskelligartet baggrund af advokat- og industrieksperter. Min oversigt over denne utrolige begivenhed er inkluderet i begivenhedsdækningen her på

DiabetesMine

. KG) Jeg har været i flere forskellige typer konferencer, og generelt tror jeg det er altid så vigtigt for patienterne at dele deres historier. På konferencer som Friends for Life og DiabetesSisters deler vi vores historier med vores kolleger og skaber obligationer og supportsystemer. På Pharma-topmøder, der afholdes af virksomheder som Roche og Medtronic, deler vi vores historier og behov hos producenterne, der fremstiller de produkter, vi bruger. Og på JDRF Government Day deler vi vores historier med vores regeringsrepræsentanter, der stemmer om politikker og finansiering, der påvirker os. Jeg værdsætter enhver mulighed for at dele min historie og hjælpe andre med at forstå, hvad der lever med diabetes, er virkelig ligesom. Hvilke forventninger har du til i årets topmøde, og hvad du håber at bringe til arrangementet eller tage hjem?

MG) Jeg forventer at forlade topmødet mere uddannet og informeret med en bedre forståelse af medicinsk udstyr og teknologi fra diabetes. Jeg ser frem til at mødes med bloggere, jeg har fulgt, samt produktdesignere læger og industrieksperter involveret i banebrydende diabetesprodukter. Jeg planlægger at dele, hvad jeg lærer med medlemmer af Type 1 Diabetes Lounge på vores december feriefest!

KG) Dette bliver min første gang på DiabetesMine-topmødet, så jeg er meget begejstret for muligheden. Jeg ser frem til at genforbinde med nogle advokater, jeg allerede kender, og møde andre, som jeg ikke har mødt endnu. Jeg er begejstret for at dele vores historier endnu en gang og hjælpe fortaler for de ting, vi har brug for at leve sundt og godt liv. Og jeg ved, at jeg kommer hjem meget inspireret, for inspiration er bestemt noget, jeg har taget hjem fra hver konference, jeg har deltaget i.

Tak både for at dele dine historier med os, og vi kan ikke vente med at se dig i november!

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer.For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.