Et årti i Diabetes Online Community

Denne måned er en stor milepæl i min verden med diabetes, da det er 10 års jubilæum, hvor jeg først fandt Diabetes Online Community (DOC) og min opdagelse af mantraet "Jeg Jeg er ikke alene. "

På det tidspunkt var jeg i midten af ​​20'erne, nygift, og lige begyndt at opleve mild neuropati i mine fødder. Jeg var i desperat behov for at finde andre, der kunne dele lignende virkelige oplevelser, snarere end lægehjælp eller rædselshistorier om, hvordan dårlige ting kan få.

Til internettet (som vi gjorde endda i 2005!) Fandt jeg en kvinde på østkysten, der var omkring min alder og fortalte sin egen diabeteshistorie online. Det var Kerri (Morone) Sparling på SixUntilMe , og for første gang, da hun læste sine personlige indlæg, følte jeg en forbindelse til en person, der virkelig vidste, hvad jeg gik igennem - måske ikke neuropati specifikt, men bare rigtigt liv med diabetes. Takket være Kerri, kom jeg snart på tværs af en anden langtidstype 1 ved navn Scott Johnson i Minnesota, som var den første medmenneske, jeg så at skrive om diabetes online på Scott's Diabetes .

Ninjabetic , Christel Aprigliano, der var vært for podmetoden Diabetic Feed på det tidspunkt, og selvfølgelig Amy Tenderich her på DiabetesMine . Jeg lurede faktisk i et stykke tid først, før jeg kommenterede, og det var et par år før jeg begyndte at skrive om diabetes på min egen personlige blog, The Corner Booth . Fantastisk, hvordan det tog mig flere hele år at injicere diabetes (ordsprog!) I min personlige skrivning regelmæssigt.

Meget har ændret sig i de forløbne år, inklusiv det store øjeblik i 2012, da jeg havde lejlighed til at fusionere min journalistikkarriere med diabeteshistoriefortælling ved at blive medlem af Amy her på '

Mine . Husk min introduktionspost fra maj 2012? På dette årti DOC-aversary besluttede jeg at nå ud til de to første D-bloggere, jeg havde fundet tilbage i 2005: Kerri og Scott. Jeg er beæret over at kalde disse to venner, og går stadig til deres blogs hver dag uden for vane for blot at se hvad der sker i deres verdener.

Her er de to dedikerede bloggere om de sidste 10 år af DOC …

Taler med Diabetes Bloggers

DM) Først tak, fordi du er så autentisk og tilbyder indsigt gennem årene, at virkelig hjælpe folk med at klare diabetes. Hvordan svarer du, når nogen siger det til dig?

KS) Det lyder dumt, fordi jeg giver det samme svar hver gang, men det er sandheden: når nogen siger til mig, at jeg har fået dem en vis følelse af fred, tror jeg ikke, de indser, at deres eksistens bringer fred til mig.Derfor startede jeg i første omgang, fordi jeg ikke kendte nogen i mit virkelige liv, der havde type 1-diabetes, og jeg følte den ensomhed. Det er underligt at føle den måde - at du er den eneste. Så for at nogen skal komme op og sige, "

Jeg fandt dig og det fik mig til at føle mig bedre " Jeg er nødt til virkelig at skubbe trangen til at kramme dem. Det er en cyklisk ting i diabetes, der er virkelig behageligt og flot; bare at høre at jeg ikke er alene, og at have det forstærket igen og igen er fantastisk.

SJ) Det er en ægte velsignelse, at min skrivning (som er et egoistisk, terapeutisk værktøj til mig) også kan gavne andre. Vores fælles ven George "Ninjabetic" Simmons snakker altid om, hvor vigtigt det er at vide, at du ikke er alene, og jeg tror, ​​at deling af mine kampe sammen med mine succeser gør meget for at hjælpe folk med at vide det.

Hvorfor er blogging vigtig i dag som det var 10 år siden?

KS) Kære, jeg fortsætter med at gøre dette af samme grund som da jeg startede: At fjerne isoleringen af ​​diabetes fra mit liv. Så hvis jeg kan sætte min historie derude og finde nogen, så fortsætter jeg med at gøre det. Forbindelserne vi laver med hinanden … det er en enorm bonus. For mig er sidevisningerne og opmærksomheden fra Pharma bleg i forhold til venskaberne og værdien af ​​disse relationer. Folk kan stoppe med at læse og bekymre sig om forretningssiden af ​​dette. Men faktum er at som patient, når noget bliver dårligt, har du lavet forbindelser, hvor du kan ringe til disse mennesker for at få hjælp, hvis du har brug for det.

SJ) En stor del af, hvad der gør denne plads til mig så hjælpsom, er følelsen af ​​normalitet og at vide, at jeg ikke er den eneste, der beskæftiger sig med et bestemt problem. Og det ville ikke være muligt uden alle de forskellige stemmer, der deltog i det sociale medierum. Min udfordring er nu bare at holde op med alt indhold der oprettes! Og tænk på, hvad vi har gjort med søgeresultaterne! Vi ændrer aktivt, hvad folk finder, når de søger diabetesinformation på internettet. For ti år siden var det medicinsk information og komplikationer. Nu er det, plus en overvældende mængde personlige og inspirerende historier om mennesker, der lever godt med diabetes! Jeg elsker det!

Hvad synes du har været den største ændring i DOC?

KS) Det er udviklet. Vi deler ikke bare vores historier om nogle dumme høje eller lave vi havde med diabetes. I løbet af det sidste årti har vi virkelig fået kendskab til folk og hvad der sker i deres liv. Det er lang tid at dele dig selv online og for folk at lære dig at kende. Jeg har gode venner uden for diabetes, som jeg har kendt i lang tid, men har ikke rigtig forbundet med dem som jeg har med nogle af de venner, jeg har lavet i DOC. Det er ret sjovt at blæse, for at vide, at dette intimitetsniveau findes i et digitalt medium. Folk plejede at viggle deres næse ved det og syntes det var mærkeligt og mistænkt at have venner fra internettet. Men nej, jeg har venner. Internetdelen er fjernet fra den ligning.

Og nu er der så mange af os … Det er virkelig nemt at lære 20 eller 30 personer at kende og skabe et intimitetsniveau inden for den lille gruppe. Men nu er DOC'en gigantisk, og det er ikke bare "dig og jeg", men folk der opdrager børn med det og er gift med diabetes … Fællesskabet er vokset så meget, og det har været udfordrende at kende folk i samme intime måde vi gjorde i begyndelsen. Det har været den del, jeg har kæmpet mest med.

Men jeg vil ikke træde væk fra blogging med lang form. Det er her mit hjerte ligger. Hør en persons historie, og ikke bare nogle hurtige uddrag af, hvad der lige er sket, men at læse starten og afslutningen af ​​det, det er meget intimt. Og det skaber en forbindelse uanset om du nogensinde sender en kommentar eller sender en e-mail. Du får virkelig noget. Jeg er rodfæstet i det og elsker det.

SJ) Den største ændring i diabetes blogging verden er antallet af mennesker og de forskellige måder og kanaler til at skabe indhold. Jeg er villig til at sige, at det er umuligt at holde øje med alt, hvad der produceres lige nu, og hvad et vidunderligt problem at have. Det betyder, at alle kan finde noget, de kan lide, og de fleste kan finde en måde at oprette og bidrage til, hvis de vil.

Pharma og diabetesindustrien har helt sikkert taget mærke til DOC … hvad synes du om det?

KS) Jeg er enig i, at virksomheder har realiseret vigtigheden, herunder vores stemmer. Jeg bifalder ethvert firma, der forsøger at skabe noget, der tjener samfundet. Jeg bifalder dem for først at forsøge at forstå samfundet. Det er den måde at gøre dette på - "Lær os at kende som folk, og du vil udvikle strategier til at hjælpe med at behandle diabetes mere effektivt." Det skal være rigtigt.

SJ) Jeg synes, det har været en interessant og for det meste gavnlig tid for begge parter (pharma industri og patienter). Vi er blevet en høj stemme i rummet, og jeg tror det alene giver værdi, om virksomheder engagerer eller ej. Forholdet er stærkere, og jeg tror, ​​at der sker mere læring på begge sider, når virksomheder engagerer sig. Men selv når de ikke engagerer sig aktivt, lytter de stadig og samler feedback. Jeg vil gerne takke Roche specifikt for at tage en risiko sammen med det første topmøde for diabetes social media. De fremskyndede så mange af de relationer, der eksisterer i dag.

Hvad vil du gerne sige til vores læsere - der er både patienter og branchefolk - om online patientforbindelser?

KS) Bemærk, at når folk søger og finder dig, stiller de ikke spørgsmål som "Hvordan titrerer jeg mit insulin under træning?" Ingen leder efter tekniske ting, når de finder folk, der fortæller ægte personlige historier. De leder efter diabetes i forbindelse med et virkeligt liv. Det kan betyde iført din insulinpumpe i din brudekjole, eller hvad det end er. Men det sidder ikke hele dagen og chartrer dine tal og sætter grænser rundt om dit liv.Det er det, som DOC generelt har gjort, trækker diabetes ud af vaccuumet til læger og mange andre og sætter det i virkeligheden

hvor det hører til .

SJ) Og jeg vil gerne takke Mike, for jeres konstante bidrag og hårdt arbejde i løbet af de sidste 10 år. Din stemme- og rapporteringsevner gør virkelig store ting for os alle sammen, og jeg sætter stor pris på jer. Her er de næste 10 + år!

Tilslutning af Diabetes Dots

Ærligt, vi kan ikke sige nok om Kerri og Scott, såvel som hele DOC. Mennesker i dette samfund har formet, hvem jeg personligt er blevet og hjulpet mig gennem nogle af de mørkeste øjeblikke i mit liv i forbindelse med diabetes.

til hver enkelt person, der læser dette, siger jeg tak.

I næste uge samler vi igen vores månedlige Diabetes Blog Roundup, der viser nogle af de foretrukne indlæg, vi har læst i den seneste måned. Vi elsker at gå igennem alle vores longtime favoritter, samt opdage nyere blogs og se nye måder, som historier bliver delt derude. Forhåbentlig er disse historier resonerende, for at forbinde prikkerne mellem vores kollektive erfaringer er, hvad der gør DOC, hvad det er.

Så hvad synes du, venner?

Hvordan fandt du først dette samfund af pankreatisk udfordrede peeps, og hvad har du observeret siden opdagelsen af ​​onlineuniverset? Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her. Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.