Er der bekymret for en usædvanlig tilstand, der ser på Lyme Disease og farerne ved sundhedssystemet

Hidtil har det været alt om mig og min # $% @ kroniske sygdom. Det var ikke så slemt for mig. Langt hårdere er erkendelsen af, at en person, du elsker - en person, der har været din eksistensens klippe - måske ikke er så uovervindelig. Selvom intet virkelig katastrofalt er sket, bryder et lille stykke af mit hjerte …

Det skete, mens vi var i Tyskland. Min mand kom hjem en dag og sagde, at han troede, at han havde fanget et "sommerinfluenza" og lagt sig ned. I de næste par dage følte han sig feberagtig og slukket og simpelthen opbrugt. Da vi fløj hjem, holdt han klager over "det værste tilfælde af jetlag nogensinde." Han kunne bare ikke få sin energi tilbage. Så en morgen så vores seksårige en stor rød cirkel på ryggen.

Heldigvis er min svoger en læge i Tyskland, og efter at have hørt om symptomerne, foreslog vi, at vi kunne stå over for en sag med Lyme-sygdommen. Hvad pokker? Den ting, du får fra flåter? Vi læste op på det, og var ikke glade. Kronisk træthed, hovedpine, søvnforstyrrelser, neurologiske og muskelproblemer var på listen sammen med langsigtede autoimmunitetseffekter. Men vi blev også fortalt, at tidlig behandling med stærkt antibiotikum kaldet Doxycycline i tre uger kunne hovedsagelig helbrede sagen.

Puha!

Med en vis overbevisning fra den lokale læge, scorede min mand en recept. Han startede på disse piller, og følte sig meget bedre først. Han fortsatte med at komme sig i to uger til en nat i sidste uge, han følte sig pludselig meget feber og syg. Han blev så usammenhængende, at jeg ikke kunne få ham til at sidde op. Mine hænder rystede da jeg ringede 9-1-1. Så energisk. En sådan atlet … Jeg troede altid, han ville ende med at ringe nødsituation til mig først!

I ER, pumpede de ham fuld af medicin, hvilket fik ham til at føle sig meget bedre. Derefter gav den stærkt mascara'd læge ham et lille foredrag om at tage hans vitaminer og kiggede op hans blodprøve for Lyme-antistoffer, der var taget tolv dage før. (Ingen havde generet at kommunikere resultaterne til os, btw.)

"Nå er testen negativ, så du har ikke Lyme. Det er gode nyheder," sagde hun, da hun indvarslede os med nogle få sidste tips om at tage fiskeolie for at forblive sund. Hvis jeg ikke var så rystet af hele ambulancen, ville jeg have været rasende. Vi er de sundeste spisere jeg kender!

Næste morgen begyndte jeg en Holy Internet Mission: Jeg læste alt, hvad jeg kunne finde om Lyme, som var premiere specialist i San Francisco Bay Area - ved at læse et diskussionsforum fra forældre ved UC Berkeley - og på en eller anden måde lykkedes at skræmme en aftale for den samme dag.Fyren var stor. Han vidste alt om de forskellige stammer af Lyme-bakterier i Europa mod Nordamerika. Han vidste, at denne tre-ugers slamrutine med Doxycycline var almindelig, men ikke altid effektiv og brutal på maven. Heck, selv de forskellige trykte brochurer i hans venteværelse talte alt om, hvor ofte det er at få en "falsk negativ" på blodprøven. Hvad i helvete var det at læge tænker? ! Ting ved Lyme er, jo længere du lader det gå, jo mere alvorlige og kroniske bliver det.

" Ikke min! " Jeg snappede. "Fordi din gennemsnitlige Joe Patient aldrig ville komme til den fyr. Vi er kun her, fordi vi er aggressive, vi er uddannede, og vi ved, hvordan vi forsker på de mange ting, og fordi vi har de økonomiske ressourcer at betale hans gebyr på $ 650 på forhånd. De fleste ville være slibede på dette tidspunkt! "

"Ja, du har ret," sagde han og gav mig et sidelæns udseende, der var både kontemplativt og taknemmeligt.

Det er for det meste mig, der er taknemmeligt, at vi kunne slå på denne ting. Min fyr er nu på et behandlingsspor i tre fulde måneder med dobbelt antibiotika, der sandsynligvis vil holde sit energiniveau lavt et stykke tid. Men så forventer vi en fuldstændig opsving, ifølge vores ekspert.

Så nu har vi begge været udsat for udsigten til en ægtefælle med en kronisk sygdom. Nu er vi begge ePatients. Som bemærket bryder det mit hjerte lidt, men tak, internettet, for at hjælpe os sammen.

BEMÆRK: Ironisk nok erindrede jeg her til formiddag om, at denne uge er den nationale usynlige sygdomsbevidsthedsuge. Og nu har vi to i familien.

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.