Diabetes Advocacy Training: MasterLab 2015

Tusindvis af diabetesforesatte faldt ned på Disney World for nylig til den anden nogensinde MasterLab-begivenhed, som blev hostet af Diabetes Hands Foundation (DHF), lige før starten af ​​den årlige Friends for Life Conference i Orlando , FL.

Omkring 130 mennesker fra Diabetes-fællesskabet kom sammen, indkaldte fra omkring 30 stater og fem forskellige lande.

Det første EverLab sidste år var en enkelt dag, og det lød som en smuk spektakulær første begivenhed. Men i år bragte et ekstra halvdagsprogram, og det fulgte en stor ændring i DHF: langtidsleder Manny Hernandez gik ned i starten af ​​dette år og hilste vores ven og kollega type 1 Melissa Lee til som administrerende direktør.

Melissa og DHF holdet slog det helt sikkert ud af ballparken, IMHO. Som du kan se fra den fulde dagsorden her, inkluderede stjernernes udvalg af præsentanter en række dygtige D-advokater, nonprofit- og imitative ledere, industriinspektører og socialmediereguer. Det overordnede tema var, at vi kan gøre bedre i D-Advocacy verden til fortælle vores historier på en mere effektiv måde , især hvis vi kan bygge broen mellem type 1 og type 2 at arbejde sammen som et fællesskab - i stedet for at bebrejde eller aktivt træde på hinandens tæer.

Som mange andre, der er til stede fra Diabetes Online Community (DOC), var vi live-tweeting ved hjælp af hashtag #MasterLab, så sørg for at tjekke den stream for play-by-play.

Her er vores analyse af nogle af, hvad der stod ud fra denne anden årlige begivenhed:

Et hus fordelt på diabetes?

Budskabet var klart, at vi kan opnå mere som et forenet samfund snarere end en flok forskelligartede individer eller grupper, der kæmper for vores egne kampe og ikke ser på det større billede. Hvis vi er fragmenterede, vil de ændringer, vi fortaler for - øget finansiering til forskning, forbedret adgang til teknologi og behandling, bedre forsyninger og udstyr og øget offentlig bevidsthed om diabetes - ikke blive til virkelighed.

Indledende keynote kom fra Tom Boyer, som ikke kun er direktør for regeringsanliggender hos Novo Nordisk, men er også en langvarig type 1 og D-advokat selv. Hans tale var øjenåbning, især da han påpegede, hvordan tidligere præsident Bill Clintons tale med ADA tilbage på 90'erne var sidste gang vores samfund har opnået sande opmærksomhed på nationalt plan.

Han opfordrede til, at Diabetes-fællesskabet skulle gøre det bedre og sige, at vi virkelig skal være som musketerne.

Vent, hvad? ! Ja, denne MasterLab blev afholdt i Disney World, husk? Så Tom tog det hjem med Disney-tema-musketerne, som i grund og grund kunne ses som en chanting af mottoet, " All for One og One for All. "

Det skal være os, siger han. Vi skal stoppe med at hæve vores sværd mod hinanden, og i stedet stå side om side for at løbe de kampe, der skal bekæmpes.

Han siger denne slags enhed blev nået i 90'erne, men begyndte at fizzle i 2000'erne, og nu er vi nødt til at komme tilbage til det niveau af fællesskabssamarbejde. Denne opfordring til handling forekom særlig rettidigt i forbindelse med den meget nylige CrossFit-debacle, som bragte op en masse snak om at dykke bickering og typecasting mellem T1 og T2, for at være forenet og fortaler som et fællesskab.

Dette førte til min tweet:

DiabetesMine @DiabetesMine

Vi spurgte engang alle sammen at skelne mellem btwn #diabetes typer. Nu som fællesskab skal vi være enige om at påvirke forandring. #MasterLab -MH

Tom fortsatte med at sige, at i 2000'erne har diabetesforespørgsel gået fra "at være en termostat til at være en termometer ", i den forstand, at vores samfund stoppede med at justere temperaturen og tone for advocacy, for blot at lytte ng og måle uden at træffe de nødvendige foranstaltninger for virkelig at gøre en forskel.

Nu er det tid for vores D-Fællesskab at igen begynde at optræde som en termostat, snarere end et passivt termometer - når vi taler for lovgivere, når medierne og bare finder vores egne stemmer, når det er mest vigtigt.

Dette blev også understreget i den afsluttende keynote af Kenneth Moritsugo, en meddiabetiker, der er mest kendt som den tidligere surgeon general, samt en tidligere leder af JnJ Diabetes Solutions.

Renza / Diabetogenic @RenzaS

Vi kan ikke længere spille tilskuer. Vi skal blive bedre talsmænd. -Kenneth Moritsugo #MasterLab

Rigtigt, Ken! Prædike det

Om patientfortælling

Kraften i patientfortælling er nu ubestridt i sundhedssektoren.

Vi hørte nogle gode råd om, hvordan man fortæller en god historie, være engagerende, røre følelser og vigtigst af alt er det vigtigt at få dem i modtageren til at lære mere eller hjælpe med at sprede ordet om vores diabetes-besked. Der var nogle gode kuglepunkter om, hvordan man bedst interagerer og får mediernes opmærksomhed, og at gå til de lokale aviser eller mindre markeder for at påvirke et mere lokalt niveau, hvor folk er i (i stedet for at gå til den store forsiden historie det er sandsynligvis ikke realistisk).

Særligt indsigtsfulde var en stærk præsentation af Marina Tsaplina fra The Betes Org (diabetes performance arts group) om behovet for en kollektiv fortælling. "En effektiv offentlig fortælling inspirerer håb, rejser spørgsmål, giver mening og forener hjerte, hoved og hånd, "sagde hun. Meget af det, hun sagde, var dybt forankret i sin kunstbakgrund, men det var spot-on i, hvordan vi skal gnide følelser for den mest effektive historiefortælling og advocacy slag.

Den velkendte advokat Kim Vlasnik rørte mange af vores hjerter, mens han præsenterede for det populære You Can Do This (YCDT) initiativ, hun skabte. Det handler om peer support og deling af disse "mig også" øjeblikke, så ingen føler sig alene.Tale om sin egen historie om at starte YCDT-projektet, talte hun om udfordringerne og fordelene ved at hæve din stemme for det, du føler er vigtigt. Ofte skal du bare #GoForTheNo (vær ikke bange for at mislykkes!) Fordi gode ideer ikke kun bør eksistere i dit sind, men bør deles - og det værste, der kan gøre, er at sige nej.

Under en af ​​præsentationerne fik vi en udfordring: Hvis vi havde 30 sekunder til at lave en sukkersyge i en elevator (den berømte "elevator pitch"), til nogen virkelig vigtig, hvem der kan gøre en forskel, hvad ville vi siger? Her er hvad jeg kom på:

"Jeg er en, der kan gøre alt, hvad jeg vil have i livet, men hvert øjeblik på dagsordenen er tegnet af frygt og usikkerhed om, hvorvidt jeg vil klare det i morgen - takket være farer med lavt blodsukker, begrænset adgang til pleje og medicinske forsyninger og de høje omkostninger ved insulin. At leve med diabetes behøver ikke at være sådan. Du kan hjælpe. "

Tilgang til sundhedspleje og ansvarlighed

Disse problemer blev vævet ind i fokusgrupperne på MasterLabs sidste morgen med breakout-sessioner, der spredte sig i mulige løsninger. Jeg har meget nydt en paneldiskussion om, hvordan man skal håndtere forsikringsfornægtelser. Med vores samfunds nuværende kamp for at få en retfærdig dækning af CGM fra Medicare var et stort punkt, at vi alle er nødt til at være forsigtige med, hvad Medicare gør - for hvad Medicare gør, andre føderale forsikringsprogrammer og det private forsikringsmarked følger ofte. Dette var et stort emne for to samtidige sessioner, fra Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC) og også en panel diskussion om Insurance Appeals. Selv om mange måske ikke føler sig påvirket af Medicare, er det meningen, at de snart kommer til os alle sammen med konkurrencedygtige tilbud, der tvinger begrænsninger på CGM og insulinpumpe dækning, antallet af teststrimler vi kan få, eller lige adgang til nødvendig uddannelse og pleje. Det er kun et spørgsmål om tid, før andre forsikringsselskaber følger trop.

Sygdomme i diabetes Sociale medier

En af de mest fascinerende præsentationer kom fra Thomas Lee of Symplur, et firma, der analyserer brug af sociale medier blandt sundhedssamfundene. Diabetespecifikke socialmediaanalyser var spændende og gav nogle spor om, hvordan sociale medier kan bruges bedre til advocacy …

For eksempel mellem januar og juni 2015 indeholdt 60% af tweets fra mennesker med diabetes, der blev retweetet billeder, i modsætning til 25% af tweets uden billeder. Så billeder betyder noget!

Tom forklarede, hvordan man kan se nærmere på enhver hashtag for at se, hvem der bruger det, gennem Healthcare Hashtag Project. Han viste endda et dias, der dokumenterer, hvilke søgeord relateret til "diabetes" bruges mest af patienter, advokater og læger:

På anden morgen af ​​begivenheden fik deltagerne at se denne data analyse taget til næste niveau af Christopher Snider, en blogger, advokat og nu også officiel Patient Community Advocate at Symplur. Chris var faktisk ikke i stand til at deltage i dette års MasterLab, men det indlæg, han offentliggjorde den 7. juli, og som forklarede Symplurs diabetesforskning, genererede masser af buzz på stedet.

Fascinerende ting!

Amy O'Connor, social media guru hos Lilly Diabetes, som er bag @ LillyPad på Twitter, bragte det hele hjem med et kig på "digital advocacy" over hele linjen. Da flere embedsmænd er på udkig efter sociale medier, er det her, vi kan hjælpe med at hæve vores tiltalende tilstedeværelse på diabetes.

Amy siger, at vi endda kan arbejde for at "tage tilbage hashtag" #diabetes - fokusere det på vores egne patientgenererede tweets om virkelige bekymringer med diabetes, i stedet for uanset kommercielle medier eller andre grupper gør med det for at fremme deres egne interesser.

Der er meget mere præsenteret og diskuteret hos MasterLab, fra nogle specifikke opfordringer til handling om, hvordan vi bedre kan engagere vores lovgivere og beslutningstagere til det, vi fortaler for at gøre for at balancere vores eget liv og diabetes. Det vil vi undersøge i andre stillinger ned ad vejen.

For mig personligt var denne MasterLab en utrolig lærerig oplevelse, og en stor kilde til inspiration og motivation.

Jeg elskede denne opfordring til handling fra Emily Coles fra Diabetes Hands Foundation:

Så lad os gøre det, Diabetes Community - tid til at begynde at indstille temperaturen, i stedet for bare at stå ved og observere svingningerne. Lad os være Diabetes Advocate Musketeers, og kom sammen som et fællesskab for at advokere

for alle. Bemærk, at det årlige MasterLab-program er åbent for alle; Registreringen er $ 100, medmindre du også registrerer dig til FFL-konferencen, i så fald modtager du en Reg Code for gratis deltagelse af MasterLab. Så sørg for at holde den 5. juli 2016 i tankerne for den tredje begivenhed af sin art.

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her. Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.