Kæmper for sikkerhed i skolen for børn med diabetes

Skoleåret kommer tæt på de fleste i USA, men det betyder ikke, at kampene for sikkerhed i skolens indstillinger er overstået.

Vi har set nylige overskrifter om diabetesforældres opvarmede konflikter med offentlige og private skoler over hele landet, fra Utah til North Carolina til New Mexico, Utah og videre. En historie, der opstod, var en retssag, der stammer fra et T1D-barn, der blev udvist fra privat skole på grund af diabetes, mens man greb over adgangen til uddannelsesmæssige udflugter, ekstracurricular aktiviteter og skolens sygeplejerskeovervågning i løbet af timetiden.

Nu kæmper Bridget med datterens skoledistrikt og tager kampen op i rækken. I dag deler hun sin historie her …

En gæstepost af D-Mom Bridget Llewellyn

Jeg har læst '

Mine i år, og det var den første online kilde til realistisk og hjælpsom info om D-management jeg fandt. Det er en perle, jeg deler, når jeg bliver spurgt om D-management eller møde nogen med en ny diagnose. Jeg vil gerne kaste lys over kampen for at holde børnene sikre på skolen ved at dele mine erfaringer med 'Mine fællesskabet.

Min mand Erik blev diagnostiseret i 22 år for mere end to årtier siden, og han har brugt en Dexcom CGM tilbage til SevenPlus. Efter at jeg havde brugt Erik's G4 CGM i en uge, gik jeg med på at bestille en til vores lille T1 Chloe, som i øjeblikket er 6 og blev diagnosticeret fire år siden da hun var 2.

Chloe fik sin første CGM ved 3 år og CGM var en utrolig forbedring for D-life. Vi var en af ​​de første 300 familier i landet for at begynde at bruge Nightscout / CGM i Cloud-teknologien tilbage i 2014, og jeg troede, jeg var gået til D-mamma himlen! Jeg kunne endelig se Chloes tal mens hun var i førskole! ! Jeg kunne også se, at mulighederne for større uafhængighed er fantastiske.

Men det har ikke været glat sejlads i det forløbne år, mens Chloe er væk i skole, og livet har været en rutsjebane for denne T1 ægtefælle og forælder.

Nogle af de knogler, vores familie oplevede orlov blærer på en mors hjerte. Vendingerne gør dig bare sur.Må ikke modløses, der var masser af fantastiske højder undervejs også.

Min frygtløse, front-toothless næsten-første grader mistede begge hendes tænder på samme nat i Maui sidste måned. Takket være en "lokal legende" og hendes forældres manglende forandring lavede Chloe en mynte fra Maui-tandfeen! Hun snorkelede med skildpadder og spiste et helt stegt rejerhoved. Men jeg går ned, så tilbage til rutsjebane …

En skræmmende skoleoplevelse

Chloe deltager i Parley's Park Elementary School (PPES) i Park City, Utah. Vi er utrolig heldige, at skolens frontofficer, skolesygeplejerske, lærere og rektor er alle vidunderlige og støttende. Desværre har administratorerne i Park City School District (PCSD) direkte kontrol over sygeplejeydelser og i sidste ende 504 planer (der stiller krav til dit barns pleje).

Jeg kontaktede oprindeligt Utah State Office Education og arbejdede sammen med en kvinde der gav mig vidunderlige oplysninger om mine muligheder og ressourcer; hun er i stand til at kontakte lokale skoledistrikter for at forklare deres retlige forpligtelse til at holde børnene sikre. Hele dagen. Hver dag. Ingen undtagelse.

Skoler skal give adgang til insulin til dosering og rettelser som anbefalet af din læge. I Utah betyder dette, at en sygeplejerske (eller uddannet person med delegeret myndighed til administration af insulin) skal være til stede. Sygeplejersker i Utah kan ikke tvinges til at delegere deres licenser. Sygeplejersker i Park City School District vælger ikke at delegere. Generelt på grund af virkningen af ​​hyper og hypoglykæmi på et T1D barns evne til at fungere pålideligt betyder det, at de burde være på lokaler på All Times. Børn på insulinpumper har især brug for en autoriseret person på stedet i tilfælde af pumpesvigt. Mange distrikter i Utah ville skulle ansætte ekstra ressourcer og træne personale for at holde vores børn sikre.
Jeg indgav klager over USA's Department of Education Office for Civil Rights (OCR) mod PCSD for diskrimination, manglende gennemførelse af hendes 504 Plan og til sidst gengældelse, da den associerede superintendent havde en ekskursion aflyst to timer før afgang fra klassen fordi han ønskede ikke, at min frivillige deltagelse blev brugt mod distriktet. Jeg indgav også formelle klager med Park City School Board og Utah Professional Practices Advisory Commission (UPPAC) af Utah State Office of Education.

I januar blev skolens sygeplejerske forlænget til 5 dage om ugen og for hele skoledagen. Men da skolens sygeplejerske var syg i februar, gjorde den associerede superintendent intet til at hjælpe en erstatningssygeplejerske.Senere den dag blev tre sygeplejersker sendt til skolen formentlig for at undgå en anden OCR-påstand. Alle tre sygeplejersker så min hypoglykæmiske børnehavekamp gennem 5 teststrimler for at teste sit eget blodsukker uden at hjælpe, selvom hendes CGM læste 66 (!)

Jeg mailede den associerede superintendent, min bekymring over min datters 504 plan blev krænket og sikkerheden truet. Hans formelle svar på distrikt brevpapir var, at de tre sygeplejersker ikke ville blive bedt om at sørge for min datter igen. Tre dage senere var en af ​​de samme sygeplejersker tilbage i vores skoleuddannelse for at passe alle tre T1-studerende. Vores skolesygeplejerske blev rådgivet af den associerede superintendent for ikke at fortælle mig.
Min lille er som de fleste T1D-børn, en ganske hård lille cookie. Den følelsesmæssige pris, hun betalte for inkompetence og apati af distriktets lederskab, er utroligt. At have min datter til sidst nedbryde sobbing at "hun føler sig alene og anderledes på grund af diabetes" er forfærdeligt. Den dårlige ting bad mig om at "fortælle Gud, at denne udfordring er for hård", og at hun ikke kan gøre det mere.

"Det gør ondt og gør mig ked af det, og jeg vil bare være et normalt barn. Jeg vil have en cupcake med de andre børn i løbet af klassen og ikke tage det hjem, "siger hun. Jeg får det. Diabetes er hårdt og fysisk smertefuldt nok. Disse børn behøver ikke at blive udpeget som om de har gjort noget forkert.

Desværre bruger lokalsamfundet ikke redskaberne til at holde børnene i stand. Ingen grund har distriktet valgt at ikke forny den årlige kontrakt af vores fantastiske grundskolesygeplejerske, der har 9 års erfaring i ICU på vores børnehospital samt ER sygeplejerskeoplevelse. Hun går ud over sin jobbeskrivelse i dagligdagspleje for studerende og taler ofte for passende pleje og ressourcer for at imødekomme deres medicinske behov. Denne beslutning var imod viljen af hovedstolen og et chok for samfundet, og distriktet har endnu ikke fastslået, om det vil ansætte tre mere fuldtids sygeplejersker i det næste år eller ej.

Flere D-Forældres Historier afdækket

Mine erfaringer dette år blev for nylig offentliggjort i denne

park Optag

avisartikel samt

The Park Rag dækning, der udkom den 18. maj og med disse officielle dokumenter. Som følge af den oprindelige undersøgelsesartikel begyndte forældrene at nå ud til mig og avisen for at fortælle deres egne historier om at forsøge at holde deres børn sikre på skolen eller få 504 tjenester inden for PCSD. En mor til et 6 klasse barn med T1 fik en usammenhængende tekst fra hendes søn. Hun var skræmmende. Hun ringede og han svarede ikke. Hun pieced det sammen og spurgte: "Hvordan sluttede jeg op på gulvet? "Hun kørte til skolen, hvor hendes søn blev fundet alene på gulvet af en tom sygeplejerske kontor. På sin plejeplan var han blevet sendt til sygehusets kontor alene, da han sagde, at han ikke havde det godt. Denne historie og andre er omtalt i en opfølgning den 24. maj. Forældre: Park City School District har historie med dårlig diabetesbehandling.

Forældre bør ikke være nødt til at arbejde hårdt for at sikre deres børn vil være sikre på skolen. Der er dog et lys ved enden af ​​tunnelen. Som et resultat af denne publicitet sender PCSD politiske ændringer til OCR til godkendelse, der i sidste ende vil beskytte nuværende og fremtidige studerende i hele distriktet.

Jeg er glad for det, men ønsker at vi ikke behøvede at bekæmpe dette slag til at begynde med - især nu, som vi er i vores sidste uge i skolen, før sommerferien starter.

Dette er ikke en historie, der er unik for vores familie eller endda i Utah, da der er mange andre i vores D-samfund, der står over for skolerelaterede problemer - juridiske udfordringer og administrative kampe - der kan også springe over i sommeren sæson aktiviteter, som børn gerne vil være en del af i disse få måneder før et nyt skoleår begynder.

Skoleregler gælder stadig om sommeren

Chloe er registreret for nogle uger lange sommerprogrammer gennem Fællesskabsuddannelsen, som er en del af skoleområdet.

Vidste du, at 504 Planer stadig er lovligt gældende for noget efter skoleprogram, klub, aktivitet, lektion, sommerlejre, der er sponsoreret af dit skoleområde? Sørg for, at dit barn er dækket af en stærk 504 Plan. En stor skabelon kan findes her: American Diabetes Association Sample Section 504 Plan.

Jeg vil ikke have, at en forælder holder op med at forkynde for deres barn, bare fordi en administrator fortæller dem, at "det er ikke i budgettet" eller "de ikke har personalet."

Vores børn har føderalt beskyttede rettigheder . At være sikker i skolen er ikke omsætningspapirer.

Ideelt kan dette opnås ved at have åben kommunikation og vilje til at arbejde sammen mellem familier og skole / distriktspersonale.

Stå op for børn på skolen

Når dette ikke virker, vil jeg gerne have flere forældre at vide, hvordan man fortaler for deres børn og ved, at der kan være et positivt resultat.

Som med teknologi, føler vi nogle gange, at vi for hvert enkelt skridt fremad tager to skridt tilbage, indtil vi får bugsene udarbejdet.

Min nøglevejledning til andre D-forældre står over for disse forhindringer: Tag et åndedrag, lad ikke råbe, prøv igen og dokumentere alt.

Advocacy kan føles lige så frustrerende! Nøgleelementet er, at prisen på stilhed er alt for dyr. Vores børn har ikke råd til det. Det er vores pligt som forældre, og jeg bruger udtrykket globalt til at tale på vegne af alle vores børn, der ikke har en stemme. Vores børn kan ikke fortaler sig selv endnu. Men de vil se dig gøre det. Læren vil lære at stå op for sig selv ved at se.

Vi beklager, at din familie har at gøre med disse skoleproblemer, Bridget, men tak fordi du deler din historie og hjælper med at inspirere andre D-forældre, som måske har brug for at fortaler for deres egne T1D-børn!

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer.For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.