Patient Voices Contest-vinder Sara Krugman: Forbindelser er nøgle

Velkommen til den femte i vores serie af interviews med de 10 vindere af vores DiabetesMine Patient Voices Contest, som blev unvieled i juni. I dag chatter vi med Sara Krugman, en 25-årig Massachusetts kvinde diagnosticeret med type 1 som et lille barn. Hun er grafisk designer med et unikt perspektiv på hvad det betyder at være en "patient" og en "advokat". I sin håndanimerede contestvideo snakker Sara om folket, institutionerne og numrene, hun er afhængig af for at hjælpe hende styre hendes diabetes Hun drømmer om forbedret tilslutning mellem dem alle! I dag er vi

glade for at dele nogle detaljer om Saras livs- og forsvarsmål, og hvad hun håber på fra DiabetesMine Innovation Summit på Stanford University i november:

DM) Sara, du var meget ung ved diagnose. Hvordan begyndte dit liv med diabetes?

SK) Jeg blev diagnosticeret, da jeg var 5, ved Joslin Diabetes Clinic i Boston. Jeg husker at kigge i køleskabet og kun ønskede vand, jeg havde alle symptomer på at være tørstig, kigge meget osv. Min familie gik i ferie i en uge eller så, og da vi kom tilbage spurgte jeg min mor, hvis vi skulle at gå til lægen nu. Så vi gik, og jeg blev diagnosticeret ret hurtigt. Det var især svært på min mor …

Har diabetesen påvirket det, du forestillede dig selv, at gøre med dit liv?

Jeg tror det. Da jeg var på hospitalet var der en aktivitet i gymnastiksalen med alle de andre børn. Vi har T-shirts og puffy maling til at dekorere vores egne skjorter. Dette var virkelig vigtigt for mig, og jeg tror, ​​jeg udviklede kreativitet som et redskab til at behandle mine oplevelser. Jeg husker også selvfølgelig processen med selvrefleksion. Jeg ønskede at tegne mig selv, lave et selvportræt, og jeg testede et par ting ud. Jeg tegnede en planet og stjerner (jeg ville være en astronaut på det tidspunkt), og jeg tegnede mit ansigt tre forskellige tider. Jeg har stadig trøjen, og det er virkelig fantastisk. Jeg føler meget, at kreativitet er et utroligt værktøj, en fantastisk og afgørende måde for folk at lære om sig selv og verden, og hvordan man styrer de hårde ting i livet.Det er mit stærkeste våben, og jeg udviklede det på en traumatisk tid i mit liv. Kreativitet tillader selvudtryk, en måde for en at sætte noget af sig selv uden for sig selv og se, hvordan det fungerer. Når du laver noget, kan du stille spørgsmål som: 'Kan jeg lide hvad det siger? 'og' siger det hvad jeg vil sige? "Den proces hjælper med at udvikle empati, integritet og ansvar.

Så var din sygehusoplevelse som barn en positiv?

Ikke ligefrem. På et tidspunkt på hospitalet var min hjertefrekvens meget høj, så lægerne bragte sensorer til mig for at finde ud af, hvad der var galt. Viser sig, at jeg havde et angstangreb (i en alder af 5!). Hvad jeg gør af den oplevelse nu er, at jeg var bange for det miljø jeg var i - steriliteten af ​​indstillingen og sværhedsgraden af ​​oplevelsen. Selvom jeg har gjort en masse arbejde for at omdanne denne følelse, har den været på mange måder hos mig. Det motiverer mit arbejde som kunstner og som designer. Det er denne grundlæggende lejer, steriliteten og hårdheden i det medicinske miljø, som jeg ønsker at påvirke for andre og for mig selv i fremtiden.

På bagsiden af ​​det husker jeg de lyse farverige stole i gangen uden for det værelse jeg opholdt sig i. Jeg husker min børnehave lærer kommer ind og efterlader mig en bog, som alle i min klasse lavet til at ønske mig godt. Jeg husker, at sygeplejerskerne var varme, jeg husker følelsen af, hvornår de kom til mig på hospitalet for at kontrollere mig. Nogle af dem havde også diabetes, og de var okay, de var rollemodeller. Jeg kan huske en af ​​deres varme og bløde hænder på min pande. Jeg kan huske jordnøddesmørkere og smil, jeg ville få for lavt blodsukker.

Der var mange ting, jeg ser tilbage på, fra mine tidlige oplevelser med diabetes, der har formet mig ret dybt som en person; min følsomhed og kreativitet, min forståelse for menneskelig varme og en modstand mod sterile, mekaniserede og teknologiske metoder til pleje.

Tænker du på dig selv som en patient fortaler, der bruger kreativitet som kommunikationskanal?

Jeg tænker ikke på mig selv som en patientfortaler; Min rolle er som designer og kommunikator. Der er mange problemer med det sprog, vi skal tale om sundhed.

En væsentlig del af definitionen af ​​ordet 'advokat' gør noget på vegne af en anden. Mit arbejde er drevet af mit eget behov, og jeg arbejder fra min egen erfaring. Det er også gavnligt for andre, og jeg tror ikke, jeg ville gøre det ellers. Jeg lavede kunst før jeg skiftede til design, og jeg var frustreret over den proces, fordi det syntes at det var meget nyttigt for mig, men det gav ikke andre direkte til gavn. Forskellen er selvinddragende; det er enten at tage andres behov og gøre noget for dem, eller starte fra personlige behov for at gøre noget, der påvirker dig og andre. Jeg læner mig mod sidstnævnte.

Definitionen af ​​ordet patient er 'en person, der afventer eller under medicinsk pleje eller behandling' eller 'en, der handles."Der er et par ord i denne definition, at jeg ikke tænker på mig selv som:

Venter på

fordi den er passiv,

under fordi den er pejorative og handlede på fordi det indebærer en passiv og selvtilfreds tilstand. På nuværende tidspunkt har vi ikke bedre ord, så ja, vi skal bruge det, vi har. Men vi kan arbejde på at komme op med bedre, dem der styrker os. Hvorfor har du fokuseret på begrebet tilslutning

i din videoindgang?

Fordi det mangler. Jeg kan spore, optage og forbinde så mange ting i mit liv gennem den teknologi, der er tilgængelig. Disse omfatter: mine udgifter vaner, musik præferencer, film watching vaner, vægt, søvn og bankkonto. Mens alle disse ting er nyttige, er de vigtigste dele af mit liv at forbinde de dele, der har at gøre med diabetes. Vi har alle teknologier og smarts til at sætte dem sammen, og på grund af vores infrastruktur har vi endnu ikke udviklet tilstrækkelige værktøjer til dette i sundhedsplejen. Men vi begynder at kollektivt. Jeg arbejder på et produkt, der gør dette, med andre, der har diabetes, og som har evner til at implementere disse ideer. Forbindelse mellem mennesker gør det muligt for os at arbejde sammen for at forbinde ideer, enheder, produkter, systemer, tjenester mv. Jeg ser ideen om forbindelse som en grundlæggende og kraftfuld ting at arbejde for. Som en konkurrencevinder har du en helt ny iBGStar-måler, der plugger ind i iPhone. Eventuelle indledende tanker om brugen af ​​det pågældende produkt? Jeg er taknemmelig for, at Sanofi har lavet noget, som jeg håber vil presse andre virksomheder til at skabe en ny design standard for personlige medicinske enheder. Jeg er fascineret af det rene faktum, at iBGStar ligner en forbrugerenhed, at den plugger ind i min iPhone, at den har en grænseflade og grafik, der ser godt ud, at den er den første i sin slags … en blodsukkermåler er faktisk sexet.

Den største udførelse af iBGStar er dens æstetiske - den føler sin skinne, den video, der bringer dig gennem blodstrømmen efter hver test. Æstetik til medicinsk udstyr betyder

meget

. Informationsdisplayet, hvor dataene er vist, er fantastiske men stadig ikke fabelagtige. Jeg talte i telefon den anden dag og havde ikke taget iBGStar eller stripe ud af min telefon, og det var tæt på min mund - det følte mærkeligt. Jeg er ikke sikker på, at der er en løsning på det, da det er et biprodukt at have en enhed (iPhone) der gør alt. Jeg tror, ​​at der er en række brugeroplevelsesproblemer med de manuelle indtastningspunkter (til noter, og også et sted at tilføje kulhydrater og insulin). Jeg formoder, at jeg er ekstra kritisk, fordi jeg er en interaktionsdesigner, så måske er mit perspektiv ikke delt.

Hvad er du mest begejstret for at gå ind på DiabetesMine Innovation Summit? Jeg er begejstret for at forbinde, om at tale med andre om disse ting og blive hørt. Jeg har tænkt og arbejdet på disse ting i lang tid, og jeg begynder at gennemføre nogle af mine ideer på måder, som vil påvirke andre.At gå til topmødet vil være motiverende, spændende og fremdrivende. Jeg er spændt på at komme dybere ind i dette samfund og arbejde sammen om at gøre vores liv bedre med diabetes.

Hvad vil du mest gerne se topmødet nå, og hvad håber du selv at bringe til bordet?

På mange måder ved jeg ikke, hvad jeg kan forvente. Jeg vil gerne se og være en del af en ægte indsats for at gøre bedre værktøjer, lokalsamfund og tjenester til mennesker, der lever med diabetes. Jeg håber at bringe designtænkning og -proces til topmødet.

Hvordan tror du dette kan påvirke dit liv med diabetes fremadrettet?

Jeg tror, ​​det vil motivere mig yderligere. Jeg tror, ​​jeg vil møde inspirerende mennesker, der lever med diabetes. Jeg tror og håber at lære mere om, hvad andre mennesker laver, for at lære mere tricks af handel for at leve med diabetes. Jeg håber også at udvikle meningsfulde og varige forbindelser.

Tak, Sara! Vi værdsætter din design-drevne tilgang og ser frem til at møde dig i IRL.

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.