Fra vores Diabetes Notebook: En D-Conference Roundup

Vi holder altid øje med diabeteskonferencen kredsløb selvfølgelig, og selvom vi ikke muligvis kan dække alle de lokale arrangementer, der spænder fra expos og møder til forskningsspecifikke fora, har vi nogle noter til at dele fra fire af disse seneste begivenheder - giver et øjebliksbillede af tendenser, vi tror.

På vores lørdag talte vores egen Mine redaktør Amy Tenderich på TCOYD-konferencen i Santa Clara, CA og hørte nogle meget informative præsentationer.

Jeg kunne deltage i JDRF TypeOneNation-arrangementet i Indianapolis, og nogle af vores venner i Diabetes Online Community var på de seneste Washington D. C. og Austin JDRF konferencer.

Vi har desværre lært at høre, at JDRF som helhed tager en forsigtig tilgang til bevægelsen #WeAreNotWaiting og sætter bremserne på enhver "officiel" diskussion på disse begivenheder vedrørende open source-projekter, som den populære Nightscout / CGM i Cloud indsatsen. Vi fortæller af JDRF-højere-ups, at de lokale kapitler annullerer tidligere planlagte højttalere på grund af bekymringer for at tale om disse ikke-FDA-regulerede løsninger åbner organisationen for ansvar.

Det er en hård position for JDRF, forståeligt nok - især givet de mange corporate / pharma sponsorer involveret i disse lokale arrangementer. Men det ser ud til, at hvis højttalere kan tale om fremtidige enheder i udvikling oversøisk (også ikke-FDA-godkendt), skal de også i det mindste kunne nævne eksisterende open-source D-tech uden at det synes at være en "officiel godkendelse" af JDRF. Derudover har enhver, der har adgang til Google, sikkert allerede set noget af dette online. Og der er helt sikkert masser af JDRF familier og enkeltpersoner, der deltager i disse begivenheder, der allerede bruger disse løsninger (som mig!) … så ignorerer det bare lidt væk.

På trods af alt det har vi samlet nogle gode nuggets fra disse lokale arrangementer. Her er en notatbog-rapport om, hvad vi oplevede denne weekend:

TCOYD i Santa Clara, CA (Amy)

At tage kontrol over dine diabeteshændelser er altid livlig og sjov, IMHO, med fremragende åbningsforedrag af TCOYD-direktøren Steve Edelman og den berømte Diabetespsykolog Bill Polonsky. Der var over 550 deltagere til patientprogrammet, og CME-programmet (fortsat medicinsk uddannelse for fagfolk) blev udsolgt på omkring 240 deltagere, vi fik at vide.

Jeg tilbragte det meste af tiden i Type 1 Track, som stadig er en relativt ny tilføjelse til TCOYD-programmet, som historisk kun tjente type 2's. Over 350 mennesker deltog i Santa Clara Type 1-programmet - i alle aldre og i livet.

Midtmorgen sessionen på "CGM og andre teknikker til glukosekontrol" tegnede et pakket hus. Det blev modereret af Dr. Jeremy Pettus og indeholdt Dr. Bruce Buckingham, Dr. Daniel De Salvo og CDE Jennifer Block fra Stanford Medical Center. Jeg har sagt, at jeg var AMAZED på det detaljeringsniveau, vi kunne diskutere med denne menneskemængde: hvordan og hvornår skal du tage insulin korrektioner, mens du ser din CGM skærm, smart bolusing til forskellige typer mad, og hvad man skal gøre ved besværlige pumpe og sensor sites , for blot at nævne nogle få spørgsmål. Hvor ellers kan du grave ind i det nitty-gritty af daglige T1D udfordringer med et par hundrede like-minded PWDs i samme rum? !

Kudos til Steve Edelman for at sammensætte et glimrende program med breakout sessions om "Real-World Carb Counting", "Alkohol og Diabetes" (mere om det snart), "Pimp Your Pump" og meget mere.

Nederste linje:

Hvis en TCOYD-konference kommer overalt i nærheden, hvor du bor, vent ikke! Tilmeld dig nu! ! JDRF Indiana #TypeOneNation i Indiana (Mike)

Et par hundrede mennesker kom ud til JDRF Indiana konferencen, der har foregået i et par år nu. Ligesom de fleste af disse er det nu omdøbt til TypeOne Nation. I sidste år fangede Medtronic's Chief Medical Officer, Dr. Fran Kaufman alles opmærksomhed, men i år var der ikke store nationale navne - så det var en ren lokal opstilling, og for at være ærlig var jeg ikke så imponeret som jeg var sidst år.

Forskning:

• Fellow longtime type 1 Pat Fueger, en diabetesforsker ved Indiana University, gav en keynote talk med opdateringer om JDRF-forskning - fra kunstig bugspytkirtlen til ViaCyte-indkapslingsforsøg, der har lavet overskrifter i det forløbne år . Pat er en god fyr, og jeg nød det til at høre ham tale, især når han talte om, hvordan han ikke var overbevist om, at den nuværende ViaCyte-enhed (diskuteret nedenfor i DC Summit-sektionen) er en spilleskifter, men snarere skal begrebet generere spænding . T1D Forebyggelse:
• Pat præsenterede et billede, der fremhævede de 14 millioner dollars, som JDRF investerede i forebyggelsesindsats i 2014 alene. Den medfølgende grafik var meget interessant … (se billedet nedenfor) Advocacy … Ikke?

• På trods af at høre meget om adgangsproblemer i løbet af det forløbne år, især på Medicare-dækning af CGM og JDRFs understøttelse af det, hørte jeg ikke noget om det under konferencen i år undtagen i nogle private konversationer. Hmm, jeg ville have troet, at det ville være et fokuspunkt dikteret af nationale JDRF-ledere - ligesom de dikterer, at disse begivenheder ikke bør tale om Nightscout.

Diabetes Tech:

• Denne session blev ledet af en lokal CDE, der plejede at arbejde for Medtronic, men har nu taget en plads hos Lilly Diabetes.Jeg havde virkelig set frem til dette, men desværre skuffede det. Foredragsholderen tog en meget grundlæggende "D-Tech 101" tilgang, idet han gentagne gange gentog, hvordan det var et overblik og ikke ment at komme ind i detaljer om noget. Og det havde en meget "FDA er den store flaskehals" -stil, som generede mig, fordi agenturet klart har gjort utrolige fremskridt de sidste par år med hensyn til at lytte til patientsamfundet og fremskynde den lovgivningsmæssige gennemgangsproces så meget som de kan .

Psykosocial:

• Dette var den anden session, jeg var ivrig efter at deltage i, og ærligt var det marginalt. Sessionslederen, lokal endo Dr. Mary DeGrout fra Indiana University, tog en "how to" lærebog tilgang til at løse den psykiske og psykosociale side af diabetes. Ugh! Heldigvis var panelet, hun modererede, temmelig godt, med to voksne T1'er og en "type awesome" mand af en langvarig T1, der tilbød nogle gode personlige historier og tips om, hvordan man klare vanskeligheder og finde peer support. Jeg sprang næsten op i spænding, da DeGrout specifikt nævnte Diabetes Hands Foundation (DHF) og Børn med Diabetes (CWD) og talte derefter om at deltage i #DOCatADA-sessionen sidste år ADA Scientific Sessions - som indløst hende for mig.

Øvelse:

• Jeg havde glædet mig til denne præsentation af to langfristede T1'er og virkelig nydt det, da jeg arbejder på at komme tilbage til en øvelsesrutine selv. Jeg hentede nogle få nøglepeger, som jeg ikke havde kendt, som det faktum, at PWD'er, der udøver regelmæssigt generelt, har brug for 10-15% mindre insulin. Lyder som motivation til mig! Og det var rart at høre noget videnskab, der forklarede hele den "insulin super-ladning"-effekt, jeg har oplevet, når motion kan intensivere insulinvirkningen og påvirke blodsukker i så 24-36 timer bagefter. Farezonen, når du er mest udsat for uventede hyposer, er 7 til 10 timer senere lærte jeg. JDRF Washington D. C. Summit (DOC Venner)

Påbegyndt af JDRFs nyligt omdøbte Chesapeake og Potomac Chapter (tidligere Capitol Chapter), så denne begivenhed også en navneændring, der passer til TypeOne Nation branding. Det bragte i lørdag mere end 800 mennesker.

To venner fra DOC deltog i år enige om at dele nogle af deres noter: Elizabeth Ransom, diagnosticeret med type 1 omkring 20 år siden, som frivillige med JDRF og arbejder som en folkesundhedskommunikations professionel; og Jenni Maizel, diagnosticeret for otte år siden som teenager og studerer nu psykologi og folkesundhed ved George Mason University, mens han interagerer for JDRF. Her er deres notater om DC-topmødet:

Workshops (Jenni):

• Arrangementet startede med noget nyt, to pre-program workshops: "T1D til skole" og "T1D administrere under sport og motion." Sessionerne gav mulighed for deltagere til at modtage råd fra eksperter på området samt stille spørgsmål. "At tage T1D til skole" ledes af en række CDE'er, sygeplejersker, borgerrettighedseksperter og mere og fokuserede på vigtigheden af ​​504 planer for børn med diabetes, uddannelse af skolepersonale og tips til effektiv kommunikation."Managing T1D Under Sports and Exercise" ledet af Gary Scheiner fra Integrated Diabetes Servies, var en af ​​de mest gavnlige præsentationer, jeg nogensinde har deltaget i. At udøve med diabetes kan være en stor udfordring. Han forklarede, at alt har indflydelse på blodglukostyring under træning: temperatur, carbindtag, kropsvægt og protein. Han bemærkede også, at motion aldrig hæver blodglukose, og at det er okay at motionere med høj blodglukose, så længe du tager en lille korrektionsbolus (undtagen med ketoner). Jeg troede, at de to workshops var en god tilføjelse til topmødet og ville elske at deltage mere i fremtiden. Molly McElwee Malloy:
• Det vigtigste topmødeprogram blev modereret af Molly McElwee-Malloy, en kollega T1D, og ​​som deltog i University of Virginia's kunstige pankreasforsøg. Hun er en certificeret diabetespædagoger (CDE) og registreret sygeplejerske på UVAs lægecenter, og det var sejt at se hende moderat topmødet og lede fokusgrupperne, samtidig med at man tweeted højdepunkter til tilhængere. JDRFs bestyrelsesformand John Brady
• , en D-Dad, hvis voksne søn blev diagnosticeret med T1D i 3 år, talte lidenskabeligt og sagde: "Vi er på et punkt med reel trækkraft i forskningen … sidste år var uovertruffen, transformerende. " Han gennemgik vigtige højdepunkter i de seneste 12 måneder, herunder det Medtronic predictive 640G-system, der netop blev udgivet i udlandet tidligt i år og forventes at ramme staterne i 2016; MedT 670G kendt som en "hybrid closed loop", der utroligt er planlagt at komme til USA før andre steder på kloden, startende i 2017; Janssen's Disease Interception Accelerator (DIA) program, der målrettet T1D forebyggelse som en investering for virksomheden; smart insulin udvikles af Merck, der kunne være tilgængeligt i 5-7 år; og også hvordan Novo nu er "alt i" udvikling af glukose-responsiv insulin.

ViaCyte

• var en stor tegning på dette topmøde, da selskabets ledere var klar til at tale om deres indkapslingsforskning, som nu er i human kliniske forsøg. ViaCytes direktør for strategiske relationer og projektledelse, Dr. Eugene Brandon, gav en farverig og informativ præsentation om Encaptra-enheden, de udvikler, en implanteret enhed, der ville bruge stamceller til at vokse pancreasceller, der er i stand til at skabe insulin og regulere glukose niveauer samtidig med at være beskyttet mod kroppens immunrespons. De kaldte det til en "virtuel kur" for T1D. Menneskeforsøg begyndte på UC San Diego i september sidste år. Fire mennesker har gennemgået forsøgene hidtil, selvom der ikke rapporteres om data herom endnu. Selvfølgelig var vi alle døende for at vide

  

  når denne terapi ville være tilgængelig … Brandon sagde sandsynligvis ikke før 2020.

Thermalins hurtigere insulin:

• To exekver, administrerende direktør Rich Berenson, og grundlægger / CSO Michael Weiss, der blev præsenteret herom. Deres lysbilleder viste de dramatisk forskellige effekter, som høje glykemiske fødevarer som sukker og ris har på blodsukker sammenlignet med komplekse carbs, proteiner og en kombination af protein, carbs og fedt.Weiss, der har det længste CV, jeg nogensinde har set (40 sider) og hævder 150 akademiske publikationer, forklarede kernen i problemet: "insulin starter for sent og varer for længe. "Thermalin, som trådte i partnerskab med JDRF i april 2014, arbejder på et nyt insulin kaldet Fluorolog, som vil være fem gange så koncentreret som de U-100 analoge insuliner, vi bruger nu, og vil handle hurtigere og sprede sig hurtigere. JDRF håber, at dette nye insulin vil forbedre de kunstige bugspytkirtelsystemer under udvikling.

Jeg nød virkelig præsentationen af ​​Jessica Roth, JDRFs nye nationale højtstående direktør for sundhedspolitik, hvor hun forklarede, at fortalerne bliver endnu vigtigere, for at sikre, at innovationer som den kunstige bugspytkirtel, indkapsling og hurtigvirkende insuliner kan være let tilgængelige for alle. Regeringen og sundhedsudbyderne skal forstå betydningen af ​​disse behandlingsbehandlinger. Hun gav en opdatering på #MedicareCoverCGM initiativet, som har vist sig at være vellykket. Det næste skridt er at få CGM'er dækket for alle aldersgrupper.

• Kunstig pancreas:

Dr. William Tamborlane,

• w ho ledede landemærket Diabetes Control & Complications Trial (DCCT) hos Yale, gennemgik nuværende fremskridt hen imod udvikling af en kunstig bugspytkirtlen. Han sagde, at de har brugt de sidste seks år til testalgoritmer til at normalisere blodsukkeret ved hjælp af denne terapi. Han sagde AP er en af ​​de 53% af terapierne JDRF-midler, der er ligestillet med en "kur", som nu defineres som "genoprettelse af normal fysiologi. "Mere tankegang end hans forklaring på enheden var hans A1C-diagrammer. De fleste mennesker rammer ikke A1C-mål. Problemerne er størst hos unge voksne, hvor A1C er gennemsnitligt omkring 8,5 - 9. I voksne er gennemsnittet ca. 7,5-8. Han gav også en kort historie om diabetes-enheder, der viser verdens første glukometer fra 1980'erne . Jeg kan virkelig ikke forestille mig at bo med T1D 30 + år siden; Jeg er så taknemmelig for at leve i æra med AP-udvikling!

  

  Hvad er din "E1c? "Følelser af diabetes (Jenni):

Diane Herbert, en licenseret socialrådgiver og klinisk leder hos Fit4D, der tilbyder personlig diabetescoaching, talte om den ødelæggelse, hun følte, da hendes søn blev diagnosticeret med T1D på sin femte fødselsdag. Selv om jeg ville have foretrukket, at dette emne blev dækket af en kollega T1D, tror jeg, hun gjorde et godt stykke arbejde, der forklarede vanskelighederne i relationer. Hun modvirket "policing" eller konstant diabetesrelateret pestering, såsom "

• Hvad er dit blodsukker? " eller " Tog du insulin? " Disse typer af spørgsmål kan køre en PWD sindssyg. Jeg kunne godt lide hendes tre sygdomsstrategier: 1. Anerkend sorg som ikke-lineær, 2. Etablere empowerment, og 3. Forvent og accept forandring. Min favoritlinie var "Tænk på insulininjektioner som strømforsyning." Selv som en voksen, denne tankegang gør den daglige byrde af diabetes lidt lettere. Tom Brobson: Topmødet sluttede med fellow type 1 Tom Brobson, JDRF's nationale direktør for forskningsinvesteringsmuligheder, og jeg tror ikke, han kunne have gjort et bedre job at være inspirerende. Et citat stod virkelig ud for mig: "Vi arbejder så hårdt for at gøre diabetes usynlig (til verden). Vi får det til at se let ud. Og vi er yderst gode til det. " Højre. For at JDRFs fantastiske forskningsudviklinger skal blive virkelighed, skal vi holde op med at uddanne folk om diabetes, fortsætte med at forpligte og fortsætte med at donere.
• Twitter Camaraderie (Elizabeth): Jeg var glad for at se Twitter feed #TypeOneNation bringer sammen flere kapitler, der varetager topmøder samme dag (f.eks. Indiana, Austin). Det er en god fordel at branding alle disse lokale arrangementer under et navn. JDRF Nova Scotia tweeted: "Du har lyst til at have en fantastisk #TypeOneNation dag! ! Måde at gå # T1Dchamps. "Denne type kameratskab var også i beviser på værelset, hvor mennesker i alle aldre og stadier mødte og udvekslede ideer og støtte.
• JDRF Austin TypeOneNation (Tarra Robinson) Tarra er en type 1 i Austin, TX og D-blogger på

My Crazy Life

, der deltog i JDRF Austin Type One Nation konferencen lørdag. Hun fortæller os det første, hun bemærkede i år, var at deltagelsen var nede på ca. 105 sammenlignet med til de sædvanlige 300 + mennesker. "Men jeg tror, ​​at det skyldtes ikke at have en big-name berømthedshøjttaler til keynotepræsentationen." Hun bemærkede også, at sessionerne syntes at være gearet tungt mod forældre, med færre muligheder for voksne T1D'er andre end den nyeste teknologi og forskningsopdateringer. Forskning: Keynote-præsident Cynthia Rice, JDRFs senior VP for advokat og politik, havde en masse gode nyheder om forskningsfronten - om ViaCyte-indkapslingsundersøgelsen nævnt ovenfor og Kunstig pancreas arbejde, der bevæger sig langs men fa ces en roadblock i ikke at have en bæredygtig form for glucagon, der kan vare i en insulinpumpe, og hvordan arbejdet med smart insulin fortsætter af Merck og andre forskere.

• D-Tech: Dexcom CDE Tomas Walker gav et godt overblik over tilstanden af ​​diabetes teknologi og alle CGM muligheder, der er tilgængelige og i værkerne. Spændende ting!
• Bedste præsentation: Type 1 Andrew Deutscher, forfatter af "Typecast", talte om, at vi skal nulstille vores meddelelser til os selv. Vores interne stemmer er ofte negative, og det påvirker, hvordan vi håndterer vores liv. Jeg elskede den interaktive del, da han bad os om at skrive en besked og derefter forsøge at ændre den til en mere positiv og derefter præsentere den for gruppen, hvis vi ville. Meget kraftfuld.
• Sidenote: Jeg havde også glædet mig til at se John Walsh, den velkendte diabeteskliniske specialist, der medforfattere "
• Pumping Insulin ", som var på dagsordenen for at tale om pumpe fejlfinding. Men dukkede ikke op og blev aldrig nævnt. Det var jeg skuffet over. Har du deltaget i en nylig lokal diabeteskonference?Lad os vide, hvad du syntes om det. Spændt, inspireret eller skuffet? Jeg ser frem til at deltage i den første nogensinde Diabetes UnConference i Las Vegas i den kommende weekend, der bringer sammen D-bloggere og græsrodsforkæmpere. og mens vi forventes at forblive offline og "i øjeblikket" under arrangementet, vil vi helt sikkert offentliggøre en rapport herpå på

'Mine

, så hold dig opdateret! Ansvarsfraskrivelse : Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.