Patient-bloggere på BlogHer'09

D-bloggere ramte i sidste uge social media scene i to måder. For det første var der Roche Diabetes Social Media Summit i Indianapolis … og straks efter det tog patientbloggere BlogHer '09 i Chicago! Kerri Morrone Sparling, forfatter af Six Until Me, var paneldeltager på BlogHer-panelet for patientbloggere og Lee Ann Thill, fra The Butter Compartment, var vores on-the-ground korrespondent og deler noget af det, hun lærte.

En gæstepost af Lee Ann Thill, forfatter af The Butter Compartment

I sidste uge, da jeg var ved at forlade at gå til Roche Diabetes Social Media Summit og BlogHer Conference, var jeg glad for at Få en anmodning om at skrive et gæstepost om BlogHer-break-out sessionen, "PatientBloggers - Du er ikke din sygdom, du er bare en blog om det hver dag", som Kerri Sparling fra Six Until Me skulle være paneldeltager. Denne session var høj på min liste over ting, jeg forventede på BlogHer '09 i Chicago, så jeg accepterede entusiastisk opgaven.

Digital stemmeoptager i hånden blev jeg komfortabel i forreste række ved siden af ​​min kollega D-blogger og ven Rachel fra Tales of my Thirties, for det jeg håbede ville være en inspirerende og tankevækkende provokerende session med ligesindede kvinder, der sætter deres personlige forretninger online i håb om både at finde og give støtte til folk, de måske ikke ellers mødes med, som virkelig "får det".

Moderator var Mr. Lady fra Whiskey i min Sippycup, og foruden Kerri var de andre paneldeltagere Jenni Prokopy fra Kronisk Babe, en hvirvel af positiv energi, der lever med fibromyalgi; Loolwa Khazzoom fra Dancing with Pain, en lidenskabelig kvinde, der ramte en bilulykke, og fandt smertelindring gennem dans, da den traditionelle medicinske virksomhed mislykkedes hende; og Casey Mullins fra Moosh i Indy, der skiller sig væk fra at blive kaldt en patientblogger (eller en mommyblogger eller en _______blogger), men havde en usædvanligt vanskelig graviditet og har skrevet om det, infertilitet og depression. De repræsenterede en bred vifte af erfaringer, og helt sikkert en bred vifte af medicinske diagnoser, men de delte en fælles tråd. De skriver om at leve med sygdomme og medicinske forhold, de skriver specifikt om disse forhold fra patientens synspunkt, og de skriver om at få livet til at ske midt i livet og til trods for at styre sygdom.

Hr. Lady stavede ud på dagsordenen: Fordele og ulemper ved patientblogging, det altid klæbrige spørgsmål om afsløring og endelig omdannelsen af ​​en patientblog over tid. Fordi disse spørgsmål er sammenvævet, var diskussionen meget flydende, med erfaringer og punkter udtrykt af paneldeltagerne og deltagerne, der afspejlede overlappende.

Kronisk Babe, Jenni, nævnte den praktiske ulempe ved altid at skulle skrive og skulle komme med ideer. Jenni sagde også: "Der er øjeblikke, når jeg blogger, og jeg har lyst til, ikke at jeg er uautentisk, men jeg skriver noget rigtig positivt og opløftende, men jeg føler mig stadig rigtig crappy … Der er et ansvar, når du begynder at lave for at holde det med, fordi dine læsere ønsker det og virkelig har brug for det, og nogle gange er det virkelig rigtig hårdt - men nogle gange løfter det mig virkelig. "

Kerri mindede os om, at vi ikke bør forvente at være perfekte, fordi det er hvad sætter patientbloggere bortset fra flere informative og uddannelsesmæssige hjemmesider - og andre patienter nyder godt af at se, at det er OK at bare gøre det bedste du kan med hvad du har på et givet tidspunkt. "Bare fordi vi er tålmodige bloggere og vi Jeg skriver om diabetes hver eneste dag, jeg har været diabetiker i 23 år, og jeg har ikke perfekte blodsukkerresultater. "

Oplysningsspørgsmålet fremkaldte en kvindes tårebeskrivelse for at blive diagnosticeret med en autoimmun tilstand, hvor hendes hvide celler har fået hele hendes hår til at falde ud (ah, det irriterende immunsystem har bare en måde at udbrede kaos på utallige måder for så mange af os). Ikke alene behøver hun ikke at barbere hendes armhuler, men nu har hun en paryk. "Jeg har det helt fint. Jeg har ikke andre symptomer end det du ser her", der henviser til hendes afbalancerede hovedbund.

Hun sagde, at hun skrev et blogpost om oplevelsen, der beskriver den følelsesmæssige udfald - ingen ordsprog beregnet - og derefter den resulterende konfrontation fra sin mand, der ønskede at vide, hvorfor hun havde holdt alle hende følelser inde. Hun endte med at sige, at vi ikke behøver at sætte de følelsesmæssige "stuff" derude, men hvis vi gør det, vil støtten være der. Oplysning, mens skræmmende og muligvis risikabelt, kan resultere i støtte, du aldrig kunne have fundet ellers.

Med hensyn til offentliggørelse talte Kerri også om en temmelig særlig bekymring, hun havde som blogger ved hjælp af hendes fulde navn, en bekymring, som jeg meget deler som en person, der har været aktivt jobsøgning - at finde job fra arbejdsgivere, der virkelig har intet andet end incitamenter til ansætte en person med diabetes. Hun forklarede at hun var heldig at få et arbejde hos DLife, men erkendte, at det var en undtagelse. Skulle hun altid finde sig i et job i fremtiden, er virkeligheden at afsløre enhver, der har en internetforbindelse, at du har diabetes, kan komme tilbage og bide dig bagved.

Fordelene ved at være en patientblogger tilføjede sig hurtigt, selv om der var nogen reelle eller opfattede ulemper. Ordet "fællesskab" blev nævnt igen og igen og igen, hvilket ikke bør være nogen overraskelse for Diabetes Online Community. At finde en følelse af at høre via blogging og sociale medier, når dette samfund ikke findes i dit daglige liv, kan gøre en sådan forskel i dine udsigter og hvordan du styrer din sygdom.

I samfundets ånd delte nogle af publikumsmedlemmerne deres personlige oplevelser, og jeg blev ydmyget for at være blandt så mange fabelagtige kvinder, der sætter alt ud der på internettet ved at skrive om nogle ret personlige, selv smertefulde ting. Der var Elizabeth Norton fra Celebrate the Silver Fodring, som har været igennem wringer, blevet fejlagtigt diagnosticeret med en dødelig sygdom i en søgen efter svar fra hendes sundhedsudbydere. Ved siden af ​​mig sad Katie fra Overflowing Brain, hvis hjerne er for stor til hendes kraniet. Hun havde operation for at reparere problemet, og ikke kun operationen løste det ikke, hun har nu andre medicinske problemer som følge af operationen.

Også af interesse, især i lyset af det Roche-sponsorerede Diabetes-topmøde, var nogle repræsentanter fra Johnson & Johnson til stede - og notater. Jeg ved ikke om dig, men jeg føler mig bestemt valideret, at Big Pharma tager mærke til patienter, og hvad vi må sige på en måde, som jeg tror i sidste ende vil resultere i det paradigmeskifte, jeg nævnte her lige som svar på Amy's post sidste uge, at vi skal have den sundhedspleje, vi fortjener.

Ligesom vores forhold til Big Pharma synes at være at omdanne takket være patienter, der blogger, er patientblogging et redskab til vores egen transformation, som var det sidste tema i paneldiskussionen. Loolwa beskrev sin personlige omdannelse fra en meget atletisk ung voksen til en, der var uarbejdsdygtig af kronisk smerte og resulterende depression til en bemyndiget patient, der fandt alternative midler til at forvalte hendes medicinske problemer, der følgelig ændrede andre aspekter af hendes liv, nemlig løbet af sin karriere . Hun sagde en af ​​de grundlæggende grunde, hun startede Dancing with Pain "var at motivere og inspirere" selv.

Loolwa lavede nogle gode punkter om transformation. Selv om jeg ikke kan understrege værdien af ​​at finde samfund gennem patientblogging nok (uanset om du er en forfatter eller en læser), til sidst gør patientbloggere det til sig selv. Jeg er bestemt inspireret til at blogge om mit liv med type 1 diabetes fordi jeg vil hjælpe andre, men det er i sidste ende sekundært. Jeg skal først og fremmest hjælpe mig med at føle mig godt tilpas med en sygdom, som ikke altid får mig til at føle mig så god. Jeg har brug for at anerkende og være ok med de måder, som diabetes rammer mig, både fysisk og følelsesmæssigt. Hvis jeg ikke i det mindste kan tage skridt i retning af det, ved jeg ikke, at jeg er i den bedste position at være en kilde til støtte eller inspiration til andre. Jeg kender grundene til blogging, og fordelene hidrørende fra den varierer i nogen grad fra en patientblogger til den næste, men mit evigt udviklende forhold til diabetes er i en konstant tilstand af transformation, drevet af den helt bemærkelsesværdige kraft patient- blogging.

Tak, Lee Ann, for at dele dine tanker med de af os, der ikke kunne være der - og takket være Kerri for at repræsentere D-fællesskabet på panelet!

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her. Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.