Kæreste af en Longtime Type 1 Diabetisk Mester Afrezza

Velkommen tilbage til vores periodiske Partner Follies-serie her på 'Mine'en, hvor vi har gæsteposter fra ægtefæller, partnere og kære af PWD'er (personer med diabetes), deling af deres POV'er om at have diabetes i deres liv.

Venligst bifalder Steve Johnson i Indiana, som har dateret en langtidstype 1 i de sidste syv år. Hans kæreste blev diagnosticeret mere end tre årtier siden, og i begyndelsen af ​​året tog hun en chance for at prøve Afrezza inhaleret insulin. Det har vist sig at være livsforandrende, siger Steve, og vi er glade for at høre parrets #RealWorldAfrezza historie her i dag.

En #RealWorldAfrezza Guest Post af Steve Johnson

Min kæreste Magaly blev diagnostiseret i 10 år med diabetes type 1, der oplever alle de hyppige symptomer du hører om - konstant tørst, hyppig vandladning, vægt tab og sløvhed. Hendes minder om begivenheden er blevet overskyet gennem årene, og livet af en diabetiker er blevet så forvirret i hendes psyke, at hun ikke kan huske meget af et prædiabetisk liv.

Vi mødte for syv år siden på Match. com, noget vi plejede at skjule med historier om et møde, der blev forkyndt af venner af venner. Indtil vores venner mødte vores venner, og det gav ikke mening mere.

Jeg er kræftbiolog, og hun er en claims manager hos Anthem i Indianapolis. Vi arbejdede på tværs af gaden fra hinanden i mere end 10 år, men det krævede teknologi til at bringe os sammen. For at være ærlig, ville jeg nok ikke have haft det nerve at tale med hende, hvis vi havde mødt flere gange i løbet af de 10 år.

Når vi begyndte at danse, blev jeg meget opmærksom på sin diabetes meget tidligt i vores forhold, fordi hun brugte en insulinpumpe, og jeg var klar over, hvad en pumpe var fra min diabetiske ven. Når jeg ser tilbage, indser jeg, at hun var tilbageholdende og måske forlegen at fortælle mig, at hun var diabetiker, selvom det ikke var hendes skyld på nogen måde. Hun var flov over pumpen i tider med intimitet, men jeg var ikke mindst bekymret over det. Som videnskabsmand troede jeg at det ikke var en stor ting, og at videnskabens vidundere havde overvundet denne frygtelige sygdom, og diabetikere levede normale liv takket være de moderne mediciners vidundere.

I løbet af vores første par år blev jeg opmærksom på, hvor udfordrende livet af en diabetiker er. Jeg så hende ændre sit pumpeområde så mange gange (hver tredje dag), at jeg er sikker på, at jeg kunne gøre hele processen selv, så kompliceret som det syntes i starten. Jeg blev meget opmærksom på tegn og symptomer på lavt blodsukker - klammede kolde sved og højt blodsukker med sløvhed og dazed fjerne øjne.Enhver, der lever med en diabetiker til enhver tid, har oplevet disse skræmmende nedture, hvor deres øjne bliver fjernt, mørke og skræmmende. For mig var disse begivenheder langt nok fra hinanden, for at jeg ville glemme den nøjagtige procedure for at injicere hende med et glukose skud i tilfælde af en nødsituation, og jeg vil altid bede om et opfriskningskursus den næste dag om proceduren.

Jeg ville sige i løbet af vores syv år sammen, at vi ville have omtrent to skræmmende begivenheder som dette her om året, med at hendes sidste begivenhed var den skæmmeste langt.

Jeg rullede mig om natten for at trække hende tæt og indså, at hun var i en svedpool, og jeg vågnede hende med en vis indsats for at opmuntre hende til at få noget appelsinjuice. Da hun kom ud af sengen, var øjnene så mørke, og hendes ansigt var så skarp og bleg, at det bogstaveligt talt rystede mig til min kerne, og jeg forstod for første gang, hvor farlig denne begivenhed virkelig er. Hendes blodsukker den aften faldt til 38 og jeg vil aldrig glemme det.

Magaly er en af ​​de mennesker, der gør alle de rigtige ting. Hun arbejder hårdt, tager sig af sin familie og venner og regnes med på arbejde for at opfylde sine forpligtelser med held.

Ud af naivitet, da hun uheldigvis ville nævne sine endo-besøg og hendes A1C'er af 7. 5, 7. 8, 8. 0, troede jeg bare, at det var normalt, og hun gjorde det godt. Jeg ville spørge hende, hvad hendes læge sagde, og hun ville sige, at han fortalte hende, at hun kunne gøre det bedre, men igen troede jeg, at det var helt normalt og hun gjorde det godt. Det var først, før jeg begyndte at udforske nye diabetiske behandlingsmuligheder, som jeg virkelig begyndte at uddanne mig på de langsigtede udsigter for diabetikere, og forstå, at A1C er fra 7. 5-8. 0 forårsagede faktisk hendes langsigtede skade, der ville vise sig i de kommende år.

Vi har aldrig været noget som ligner aktivister vedrørende diabetes. Faktisk vil Magaly fortælle dig, at den sidste ting, hun ønsker at gøre, er, at begge behandler diabetes hele dagen og derefter taler om det om natten. Jeg har hørt hende mange gange sige med en smule udmattelse, at hun bare ønskede at det ville gå væk, og hun kunne tage en diabetesferie.

I mange år var jeg meget tilbageholdende med at chime i eller for at søge muligheder for at være hjælpsomme eller proaktive i Diabetes-fællesskabet, der troede på, at det virkelig ikke var mit sted. Kun for nylig har jeg begge fundet en årsag, jeg tror på og forstået, at jeg faktisk er en sand del af dette D-samfund.

I løbet af min søgning efter bedre behandlinger blev jeg opmærksom på en fascinerende mand ved navn Alfred Mann og en ny type indåndet insulin, som han brugte mere end et årti at udvikle, kaldet Afrezza. Han for nylig bestået, men var uden tvivl en af ​​vores tiders store genier. Blandt hans resultater: han opfandt det cochlear implantat og tempo maker, og grundlagde insulinpumpeselskabet Minimed, som til sidst blev erhvervet af Medtronic.

Efter min mening var hans største fremskridt inden for insulinbehandling siden rekombinant teknologi (insulin fra 80'erne) brugt til at producere human insulin i massiv skala.

Som videnskabsmand blev jeg straks fascineret af de unikke egenskaber ved dette nye insulin og blev begejstret for at introducere Magaly til denne behandling som en måde at forbedre hendes sundhed på.

Hun prøvede Afrezza og har brugt det i løbet af de sidste 10 måneder. Hendes A1C er forbedret meget - 7. 4, 6. 9, 7. 0 - og vi håber at kunne bruge det til fremtiden.

For nylig har jeg overbevist Magaly om at begynde at bruge en CGM-skærm (med stor indsats) for at forbedre sine A1Cs endnu mere. Jeg siger med stor indsats, fordi hun virkelig ikke kunne lide hendes pumpe og være bundet til det 24/7. Efter at have oplevet friheden til at være pumpefri var hun tilbageholdende med at gå på CGM. Nu er jeg næsten besat med at se hendes blodsukkerniveau på min telefon og smske hende for at foreslå, at hun måske skal rette sig, før hun kommer uden for rækkevidde.

Jeg er overbevist om, at denne behandling (Afrezza + Tresiba + Dexcom CGM) har potentialet til at ændre PWD'ernes liv.

Jeg er blevet hendes stemme i Diabetes-fællesskabet, der relayer hendes erfaring med denne behandling, selvstændigt at sikre hendes sundhed ved at forsøge at sikre Afrezza's overlevelse som et produkt, men også fordi jeg virkelig tror, ​​at enhver diabetiker, jeg har indflydelse på for at starte dette behandling vil leve et længere, lykkeligere og sundere liv.

Ofte læser jeg sine resultater og oplevelser på Twitter og for nylig begyndte at relay disse erfaringer på TuDiabetes . Jeg ser efter muligheder for at hjælpe andre med at overgå til Afrezza for at gøre det med succes.

Vi modtog meget hjælp fra andre mennesker med diabetes online, da vi overgik. At se den første hånd, den fantastiske effekt Afrezza har haft på Magalys behandling, er ofte forvirret og forvirret af lægernes modvilje mod at ordinere Afrezza og forsikringsselskaber for at dække det.

I de ti måneder siden Magaly har været på Afrezza, har hun ikke haft en skræmmende lav!

Vi holder ikke længere OJ i køleskabet, og for at være ærlig ved jeg ikke engang på dette tidspunkt, hvor hendes glukagon skud er. Hendes tid inden for rækkevidde er fantastisk, og vi kan se det nu på sin CGM hele tiden! Uden tvivl er hendes livskvalitet væsentligt forbedret. Ikke alene har hun ikke haft en skræmmende lav siden starten af ​​Afrezza, hun har ikke haft en insulin rollercoaster dag, som hændte sig ofte med regelmæssige insuliner, og hendes A1C er faldet næsten 1 procentpoint.

Som alle med diabetes ved, er hver person med diabetes forskellig, og en størrelse passer aldrig til alle. Ofte passer en størrelse om morgenen, men ikke om natten. Personligt mener vi, at Afrezza er et godt valg, og enhver der overvejer det, skal nå ud og bede om i det mindste prøve det.

Vi er lidenskabelige over dette produkt og mener, at det har potentialet til at ændre diabeteslandskabet og forhindre så mange lidelser i hænderne på denne vanskelige sygdom.

Magaly har formentlig sit bedste år som PWD siden hendes bryllupsrejse år. Hun er vant til sin CGM og er glad hun bruger den. Vi er forbløffet over, hvor meget vi har lært om hendes blodsukker og hvordan kroppen reagerer. Med Afrezza er hun i stand til hurtigt at korrigere enhver høj hun måtte have, og har haft nogle fantastiske dage med næsten fuldstændig tid inden for rækkevidde, 70-150.Vi lærte at hun har en tendens til at spike efter morgenmad, og vi vidste det aldrig. Vi bekæmper nu denne top, hvilket er fantastisk. Hendes CGM har også afsløret, at hun har en tendens til at køre lavt om natten, så vi skifter til en basal dosis om morgenen snarere end om natten for at se, om vi kan tackle det.

En anden interessant, men ikke overraskende opdagelse er, at når vi er ude med venner socialt, skal hun være meget mere aggressiv med hendes Afrezza. Når vi er ude, spørger folk ikke engang om Afrezza, og de må bare tro, det er en astma inhalator. Selv vores venner synes ikke at engang mærke, når hun tager det.

For første gang siden jeg har kendt Magaly, er hun begejstret for den kontrol, hun har og optimistisk om en lang og sund fremtid. Hun kan overvåge sin BG i realtid og nemt stakke sin dosis uden at bekymre sig om at bekæmpe et lavt antal timer i slutningen eller vente på timer for at bringe en høj.

Vi er glade for vores fremtid sammen og alle de planer og drømme vi har sammen. Med hendes forbedrede sundhed er vi positive, vi vil komme til at gøre alt, hvad vi vil i mange år fremover, og tro det eller ej, hun sagde for nylig, at hun ikke kan vente med at se, hvad hendes næste A1C kommer til at være!

Tak for at dele din historie, Steve! Det er dejligt at høre, hvordan Afrezza har arbejdet for Magaly og det potentiale, det kan have for andre PWD'er.

Ansvarsfraskrivelse : Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.