For partnere og ægtefæller af mennesker med diabetes

Det er svært at sætte pris på den støtte, vi alle får fra fantastiske partnere og ægtefæller, som står ved vores sider under diabetesrejsen hver dag.

Ja, diabetes kan komplicere relationer, som vi alle ved - og jo mere anerkendelse af det og jo mere hjælp vi kan få, jo bedre.

Min langvarige go-to resource for dette har været Behavioral Diabetes Institute (BDI) baseret i San Diego, som for mange år siden skabte de populære diabetes etikettekort til deres kære og for et par år siden udviklede et uddannelsesprogram, der er i gang at blive bygget ud endnu mere.

Vi har også haft glæde af at dele historier om ægtefæller og partnere gennem vores egen Partner Follies-serie her på 'Mine . Og det har været dejligt at have to specielle mennesker i eget liv - min kone Suzi og min far Larry - deler begge deres historier i gæsteposter gennem årene.

I dag er jeg glad for, at en bølge af nye ressourcer og programmer bliver skabt eller udvidet til at fokusere på partnere og ægtefæller.

Og siden i dag er faktisk min kone Suzi fødselsdag, er dette indlæg dedikeret til hende. Suzy og jeg deltog for nylig i en ny forskningsundersøgelse på Indiana University og sponsoreret af Baylor College og T1D Exchange, fokuseret på generel diabetes livskvalitet for partnere, ægtefæller og familie.

Denne undersøgelse begyndte i marts og løber gennem februar 2017, opsætning som en tofaset studie ledet af Dr. Barb Anderson på Texas Børnehospital og Dr. Marisa Hilliard fra Baylor College of Medicine.

På nationalt plan deltager 296 mennesker i undersøgelsen, og et flertal af os - 192 for at være præcise - er involveret i den første fase, der udføres af Dr. David Marrero, der tilfældigvis er en langtidstype 1, der fokuserer på diabetes forskning og tjener også som præsident for den amerikanske diabetesforening fordeling af sundhed og uddannelse. Resten af ​​denne gruppe er børn og teenagere, der bliver interviewet i Texas.

I den første del af denne Helmsley-finansierede undersøgelse holder doktorens trio fokusgrupper og diskussioner om, hvordan diabetes påvirker vores liv og relationer.

Den næste fase vil indebære at skabe livskvalitets spørgeskemaer og teste dem med en stor, nationalt repræsentativ stikprøve på omkring 1, 800 personer fra T1D Exchange Clinic Registry. I sidste ende er målet at producere et sæt standard spørgeskemaer om livsoplevelser og livskvalitet hos personer, der har eller er interesseret i personer med T1D, som kan bruges af læger og forskere som et vigtigt resultat af behandlingsstudier.

Takket være vores seneste tilbagevenden til Michigan Suzi kunne jeg ikke deltage i de personlige fokusgrupper på Indiana University. I stedet tog vi hver en time af vores tid på en nylig søndag for at tale med forskerne via telefon. Spørgsmålet begyndte med generel baggrund, men vi drog ind i nogle mægtige personlige ting om, hvordan vi kommunikerer og problemer, vi står over for, når det kommer til diabetes, der påvirker vores ægteskab.

Jeg fandt ud af, at vi snakkede åbent om disse problemer, og hjalp mig med at cementere nogle ting, jeg har brug for at huske på at holde min partner i løkken (hvis du vil). Ofte vælger jeg ikke at dvæle på de mindre end gladige aspekter af mit helbred og derfor ikke kommunikere så meget som jeg sandsynligvis burde. Det var noget, denne undersøgelse hjalp mig med at genkende, samt en fornemmelse af, at vores Diabetes Online Community (DOC) generelt burde være mere åbent for at diskutere emner som intime relationer, mænds sundhed og den psykosociale effekt, alt dette har på vores kære .

Types WE (Bare for partnere og ægtefæller)

For nogle måneder siden rapporterede vi om de ændringer, der skete med studerende med diabetesgruppe ledet af kollega type 1 Dr. Nicole Johnson, som mange måske genkender som Miss America 1999. SWD annoncerede dannelsen af ​​en ny paraplyorganisation kaldet Diabetes Empowerment Foundation, der ville overtage mange af deres aktiviteter og tilføje ny programmering, der omfatter partnere og ægtefæller.

Nu har gruppen introduceret et nyt program kaldet Type WE, unvieled på det seneste årlige møde i American Association of Diabetes Educators (AADE) i New Orleans. Nicole bemandede en messe og uddelte oplysninger om Type WE.

Det ser ud til, at Type WE tilbyder noget, der hedder en "Distress Scale", der er designet til at vurdere, hvilke diabetesproblemer der kan forårsage de fleste problemer, hvad der er forårsaget af nøden og derefter foreslå tips og strategier til at håndtere disse problemer. Det er et anonymt spørgeskema på 10 til 15 minutter online, og det er en del af Just for Partners-programmet skabt i samarbejde med Dr. William Polonsky, som leder BDI.

Just for Partners-programmet udviklet af Nicole's Bringing Sciene Home-gruppe er tilsyneladende nu i fuld blomst under paraplyen af ​​Diabetes Empowerment Foundation. Gode ​​sager!

Forskning viser behovet for denne form for programmering, ifølge Type WE data:

Udbrud af depression og diabetes er væsentlige bekymringer for partnere

90% af T1Ds partnere har været nødt til at levere livreddende pleje i en lavt blodsukkernød, men kun 26% har fået formel uddannelse i diabetesbehandling.

Følelsesmæssig belastning er reel. T1D'er diagnosticeret som voksne sørger for tabet af et "normalt liv. "Følgelig er følelsesmæssig tilpasning en udfordring, fordi partnere udtrykker vanskeligheder med at" komme til udtryk "med livet med en kronisk sygdom, herunder komplikationer af tilstanden.

Ekstreme lavt blodsukker er traumatiske og efterlader partnere føler sig hjælpeløse og frygtede for deres T1D-partnerens sikkerhed

• Det er absolut vigtigt, at vi har værktøjer til dem i vores liv, der elsker og støtter os, og det er dejligt at se Type WE developiong en kommunikationskanal og ressourcehub i den ende.
• Konferenceindsats
• Det er spændende at høre, at de nonprofitbørn med diabetes, som er vært for den årlige Friends For Life-konference på
• DisneyWorld hver juli, udvider det, det tilbyder for partnere og ægtefæller. De introducerede for første gang et partnerspor for et par år siden, det første år, som Suzi og jeg deltog i, og fra det jeg hører, var det meget populært og bliver bygget ud til næste år som vi taler.

Vi spurgte D-Mom og FFL-arrangøren Laura Billetdeaux fra Michigan om dette, og hun fortæller os:

"Under FFL Orlando 2015 var der et par diskussionsgrupper specifikt for ægtefæller / partnere af T1 voksne. Feedback var meget positivt, men foreslog, at vi lige har ridset programmeringsoverfladen for denne gruppe af deltagere. Vi arbejder nu på 2016-programmet og overvejer nogle af emnerne, højttalere og facilitatorer, der blev foreslået i postkonferences feedback. tunet! "

Lige så spændende er Diabetes UnConference, der startede tidligere i år og afholdes to gange i 2016 - først i Las Vegas i marts og derefter i Atlantic City i september 2016. Begge disse vil omfatte en partner og ægtefælle kanal for første gang, bliver vi fortalt af UnConference skaberen Christel Marchand Aprigliano.

Hun siger: "Der vil være et par sessioner, hvor alle deltagere deler tanker sammen (PWD'er og såkaldte Type 3'er), men mange vil være private, så de, der elsker os, kan tale om de ting, de ikke kan tale om offentligt (eller endda med deres ægtefælle): frygt for komplikationer og / eller død af PWD, caregiver burnout, intimitet, det daglige liv med en PWD, forældre osv. Disse sessioner vil blive lettet af jævnaldrende - kolleger T3'er, der forstår, hvor vigtigt det er at have ansigt til ansigt samtaler i et sikkert rum. "

Vi er meget spændte og taknemmelige for at høre om alle disse bestræbelser for at imødekomme ægtefælle og partneres behov. Vi er nødt til at elske og støtte deres diabetesgodkendelse, lige så meget som vores egne!

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.