Arvelig angioødem: Skal jeg skifte behandling?

Over tid kan arvelige angioødem (HAE) medicin, der engang fungerede godt, miste deres effektivitet. Måske overvejer du at skifte til en hjemme-terapi, eller måske er du nysgerrig efter en ny behandling.

Men det kan være svært at vide, hvornår du skal tale med din læge, og hvordan man kan navigere i dine sygesikringskrav. Det er vigtigt, at du får mest ud af din HAE-behandling, fordi tilstanden kan være farlig, hvis den ikke behandles.

Hvis noget af følgende sker for dig, kan det være på tide at tale med din læge om at skifte behandling.

1. Du oplever bivirkninger til din nuværende behandling.

En af de vigtigste årsager til at skifte behandling er, hvis du oplever bivirkninger. Målet med din behandling er at gøre dit liv bedre, ikke værre. Visse behandlinger kan forårsage dårlige bivirkninger, men alle reagerer på behandlinger forskelligt.

2. Dine leverprøver kommer tilbage unormale

Nogle HAE-medicin kan påvirke leverfunktionerne. Hvis resultaterne fra laboratorietester viser en stigning i leverenzymer eller andre unormale resultater, kan din læge måske have dig til at skifte til en anden medicin.

3. Dine angreb er steget i frekvens

Hvis du har HAE, kan du holde en journal med detaljer om dine angreb. Hvis du bemærker, at dine angreb stiger, kan det være på tide at skifte behandlinger. Hvis du begynder at have angreb en gang om måneden eller mere, og kun tager on-demand behandlinger, kan det også være tid at tale med din læge om at tage forebyggende behandling.

En større stigning i angreb kan også betyde, at det er tid til at tale med din læge om at lære at selv administrere din behandling derhjemme.

4. Du er gravid eller tænker på at blive gravid.

Graviditet kan påvirke hyppigheden og intensiteten af ​​dine angreb. Du har måske færre angreb, eller du har muligvis flere. Visse behandlinger er muligvis ikke sikre for barnet under graviditeten, mens andre kan overføre til modermælk efter fødslen.

Hvis du finder ud af at du er gravid, eller du forsøger at blive gravid, skal du tale med din læge om at skifte behandling. Hvis dine angreb forværres under graviditeten, kan din læge måske have dig til at skifte fra on-demand til forebyggende behandling indtil efter din levering.

5. Du vil være i stand til selvadministrerende behandling.

Visse behandlinger er godkendt til administration hjemme. Selvadministration giver dig mulighed for at få meget mere kontrol over dit liv. Det giver dig også mulighed for at blive behandlet hurtigere, fordi du ikke behøver at forlade dit hus til behandling.

Mens du bliver nødt til at blive uddannet til effektivt at administrere behandlingen, er den ekstra indsats sandsynligvis værd for uafhængigheden.Forskning viser, at hjemmepleje af HAE-medicin hos dem, der er uddannet, er sikker, med en lav grad af bivirkninger.

Det er vigtigt at huske på, at det kan tage lidt tid at vænne sig til selvadministration. Men du vil opdage, at det bliver meget lettere med tiden.

6. Du er under stor stress

Det er umuligt at undgå stress. Men da det er en vigtig udløser for HAE-angreb, skal du gøre alt for at reducere stressende situationer.

Hvis livet kaster dig en curveball, og du befinder dig i en meget bekymrende eller hektisk situation, skal du tale med din læge om at skifte til en forebyggende behandling.

7. Du flytter til udlandet

Ikke alle HAE-behandlinger er tilgængelige i alle lande. HAE er sjældent, så læger i nogle lande ved måske ikke nok om at behandle det.

Hvis du flytter til udlandet, skal du overveje at skifte til den samme HAE-behandling, der er tilgængelig i dit nye land, inden du tager flytningen. Hvis du ikke taler sproget i dit nye land, skal du sørge for at have nogle materialer oversat om HAE, som du kan give til en læge i tilfælde af en nødsituation.

Overvej at kontakte en engelsktalende læge i dit nye land forud for dit flyt. Du kan også kontakte en HAE nonprofit organisation for at få hjælp.

8. Du har nye symptomer

HAE kan påvirke mange forskellige dele af kroppen. Af denne årsag er der mange forskellige HAE symptomer, som f.eks. Er:

• hævelse af fødder og hænder
• svær mavesmerter
• kvalme
• opkastning
• diarré
• hals hævelse
• ikke-kløende, rød udslæt (ikke så almindeligt)

I et stykke tid har du måske kun oplevet nogle få af symptomerne fra listen, men i løbet af tiden kan du begynde at få nye symptomer. Hvis du opdager en ændring i de typiske symptomer på dine HAE-angreb, skal du tale med din læge for at finde ud af om en anden behandlingsregime ville være bedre for din situation.

Takeaway

Når du besøger din læge, skal du sørge for at beskrive dine symptomer, herunder hyppigheden og sværhedsgraden af ​​dine HAE-angreb og eventuelle bivirkninger fra dit nuværende stofregime. Sørg for at nævne, hvordan dine HAE-angreb påvirker din evne til at deltage i hverdagens aktiviteter. Hvis dit mål er at skifte til hjemme-terapi, skal du sørge for at planlægge tidspunktet for træning.