MDS Prognose: Livsforventning og Outlook

Hvad er prognosen for MDS?

Myelodysplastisk syndrom MDS) er en tilstand, der påvirker produktionen af ​​blodlegemer i dit knoglemarv. MDS kaldes nogle gange som "pre-leukæmi". Det skyldes, at ca. en tredjedel af mennesker med MDS i sidste ende vil udvikle akut myeloid leukæmi (AML). < Din risiko for at udvikle MDS afhænger af mange faktorer, herunder alder. Omkring 86 procent af befolkningen er over 60 år ved diagnosen. Kun 6 procent er under 50 år.

I MDS producerer kroppen for mange umodne knoglemarvsceller, også kendt som blaster. Disse unormale blaster udstrømmer de sunde, modne celler, som din krop har brug for. I nogle tilfælde kan dette helbredes af en stamcelle t ransplant. Men det kan være en risikabel procedure, og det kan ikke udføres på alle. Andre behandlinger er designet til at forhindre eller forsinke udviklingen af ​​AML.

Læs videre for at lære mere om MDS og faktorer, der påvirker dit outlook.

Forventet levetidMDS forventet levetid

Forventet levetid med MDS kan variere fra måneder til år afhængigt af hvilken type MDS du har, hvor sandsynligt det er, at MDS'en bliver leukæmi og anden risiko faktorer du måtte have.

Din læge kan bruge et scoringssystem til at bestemme den samlede prognose. Dette er en måde at estimere forventet levetid på med MDS. Disse systemer overvejer forskellige faktorer omkring din tilstand og giver dig en score, der fortæller dig risikoen for, at MDS bliver leukæmi. Resultatet giver også din læge en ide om dit overordnede perspektiv.

Disse scoringer kan også knyttes til gennemsnitlige overlevelsesrater. Men alles situation er unik. Overlevelsesraten kan ikke bruges til nøjagtigt at forudsige, hvad der vil ske for en person i fremtiden, men de kan bruges til at hjælpe dig og din læge finde ud af, hvordan du bedst kan henvende dig til din behandling.

Der er flere scoring-systemer, herunder det internationale prognostiske scoring system (IPSS) og WHO Prognostic Scoring System (WPSS).

International Prognostic Scoring System (IPSS)

IPSS er en metode læger bruger til at vurdere MDS. Scoringen hjælper med at bestemme behandlingen og give et overblik over forventet levetid.

IPSS giver en score baseret på tre forskellige faktorer:

Hvilken procentdel af umodne hvide blodlegemer (også kendt som blastceller) i dit knoglemarv er leukæmisk eller abnorm.

1. Hvor mange kromosomale forandringer er i dine knoglemarvsceller.
2. Hvor mange lave blodlegemer er der.
3. Jo lavere procentdelen af ​​unormale blastceller er, jo lavere er scoren. At have negative kromosomale ændringer i marvcellerne tilføjer til din score, ligesom forekomsten af ​​lave blodlegemer tæller.

Partituret for hver faktor tilføjes sammen for at finde din samlede score.Hver score kan gives en risikovurdering, fra lav risiko til høj risiko. Risikovurderingen angiver, hvor sandsynligt det er, at MDS'en bliver leukæmi.

MDS Foundation tilbyder en kalkulator, som du kan udfylde med de oplysninger, der er nødvendige for at finde din score.

Følgende medianoverlevelsesstatistikker for MDS, baseret på IPSS-risikogrupperne, blev offentliggjort i 1997. De omfatter ikke personer, der har modtaget intensiv kemoterapi.

Risiko niveau

Median overlevelsesrate	Lav
5. 7 år	Mellemliggende-1
3. 5 år	Mellemliggende 2
1. 2 år	Høj
5 måneder	"Median overlevelsesrate" refererer til det gennemsnitlige antal år, som mennesker i hver risikogruppe overlever efter at være diagnosticeret med MDS. Nogle mennesker kan leve længere end dette gennemsnit, eller ikke så længe som gennemsnittet.

Det er også vigtigt at bemærke, at de tilgængelige oplysninger om disse overlevelsesrater er adskillige år forældede. Der har været mange fremskridt i behandlingen, da disse tal blev samlet.

WHO Prognostic Scoring System (WPSS)

En anden måde at måle forventet levetid på med MDS er med WHOs Prognostic Scoring System (WPSS). Den er baseret på faktorer, herunder:

Hvilken type MDS du har.

1. Hvad er der, hvis der er kromosomale abnormiteter der er.
2. Hvor mange blodtransfusioner har du brug for.
3. Afhængigt af din score i dette system kan dit niveau af MDS vurderes alt fra meget lav til meget høj. Denne vurdering kan også knyttes til overlevelsesrate:

Risikovurdering

Median overlevelsesrate	Meget lav
12 år	Lav
5. 5 år	Mellemliggende
4 år	Højt
2 år	Meget højt
9 måneder	Disse tal er baseret på diagnoser registreret mellem 1982 og 2004. Dette var også før nogle af dagens behandlinger var tilgængelige.

OutlookMDS outlook

Der er mere til en prognose end overlevelsesstatistik. De fleste mennesker med MDS udvikler ikke AML. Her er den potentielle risiko for udvikling af leukæmi inden for fem år for hver risikokategori:

Risikoniveau

Procentdel af mennesker, der udvikler AML	Meget lav
3%	Lav
14% < Mellemliggende	33%
Højt	54%
Meget højt	84%
Dine individuelle udsigter afhænger af:	din alder

generelle sundhed

• type MDS
• de tilgængelige behandlinger
• hvor godt du reagerer på bestemte behandlinger
• Din læge vil evaluere alle fakta for at give dig et samlet billede af, hvad du kan forvente.
• Lær mere: Overlevelsesraten og udsigterne for akut myeloid leukæmi "

Coping and supportCoping og support

MDS er en alvorlig sygdom, der kræver omhyggelig overvågning. Find et sundhedshold, der har erfaring med behandling af MDS. Spørg om al din behandling valgmuligheder samt fordele og ulemper ved hver. Din læge kan også give oplysninger om kliniske forsøg.

Følgende organisationer kan give mere information og henvise dig til supporttjenester:

AA-MDS International Foundation: historier om håb, supportnetværk og patienthjælpelinje: 1-800-747-2820

CancerCare: gratis, professionel supporttjeneste, herunder uddannelse, rådgivning, finansiel assistance og supportgrupper.For at tale med en onkologisk socialarbejder, ring 1-800-813-HOPE (4673)

• MDS Foundation: Oplysninger om supportgrupper for patienter, plejere og familiemedlemmer
• Spørg din læge om henvisninger til lokale supporttjenester.
• Når du har MDS, sætter det lave antal hvide blodlegemer dig i høj risiko for infektion. Det er vigtigt at holde sig trygge. Her er et par tips til at reducere risikoen: