Søger at lede et stærkere og sundere liv? Tilmeld dig vores Wellness Wire nyhedsbrev til alle former for ernæring, fitness og wellness visdom.

Klar til at møde en anden bemyndiget patient, som er en 2017 DiabetesMine Patient Voices Contest-vinder?

Vær venlig at sige til Mandy Jones i Los Angeles, CA, som som en vinder vil slutte sig til vores årlige DiabetesMine Innovation Summit i midten af ​​november.

Mandy er et velkendt ansigt i Diabetes Online Community (DOC) i betragtning af hendes nylige position som direktør for advocacy for Diabetes Hands Foundation - som desværre lukker dørene tidligere i år. Heldigvis fortsætter Mandy sin egen advokat både personligt og professionelt, og i dag er vi glade for at dele et interview med at fordybe i hendes historie og hvad hun har på tryk i disse dage.

Spørgsmål og svar hos Diabetes Advokat Mandy Jones

DM) OK Mandy, først ramte os med din diagnosehistorie venligst …

MJ) Jeg var senior hos UC Berkeley, da jeg blev diagnosticeret om fem år siden. Overraskende nok var min første reaktion lindring - jeg fik endelig svar på, hvorfor jeg havde følt mig sløv, træg og ikke mig selv. Efter de første seks måneder forstod jeg grundvidenskaben, men mentalt begyndte tingene at intensivere. Som ung voksen bor jeg nu i San Francisco og arbejder mit første (fjerntids) fuldtidsjob. Jeg havde ikke et stærkt familiehjælpsnetværk tæt ved, og kun få spredte kollegavenner forblev i området. For første gang i mit liv følte jeg mig alene. Jeg havde altid prided mig selv om at være en eventyrfører, en solo feminist, der kunne tackle enhver udfordring af sig selv. Men nu var endda en cykeltur på tværs af byen skræmmende og fik mig til at revurdere, hvor tæt jeg ville være ihjel med den forkerte beregning af insulin.

Whoa, og fandt du støtte?

Jeg dov til diabetesmøder og støttegrupper, men mens mine kammerater huskede teenage irritation af deres forældres angst, var min rejse helt anderledes - belastet med al min egen angst fra at regne ud alt alene. Mellem telefonsamtaler til forsikringsselskaber, besøg hos dårligt uddannede læger og en indre rutsjebane af følelser syntes ingen at forstå min rejse eller få gode svar for mig. Alle holdt ved med at spørge "hvordan er dine tal? Hvad er den enhed, du bruger? "Men de medicinske, logistiske og matematiske spørgsmål syntes at savne 95% af livet med diabetes.

Sundhedsvæsenet blev styret af de forkerte skiltninger, ineffektive, hvor det arbejdede, og dets upersonlighed normaliserede. De følelsesmæssigt og mentalt udfordrende oplevelser i mit første par år antændede min passion for at forbedre sundhedsområdet og kørte mig til, hvor jeg er i dag.Jeg ser nu min diagnose som en af ​​de bedste ting, der nogensinde er sket for mig. Jeg lærte at tune ind i min krop, få en større bevidsthed om mig selv, møde fantastiske mennesker i diabetes-samfundet, skifte til en karriere, jeg er ekstremt lidenskabelig og forstår større dybder af mig selv og verden.

Så begyndte du at arbejde i diabetes professionelt?

Ja, jeg arbejdede som advokatdirektør for det ideelle non-profit Diabetes Hands Foundation (DHF) fra februar 2016 til maj 2017. Jeg hjalp dem med at skabe en strategi for at genopbygge programmet for diabetesforkæmper. Jeg havde mange hatte i den rolle - hjælper med landskabsforskning, programdesign, tilskudsprojekt, byggepartnerskaber, websiteudvikling og projektledelse. For mig var den mest spændende del af arbejdet at have en vision for MasterLab Leadership Institute og gøre det til virkelighed. Personer med diabetes er i sagens natur "eksperter" på de daglige udfordringer, som medlemmer af deres samfund står overfor - hvad enten de er relateret til uddannelse, adgang eller support - og er bedst egnet til at være græsrodsledere, implementere løsninger, der er i overensstemmelse med har brug for. Vi havde en rigtig speciel, fantastisk weekend.

Og hvad laver du nu?

Som strategisk konsulent arbejder jeg nu med organisationer inden for sundhedspleje, diabetes og patientforespørgselsrum, der hjælper dem med at designe og lancere programmer, der forbedrer sundhedsplejeoplevelsen - fra patientperspektivet.

I øjeblikket hjælper jeg PatientWidsom med at forstå landskabet i online sundhedssamfund, identificere strategiske nonprofit partnerskaber og pilot ny produktlevering. Har du nogensinde været på en læge, hvor du følte dig som en A1C-statistik, snarere end et menneske tilladt at stille spørgsmål og træffe beslutninger om din egen pleje? PatientWisdom har designet en digital platform, der fokuserer på, hvad der betyder noget for patienter som mennesker, idet vi anerkender, at vi er eksperter på vores eget liv. Efter at have fortalt historier om dig selv, dit helbred og din omsorg, deler PatientWisdom, hvad der er vigtigt med dit sundhedsplejehold for at få mest muligt ud af besøget. PatientWisdom gør de "bløde ting" til brugbare indsigter for sundhedsudbydere, for at forstå, hvad vi patienter ønsker og har brug for.

Hvad lærte du om advocacy i din tid med DHF?

Whew, en hel del, men jeg vil forsøge at pakke den op …

Udfordringen med at lære mere er, at med enhver realisering kommer en stadigt voksende konceptualisering af, hvor meget vi ikke ved … "Jo mere du ved, jo mere du indser, at du ikke kender "syndrom. Efterhånden som jeg har begyndt at skrælle lagene i sundhedsvæsenet, er jeg kommet til at genkende det som sit eget industrielle kompleks med historiske kræfter på spil, der forstår, hvor meget mere komplekst systemet er.

For så vidt angår advocacy er der et stort spektrum, der indeholder mange problemer, som folk kæmper for afhængigt af deres perspektiv. I den ene ende omfatter advocacy udviklingen af ​​nye teknologier og kæmper for forsikringsdækning. Vi som patienter har ret til at have videnskabelige bestræbelser på vores kampe, og i forhold til fremskridt på iPhones og mobilapps er vores teknologi forældet.Det er en nødvendig kamp.

I den anden ende af spektret omfatter advocacy at sikre, at alle har adgang til virkelig grundlæggende pleje, teststrimler og insulin. Mange lande, mange samfund, og mange mennesker kæmper med manglende midler, forsikringsdækning eller adgang til forsyninger på grund af et utal af sociale og politiske spørgsmål. Vi som patienter har ret til grundpleje og ret til at leve. Det er også en nødvendig kamp. Det er svært at føle behovet for at "vælge et problem" som et middel til at binde sammen, fordi det føles så, at vi giver op på andre vigtige ting og slipper for den sunde utopi, vi stræber efter. Så vi har to ender af dette kontinuum skubbet fremad. Men virkeligheden af ​​situationen er, at der er mangel på talsmænd og ledere … ikke bare i lobbyvirksomhed, men også i andre former for forandring.

Hvilke specifikke diabetesaktiviteter og advocacy er du involveret i?

Jeg er lidenskabelig med at gøre livet med diabetes lettere for PWD'er og deres familier, ved at yde beslutningstager, hjælpe med at navigere i en kompleks sundhedssektor og social støtte. Jeg vil hjælpe med at bemyndige PWD'er til at kende deres rettigheder på lægens kontor og at træffe velinformerede sundhedsmæssige beslutninger for at sikre den pleje, der er bedst for deres livsstil.

Jeg er også lidenskabelig med at forbinde diabetesfortalere med de ressourcer, de har brug for til effektivt at blive ledere, forbedre diabetesrummet. I 2017 designede jeg MasterLab Leadership Institute for DHF, en intensiv, spændende weekendkonference med ekspert mentorskap, ledelsesudvikling og sociale iværksætter workshops for at støtte ledere, der gennemfører positive ændringer for det større diabetes-samfund.

Kunne dette arbejde have konsekvenser for årsager ud over diabetes?

Bestemt. Med alt, hvad der er sket politisk i år, er det også meget klart, at der er en lang liste over andre værdige årsager uden for sundhedsvæsenet, og vi er alle spredte tynde. Vi er ikke ubegrænsede springvand af "kamp", og vi er nødt til at genkende det og blive kloge for at forhindre udbrændthed. Opadrettelsen af ​​alt er, at teknologien gør demokratiet nemmere og lettere, og den traditionelle strømdynamik begynder at skifte. Fra mit synspunkt er der så meget overlapning mellem diabetesfællesskabet og andre kroniske sygdomssamfund - og vi kæmper alle for de samme basisprincipper. Jeg håber, at fremskridt inden for samfundsteknologi gør det muligt for os at forbinde lettere, se vores fællesheder hurtigere og mobilisere som en forenede styrke mere effektivt.

Hvad er der for dig så? Noget uden for diabetes verden?

Jeg skitserer nu ideer til mit næste "sideprojekt". For at være ærlig, med alt, hvad der er sket med den nuværende administration og sundhedspleje, er det skiftet mit perspektiv på prioriteter og behov inden for vores samfund. Jeg er lige blevet accepteret til et Los Angeles-baseret mentorprogram, Women's Accelerator Network.Jeg bliver parret med en kvindelig mentor i løbet af 8 måneder og planlægger at bruge den tid og hendes ekspertise til at forfine min "personlige mission" og mål for mit arbejde i sundhedssystemet. Jeg vil helt sikkert forbinde med andre advokater i rummet og brainstorm måder at påvirke rummet fremad; DiabetesMine Innovation Summit vil være et perfekt sted for nogle af disse diskussioner!

Hvad får du spændt eller skuffer dig med hensyn til diabetesfornyelser?

Udvikling af DIYPS (gør det selv pancreas system af Dana Lewis og Scott Leibrand). Efter min diagnose undrede jeg mig over, hvorfor vi ikke udnyttede computerkraft til at beregne og reagere på blodsukkersvingninger, og hvorfor vi som patienter måtte lave komplekse matematiske beregninger i vores hoved med ekstrem unøjagtighed. Det er inspirerende at se, at dette arbejde kommer ud af en patientcentreret bevægelse, der arbejder uafhængigt uden finansiering og sidder inden for de større "maker" og "open source" bevægelser med vægt på adgang for alle. Det viser kreativitet og innovation uden for etablerede rammer.

Jeg bruger i øjeblikket ikke OpenAPS / Loop - jeg er på fingerprøvning og MDI lige nu, men værdsætter bevægelsen og fremskridtene der er taget for PWD'er. Fra det, jeg forstår, kræver OpenAPS-systemet et første setup-forsøg og justere indsatsen; det meste af min båndbredde går nu ind i eksperimenter for at finde ud af nogle mistænkte skjoldbruskkirtelspørgsmål og fødevareallergier, der bidrager til hjerne tåge og andre system ubalancer.

Hvad mener du er de største udfordringer lige nu i diabetes-innovationslandskabet?

Et ustabilt og allerede komplekst politisk og finansielt sundhedsmarked, der giver usikkerhed om den risiko, der er forbundet med innovation og startups. Det skaber et privat marked, der er mindre attraktivt end andre mere stabile sektorer.

Udviklere og innovatører, der arbejder på den forkerte del af problemet fra starten eller ikke gør nok tidlige tilbagemeldinger fra patienten.

Og måske det tydelige, et smertepunkt i mange sektorer, ikke kun diabetes - er folk der arbejder i siloer, konkurrerer om den samme finansiering, genskabelse af hjulet og stigende ineffektivitet.

Hvilke ideer skal du løse disse problemer?

Tre skiller sig ud for mig:

1. Opret en platform som Idealist eller Patreon for at forbinde folk, der arbejder med projekter til dem, der ønsker at blive involveret.
2. Et online spørgeskema til at hjælpe patienter med at udarbejde en tjekliste over vigtige spørgsmål for at spørge deres læge under deres næste besøg for at forbedre patientens / HCP-oplevelsen.
3. Implementering af en pædagogisk oplevelse under en lægekontor ventetid, der introducerer PWD'er til følelsesmæssig støtte og information om sundhedskompetencer for at forbedre deres beslutningstagning i en forvirrende sundhedssektor.

Bortset fra disse ting ser jeg et stort behov for en platform, der gør det muligt for patienterne hurtigt og nemt at "sammenligne priser", før de "handler". "Læger og patienter bør være i stand til at søge online på en bestemt recept, der er dækket af patientens sundhedsplan, og kender prisen, inden recepten sendes til apoteket.Samme til udvælgelse af sundhedsplaner - vi skal have et standardiseret sammenligningsværktøj, der gør det muligt at indtaste brugerdefinerede patientoplysninger. CoveredCalifornia forbedrede dette system, men det kunne udvides endnu mere. Dette ville kræve en vis politisk støtte såvel som infrastrukturbehov.

Det lyder som om du er rustet til at tage en knæk på disse spørgsmål, nej?

Min far er en håndværker, der kan rette næsten alt Fra en afføring i garagen i en ung alder lærte han mig at se et problem, møde vejspærringer og fortsætte indtil vi fandt en løsning, der fungerede. Da jeg gik gennem min egen diabetesoplevelse, brugte jeg det til at overveje makro-niveauproblemerne og holdt spørgende: "Hvordan kan vi bedre artikulere patientoplevelsen, ændre politikker og standarder, udnytte kraften i vores fællesskabsnettværk og skabe innovative løsninger til at gøre livet med diabetes bedre? "Og ned i kaninhullet går vi!

Hvad ser du frem til om innovationstopmødet?

Mød de andre deltagere! Idéer synes altid at flyde bedre personligt og hoppe ud over andre. Kan ikke vente med at forbinde og lære af alle andre der.

Tak for at dele, Mandy! Vi ser frem til at se dig på det årlige innovationstopmøde og høre flere af dine tanker.

Ansvarsfraskrivelse : Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.