En familie Diabetes Innovation Story (del 2)

Weston Nordgren er en mover og ryster i diabetes online / innovation samfund. I går delte han sin families historie om deres spædbarns sønns diagnose, og hvordan han og hans kone blev involveret i CCM i Cloud-gruppen, der slog med Dexcom-teknologien for at gøre det mere nyttigt for familier, der kæmper for at holde deres T1D-børn sikkert.

I dag deler Wes del 2 af sin historie om at hjælpe med til at revolutionere Diabetes World ved at bringe denne patientledede initiativ og teknologi knowhow til sundhedspersonalet nærmest diabetespatienter.

#WeAreNotWaiting to Change Healthcare af Weston Nordgren

Nogle gange museer jeg at få ordet ud af et utal af open source løsninger i vores verdensomspændende samfund ligner Whos i Whoville "- sammen med al deres magt at lade dem i en anden verden vide, at de eksisterer. Andre gange føles det som om en verdensomspændende boble på over 43.000 mennesker alle nedsænkes i uensartede projekter for enten at give en løsning på et uomtvistet behov i T1D-samfundet eller forøge og strømline en industriel løsning.

Vi er så nedsænket 24/7 i vores individuelle og kollektive liv, der beskæftiger sig med en brutal kronisk sygdom, som vi glemmer, at vi næsten ikke får ordet ud af vores boble på 43, 000, eller som jeg kald det "det største lille samfund i type 1 diabetes. "

Da vi deltog i # AADE17-konferencen (årligt møde i American Association of Diabetes Educators) tidligere i måneden stod vi igen på hinandens skuldre for at proklamere vores eksistens og den frist, der kan findes via open source-løsninger der kommer fra #WeAreNotWaiting samfundet.

Vi havde kun været et online-fællesskab på 'CGM in the Cloud' i lidt over tre måneder, da (blogger og advokat) Kerri Sparling delte de første historier om vores eksistens med CDEerne og andre på AADE-konferencen i 2014. Det blev efterfulgt af Molly McElwee-Malloy, en CDE og blogger for AADE, der yderligere delte vores fællesskab med denne gruppe.

Det var de tidlige dage i vores samfund, og de tidlige dage af en 'enkeltløsningrevolution', der forstyrrede industriens rutetabeller, en revolution, der begyndte at imødekomme tusindvis af behov med T1D over hele verden.

Vores samfund i dag fortsætter med at vokse i et hurtigt tempo med en stigning på 36% i løbet af de sidste 12 måneder.

Vi ønskede diabetespædagoger, der ser gennemsnitligt 30 patienter om dagen, for at høre om al denne spændende udvikling der sker i #WeAreNotWaiting samfundet.

På dette års # AADE17-konference i Indianapolis følte vi faktisk, at vi endelig havde taget rod på konventet.

Vi havde ikke kun en stand, hvor vi kunne interagere med hinanden med nationens største krop af højtuddannede CDE'er og andre pædagoger, som direkte påvirker livet for så mange familier i hele Nordamerika, men #OpenAPS innovatør Dana Lewis gav også en præsentation om den open source kunstige pankreas teknologi på konferencens anden dag.

Den første halvanden dag mødte vi en lang række diabetespædagoger, der var fuldstændig forbavset over, hvad vores samfund havde gjort. Som vi talte, kommenterede nogle, at de havde gåsehud ved at høre om vores "frivillige" fællesskabs rejse, nogle havde tårer i deres øjne, da vi beskrev de store længder, mange medlemmer havde gennemgået for at "betale det fremad" og en industri direktør for træning brød ned og græd ved tanken om at alle de mennesker i nød blev hjulpet.

Hele få af diabetespædagogerne var synligt forstyrrede, at de aldrig havde hørt om Nightscout eller OpenAPS før vi mødte os, fordi de havde patienter med behov for en eller flere af vores løsninger … lige nu. Nogle gange bruger vi så meget tid i vores fællesskabsboble, at vi glemmer at der er hundreder, tusinder og millioner af mennesker derude kæmper stadig uden nogen form for løsning, som vores samfund eller industri tilbyder.
Jeg kan helt sikkert opdele konferencen i to dele: den del forud for Dana's præsentation, og den efterfølgende del. Den første del af konferencen var fyldt med ovennævnte interaktioner, men når så mange deltagere havde hørt Danas præsentation, var anden del meget, meget anderledes.

Kort efter Dana's præsentation sluttede, begyndte vi at se folk 'homing in' på vores booth med notepad og pen i hånden med et meget intens blik i deres øjne. Der var ægte forbløffelse, at ingen havde fortalt dem om disse vidunderlige open source-løsninger fra fjernovervågning af alle større CGM'er til tre fuldblæste hybrid-kunstige pancreas-systemer (hvoraf de fleste var tilgængelige i flere år).

Alt jeg kunne troede var, at 'megafonen' for at få ordet ud i et frivilligt samfund, der finansierer sin fortalervirksomhed gennem salg af $ 10 kuponer, er voldsomt utilstrækkelig, når man overvejer, at der er mere end 20.000 cd'er i USA, som alle sammen samarbejder med mere end en million mennesker med T1D. (Her prøver jeg at øge størrelsen på vores 'megafon' ved at notere www. NightscoutFoundation. Org / Donate URL og bede om din hjælp;)

Der var engang engang, da jeg ikke kun havde hørt om en CDE og det vidunderlige arbejde de gjorde for patienterne i deres pleje, men jeg havde heller ikke nogen anelse om, hvor meget vores familie ville have gavn af årene ved at have CDE'er som en ressource. Da vores familie overgår fra den åbne kilde LOOP hybrid kunstig pancreas system til Medtronic 670G hybrid kunstig pancreas (på grund af at vores søn ikke kan bruge en DIY løsning på skolen), har vi fundet en stor ressource i vores nuværende CDE, som tidligere år med succes gjort den samme overgang, som vi lige for dage siden har påbegyndt.

Så i AADE i år delte jeg vores families succeshistorie med så mange diabetes eduatorer som muligt om, hvordan en såkaldt skør diabetiker kunne gå fra hans værste A1c i 9 år til hans bedste A1c på kun 90 dage. Disse multiple hybrid kunstige pancreas systemer fra vores samfund havde gjort en 'nat og dag' transformation, som hidtil var utilgængelig for vores familie, fordi min kone og jeg, uanset hvor flittige i vores manuelle T1D pleje, kunne ikke for vores liv modulere vores søns basale insulin med en frekvens, der kompenserede for hans gastroparesis. Algoritmen til LOOP-systemet, som vi brugte, kunne dynamisk ændre de basale hundredvis af gange om dagen, hvis det var nødvendigt baseret på, hvad hans fysiologi var eller ikke gjorde.

Chime In! AADE (American Association of Diabetes Educators) undersøger for øjeblikket, hvordan det kan samarbejde med DOC (Diabetes Online Community) for at hjælpe patienterne bedst - og DiabetesMine er en del af diskussionen.
Har du ideer?
Venligst send os en e-mail på info @ diabetesmine. com.

Det har taget bestemte personer og omsorgspersoner i vores samfund, der kæmpede for de virkelige livsfarer i denne kroniske sygdomsdag i og dag ud (mens søvn er berøvet) for at skabe denne fantastiske livskifte gennem DIY teknologier, der nu omfatter mere pusterum, fulde søvncykler, øget ro og alt uden omkostninger for vores familie og de tusindvis af andre familier i vores samfund.

Disse samme individer og plejepersonale gav disse løsninger enten selvfinansierede eller stole på finansiering fra salget af $ 10 community-kuponklistermærker (som echo clearing-kaldet #WeAreNotWaiting).

Så jeg beder medicinske virksomheder om at tage deres millioner og milliarder, deres bestyrelser og projektgrupper, deres infrastruktur og afdelinger og levere kommercielle versioner af disse livsforanderlige T1D-teknologier, der eksisterer, og har eksisteret i DIY-samfundet for nogen tid.

Til sidst vil jeg gerne dele Jeffrey Brewer, som er administrerende direktør for Bigfoot Biomedical, med et ærligt og modigt ord, da han adresserede et værelse fyldt med branchens ledere på ADA 76 ^th Scientific Sessions i New Orleans sidste år: " Vi venter med al respekt. Værktøjerne findes. Vi skal skamme over, at vi ikke har gjort det endnu. "

#WeAreNotWaiting

Ansvarsfraskrivelse : Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.