Søger at lede et stærkere og sundere liv? Tilmeld dig vores Wellness Wire nyhedsbrev til alle former for ernæring, fitness og wellness visdom.

Du kan huske Randall Barker i Texas, som vi introducerede sidste sommer som en af ​​vores 2016 DiabetesMine Patient Voices Contest-vindere. Han er en aktiv advokat, der rejser sin stemme til vores Diabetes-fællesskab på en række måder, fra at engagere sig med lovgivere til at oprette sin egen non-profit gruppe for at være vært for en årlig 5K løb og gå fundraising begivenhed.

Mens Randall har været en del af vores pankreatisk udfordrede klub siden 1991, har han den enestående position at også være forælder til et barn med diabetes. Hans datter Emma blev diagnosticeret i 2013 i en alder af 10, ligesom hendes far.

I dag er vi glade for at være vært for Randall, da han deler noget indblik i udfordringerne ved at leve med type 1 diabetes selv mens hun også forældre et T1 barn.

Faderdattersdiabetes, af Randall Barker

Min datter Emma og jeg deler lignende historier, når det kommer til vores diagnose med type 1 diabetes. Vi blev begge diagnosticeret, da vi var 10 år gamle. Begge os havde netop afsluttet 4. klasse i skolen, og vi blev begge diagnosticeret i sommermånederne før vi kom ind i 5. klasse i skolen. Ingen af ​​os var symptomatisk, men vi blev begge diagnosticeret efter rutinemæssige lægebesøg. Jeg blev diagnosticeret efter at have haft en fysisk til sommerlejr. Der var sukker i min urin, som de fleste er opmærksomme på, er et almindeligt tegn på diabetes. Min datter havde en mave insekt og under besøget med den akutte pleje havde lægen også sin urin screenet. Det kom også tilbage positivt for sukker.

Jeg var aldrig bekymret over at passere diabetes på mine børn. Ærlig talt gik tanken aldrig rigtigt over, før Emma blev diagnosticeret. Emma har to yngre brødre, som jeg lægger mere vægt på nu. Faktisk kan jeg huske mindst en instans med hver af sine brødre, hvor jeg stod op tidligere end normalt om morgenen for at gøre en fingerpind for at kontrollere deres faste blodglukoseniveau.

Da min datter blev diagnosticeret, var både hendes mor og jeg chokeret. Hendes mor reagerede på samme måde som enhver anden forælder, når de lærer, at deres barn har diabetes. Der var tristhed, vrede, men i sidste ende accept.

Jeg gik igennem lignende følelser, men det syntes mig lettere at acceptere. Jeg vidste, at min datter var i stand til at håndtere denne udfordring. Jeg blev også opmuntret af alle fremskridt i hvordan diabetes blev behandlet. Jeg har observeret så meget fremskridt i udstyr, medicin og teknikker, der hjalp mange diabetikere med at føre normale sunde liv, at selvom jeg vidste, at det ville være en udfordring, vidste jeg, at min datter kunne klare udfordringen.

For at vokse op, mens hun så på sin type 1 far, går hans daglige rutine, syntes Emma at forstå begreber om sin egen diagnose hurtigt. Faktisk udarbejdede hun sine egne insulininjektioner og havde givet sig selv sit første skud før sin anden "officielle" dag, da en diabetiker sluttede. Hun blev optaget i det lokale hospital, hvor hun begyndte at lære det grundlæggende at tælle kulhydrater og kontrollere hendes blodsukker.

Teknologifunktionerne

En af hendes sværeste beslutninger var at vælge en glukosemåler, hun kunne lide at udgøre sortimentet, hospitalet CDE tilbød. Jeg husker hende spørger sin læge, før hun blev afladet, da hun ville få sin egen insulinpumpe som sin far. Hun var chokeret, da hendes læge fortalte hende, at hun først skulle lære at håndtere at give hendes injektioner, før hun kunne begynde at bruge en insulinpumpe. Han sagde, at flere af hans patienter fik deres pumper, efter at de blev diagnosticeret for et helt år. Emma lærte de indledende begreber godt nok, at hun efter at have fået diagnose i tre måneder fik sin første insulinpumpe.

Når det drejede sig om valg af pumpe, blev hun igen konfronteret med en vanskelig beslutning om hvilken insulinpumpe hun ønskede.

Jeg har altid brugt Medtronic pumperne, da de var de vigtigste på markedet, da jeg fik min første insulinpumpe. For hende var der dog flere muligheder - Medtronic, Animas, Tandem's t: slim og Insulets Omnipod. I sidste ende valgte Emma delvis Medtronic, fordi jeg er tilfreds med det og kan hjælpe med at fejle eventuelle problemer der opstår.

For at vælge, var en meter ligesom at vælge et ekstra tilbehør til at koordinere et outfit. Hun valgte den måler der arbejder med sin pumpe: Contour Next Link. Mens Medtronic pumpsystemet har en CGM-løsning, har Emma og jeg for nylig skiftet til Dexcom CGM. Funktionerne i Dexcom-systemet synes at være bedre end dem i Medtronic Enlite CGM. Det kan være vores erfaring, men sensorens stabilitet og pålidelighed for Dexcom sensorer synes at være langt bedre end Enlite sensorer. Den eneste ulempe er, at Dexcom ikke kommunikerer med Medtronic pumperne. Dette kan blive en afgørende faktor snart efter vores valg i pumper, fordi vi begge skal betale for opgraderinger snart.

Vi bruger også begge smartphone-mobilapps. Nogle gange er det overvældende med alle de forskellige apps der er derude, da hver påstår at have funktioner, der gør det bedre end de andre. Der er et par, som vi stoler på tungt - dog især dem der hjælper os med at se vores Dexcom data. Der har været tidspunkter, når jeg skriver hende for at sikre, at hun holder op med sine glukosetendenser. Den anden side er, at Emma også kan se mine data via Dexcom Share app. Der er tilfælde, hvor Emma har kontrolleret mig, fordi hun fik en advarsel på sin telefon angående min glucoseværdier.

Faktisk var jeg for nylig på en tur over hele kloden i Afrika, og mens jeg var der, kunne jeg se Emmas CGM data! Der var en instans hvor hun kontrollerede på mig, fordi mit blodsukker faldt alarmerende lavt.Det er et godt system, vi har, hvor vi både kan tjekke hinanden.

Ikke helikopterforældre

Jeg har mere end én lejlighed fundet mig selv at tale med folk om at forældre en T1 fra et T1-perspektiv.

Det er en vanskelig situation og kræver en delikat balance. For mig voksede jeg op med type 1 og havde en forælder, der ikke havde nogen tidligere erfaring med diabetes. Der var en stejl indlæringskurve for min mor og jeg. Det var ikke let og førte til mig at gå igennem flere tilfælde af diabetes udbrændthed. Til sidst nåede jeg et punkt, hvor jeg besluttede at bryde mig om mit helbred og gjorde en forandring til det bedre.

Jeg lærte en betydelig mængde om diabetes på egen hånd og meget af den viden, jeg vil videregive til min datter. Det er en tynd linje, du skal gå; du vil have dit barn til at have erfaring med at kunne håndtere diabetes situationer alene, men du vil ikke have dem til fare for deres eller deres krop.

Begrebet "helikopterforælder" kommer ofte op, når man diskuterer diabetes og børn. Selvom jeg ikke føler at jeg skal se min datter 24/7, men jeg holder øje med hende.

Når jeg diskuterer mine bekymringer over, hvordan hun måske eller måske ikke gør noget for sin diabetesbehandling, forsøger jeg at tage hendes perspektiv i betragtning og relaterer til min egen erfaring, der vokser op som en T1. Der var tidspunkter, hvor jeg fik ultimatumer, der førte mig ned ad en vej til vrede mod diabetes. Vredmen førte mig til udbrændthed, og udbrændthed førte mig til at lave usunde valg. Jeg vil gerne have min datter altid føle sig som om hun har en mulighed og et valg når det kommer til hendes helbred.

For eksempel elsker min datter at tage pause fra at bære sin CGM. Mens jeg elsker evnen til at se hendes blodsukkerindhold og den sikkerhed, der giver, forstår jeg også, hvordan det føles at være "tæmmet" til en enhed 24/7. Jeg tillader hende at tage hendes pauser med den forståelse, at hun stadig skal gøre fingerspidserne, og at hun måske må gøre mere af dem. Jeg tror ved at præsentere en mulighed for, at Emma ser min bekymring, men også indser, at jeg giver hende den frihed, hun har brug for og ønsker. Der er tidspunkter, hvor jeg vil fortælle forældre, at jeg ved at hæve T1'er, at de skal lade deres børn vokse og ikke være så restriktive, når det kommer til diabetes.

Der er tidspunkter, hvor jeg vil fortælle forældre, at jeg ved at hæve T1'er, at de har brug for at lade deres børn vokse og ikke være så restriktive, når det kommer til diabetes. Randall Barker, type 1 og diabetespige

Jeg har set, hvor forældre er i fuldstændig smerte, fordi de ikke kan se deres barns CGM-data, mens barnet er i skole. En anden forekomst, der generer mig, er, når de ikke tillader et barn at få det, jeg kalder "almindelig" mad. Hvis barnet ikke har nogen allergi overfor bestemte fødevarer, ser jeg personligt ingen grund til at begrænse et barns fødeindtagelse, fordi fødevaren ikke er "diabetisk venlig". Efter min mening må de spise kagen, bare sørg for at bolus er tilstrækkelig til at dække carbindtaget. Så længe barnet ikke sættes i en usund situation, så vil resultatet i de fleste tilfælde være okay, og barnet bør ikke begrænses.Barnet har en chance for at vokse op og udvikle deres egen erfaring med at håndtere deres diabetesbehandling. Jeg må selv minde mig om, at Emma har lov til at lave fejl, og at hun faktisk skal lave visse fejl for at vide, hvad de skal gøre.

Servering som en diabetesrollemodel

Emma har haft det heldigt at se mig på et punkt, hvor jeg har omfavnet min diagnose, og bruger den til at styrke mig selv.

Jeg gør et stort arbejde i mit fællesskab og område, når det kommer til diabetesproblemer, og jeg presser Emma til at omfavne diabetes også; hun gør det helt sikkert, men nogle gange vil hun helst ikke være et fokuspunkt. Da Emma blev diagnosticeret, holdt vi en tur på hendes skole. Hun var meget involveret i det, og det hjalp med at uddanne sine venner om diabetes. Det næste år gik hun videre til junior høj, og da jeg spurgte hende om at have en anden skolegang, bad hun mig ikke om det. Selvfølgelig var jeg enig i, at hun ikke ville blive flov.

Hun omfavner dog sin diagnose og er der for at hjælpe andre diabetikere, hun ved. Faktisk er der fire andre type 1 studerende i sin klasse. For nylig fortalte Emma mig en historie, hvor hun genkendte en af ​​hendes venner, gik lavt og endte med at give den ven glukosetabletter og hjælpe med at få hende til sygeplejersken.

Diabetes har også bragt os sammen. Vi har en anden bånd end en typisk far og datter; faktisk vil jeg sige det er stærkere.

Jeg husker en sjov historie, da vi rejste et sted i bilen. Det var Emma, ​​hendes brødre og mig. Af en eller anden grund troede hendes ældste bror, Emma, ​​at jeg var grumpy, så pludselig bad han os begge: " Skal vi stoppe bilen, og jer både tjekker dit blodsukker? Er du begge lav, fordi du er både grumpy, og det sker kun, når dit blodsukker bliver lavt! "Hans ansigt var uvurderligt, da vi begge umiddelbart vendte om og sagde," Nej! Vi er ikke grumpy og vores blodsukker er ikke lavt! "Jeg er ikke helt sikker på, hvad han mumlede efter det, men han har aldrig sagt" grumpy og lav "igen til os.

Som du kan forestille dig, at være PWD og forældre, bringer et PWD-barn et helt nyt sæt udfordringer til forældrenes skyld. Du skal omfavne disse udfordringer og indse, at tingene bliver bedre. Min datters diagnose har faktisk hjulpet mig med at omfavne min egen diabetes endnu mere. Og for min datter har det hjulpet hende til at se, hvordan hendes far har overvundet de udfordringer, hun møder dagligt.

Tak fordi du deler din historie, Randall! Vi har så mange muligheder i D-Tech i disse dage, at det nogle gange er nødvendigt at tage en pause for vores hygiejne. Ønsker alt det bedste for dig og din datter.

Ansvarsfraskrivelse : Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.