Råd om MODY-moden diabetes i den unge og ny diabetes teknologi

Diabetes selv - og nu teknologien til at behandle den - kommer i mange former. I dag i vores diabetes rådgivningskolonne Ask D'Mine , veteran type 1, diabetesforfatter og samfundspædagog Wil Dubois riffer på MODY og FOMO (Fear of Missing Out) fænomenet.

{ Fik dine egne spørgsmål om livet med diabetes? Send os en e-mail til AskDMine @ diabetesmine. dk }

Troy, type forvirret fra New York, skriver: Leder du efter opmuntrende ord om MODY …?
Wil @ Ask D'Mine svarer: Ummmm …. Det skal nok gå? Oh. Vent, for de øvrige læsere skal vi give dig lidt baggrund. MODY står for moderskabsdiabetes hos de unge, som både er vildledende og forvirrende, så det kaldes også mere præcist monogent diabetes. Nu lider vi alle af T1'er og T2'er af polygen diabetes, hvilket betyder, at der er flere effek up-gensekvenser i vores kroppe, der har ført os til vores nuværende forhold. MODYE mennesker har derimod diabetes som følge af et enkelt afvigende gen.
Faktisk bør jeg sige, at hver delmængde af MODY er forårsaget af et enkelt gen gået galt, fordi MODY kommer i omkring et dusin smag, som alle er waaaaaaaaay sjældnere end den allerede sjældne type 1. Og fordi MODY er så sjældent set af klinikere, er det ofte misdiagnosed som type 1 eller type 2. Mere om det om et minut. MODY kører stærkt i familier. Hvis en forælder eller den anden har det, er der en fuld 50% chance for, at hver af deres børn får det.
Begyndelsen af ​​MODY-udløst diabetes er typisk før 25 år, men som i næsten enhver anden sundhedstilstand på planeten, kan du få det til enhver tid. Nogle undertyper af MODY, som den mest udbredte HNF1-alfa-type, kan behandles med orale lægemidler som sulfonylurinstoffer, da genmutationen blot forårsager underproduktion af insulin i bugspytkirtlen. Men folk med HNF1- beta sort kræver normalt insulin. I modsætning til type 2 er MODY ikke lydhør over for livsstilsændring, så kost og motion er ikke behandlingsmuligheder. (Bemærk at Athena Diagnostics har oprettet et informationssted til patienter og læger kaldet MODYAwareness. Com)

Hvordan varierer MODY virkelig fra anden diabetes? I skyttegravene gør det ikke, IMHO. Jeg er sikker på, at jeg vil pissere af International Association of MODY Sufferers, hvis der er en sådan organisation, men efter min mening MODER spiller ingen rolle. Det er bare en anden form for diabetes. Det udløses af et gen ikke to, ti eller tyve. Og hvad så? Blodsugerne skal stadig behandles.
Uden behandling er risikoen den samme; højt blodsukker er gift for kroppen uanset årsagen.
MODUS diabetes generelt synes ikke at være værre end nogen anden form for diabetes.OK, så du kan give det til dine børn. Heck, type 2 går videre til næste gen meget nemt også, og nu, da vi er i vores femte generation af type 1 overlevende, ser det ud til at det også er muligt at viderebringe denne familietradition.
Alt dette sagde - hvis du er fremadrettet - er noget, der skyldes et enkelt gen, en bedre kandidat til det voksende felt af genetisk terapi end vores mere almindelige (og komplekse) polygenformer af diabetes.
nederste linje? De opmuntrende ord er, at jeg ser en kur i din fremtid, før jeg ser en kur i mig.

Patricia, type 1 fra North Carolina, skriver: Jeg er en type 1 på 62 år, der har været dx'd da jeg var 2. Jeg er samtidig over- og underwhelmed med al den nye teknologi, der nu er tilgængelig. Ja, jeg er gammel, men har ikke så meget kognitiv tilbagegang, at jeg ikke kan huske mine sidste få meter aflæsninger. Jeg kan huske at suspendere min insulinindgivelse, når jeg er lav. Jeg behøver ikke at blive mindet om at tage min bolus osv. Hvad er formålet med alle klokker og fløjter i stigende grad forbundet med nye pumper? Jeg er brændt ud forsøger at holde op og kun gøre det ud af FOMO (frygt for at gå glip af). Hvordan kan jeg beslutte, hvilken nyeste og største nye ting man faktisk skal være opmærksom på, og hvilke tune?
Wil @ Ask D'Mine svarer: For det første, Patricia, jeg kan ikke støtte din forestilling om, at du er gammel på 62 år! Min far sagde altid, at "livet begynder ved 40", og ved den matte er du bare knap gammel nok til lovligt at bestille en drink!
Men jeg deler din frustration om den nyeste serie af diabetes tech. De seneste forbedringer er marginale i forhold til det, du har oplevet i din mere end seks årti diabetescarriere. Du har gået fra urinstrimler til blodglucosemåler til CGM'er. Du har set insulinændring fra slagterisbearbejdning til manipulerede mirakler. Jeg slår fast, at din mor skærpede dine nåle på en køkkenhale, mens hun kogte dine glassprøjter på stovetoppen for at sterilisere dem, og nu har du mere computerkraft på din talje, der styrer din helt personlige insulinpump, end den tog mennesket til månen.
Og hvad giver branchen os nu? Stadig mere præcise leveringsforøgelser til det punkt, hvor nøjagtigheden næsten overstiger brugen. Mere basale trin end vi har brug for. Flere alarmer, ingen bruger. Fancy farveskærme af hensyn til at have farve, der undertiden gør det sværere at læse vores enheder end at tilføre værdi. Skind til at ændre udseendet på vores gear …

Hvad er formålet, spørger du?
Meget af det er bare markedsføring, ren og enkel, for at gøre produkterne mere tiltalende. Mens der ikke er noget galt med nogle forbedringer i den æstetiske følelse, får få af disse ændringer grundlæggende ændringer i vores diabetes liv. Nå … med den bemærkelsesværdige undtagelse af præcise CGM'er, det er.
Men har vi nået toppen af ​​innovation?

Selv så kynisk som jeg er, tror jeg, at et sted derude, i et kælderlaboratorium, bliver den næste BIG ting udviklet - en ting, der virkelig vil lindre os af byrden af ​​diabetes ledelse som vi kender det.Noget så stort, at vi ikke engang kan visualisere, hvilken form det kan tage …
Så mit råd? Stow din FOMO og gå videre og sove om buzz om alle de nuværende klokker og fløjter - for når noget virkelig revolutionerende sker, vil alle tale om det så højt vil der ikke være nogen at sove igennem!
Bare rolig - du vil ikke gå glip af, og jeg vil vædde på, at du vil leve for at se den næste store ting.

Dette er ikke en lægehjælpskolonne. Vi er PWD'er frit og åbent deler visdommen af ​​vores samlede erfaringer - vores været-der-gjort-den viden fra grøfterne. Men vi er ikke MD'er, RN'er, NP'er, PA'er, CDE'er eller partridges i pæretræer. Nederste linje: Vi er kun en lille del af din samlede recept. Du har stadig brug for professionel rådgivning, behandling og pleje af en autoriseret læge.

Ansvarsfraskrivelse : Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.