Søger at lede et stærkere og sundere liv? Tilmeld dig vores Wellness Wire nyhedsbrev til alle former for ernæring, fitness og wellness visdom.

Der har været en langvarig diskussion blandt patientens advokater om behovet for nye mere beskrivende navne, der bedre kunne skelne mellem type 1 og type 2 diabetes. Debatten har ramt et klimaks i denne uge i kølvandet på en ny online-anmodning udstedt af to lidenskabelige D-Moms, der indtil nu har samlet mere end 2 800 underskrifter og endog tilskyndet støtte fra nogle anerkendte forskere i deres opfordring til en "rebranding" af sygdomstyper.

Andragendet beder beslutningstagere hos ADA (American Diabetes Association), NIH (National Institutes of Health) og IDF (International Diabetes Federation) om at "revidere navnene på både type 1 og type 2 diabetes til mere præcist afspejle arten af ​​hver sygdom. " De siger klart, at "det medicinske samfund bør bestemme passende navne, da de er mest kvalificerede, men som et eksempel , vil den unikke karakter af type 1 blive afspejlet i et navn som autoimmun beta-celle apoptose ( BCA) Diabetes og type 2's unikke karakter i et navn som Insulin Resistance Diabetes (IRD). "

Så begyndte hele kerfufflen over, om nye navne kun tjener til at uddybe splittelsen i vores D-samfund og forvirre hælen ud af offentligheden, der allerede er forvirret over diabetes typer - eller om de giver alligevel et løft, og dette navneændring er bare et stort spild af indsats, når vi kunne / burde være til stede for mere meningsfulde ændringer, der rent faktisk hjælper mennesker med at leve bedre med diabetes.

- Vi har tolereret disse "rodet" (eller værre, meningsløse) titler for de to typer af diabetes for længe, ​​og det er på høje tid for nogle klarhed

- dette er en stor chance for at øge bevidstheden og uddanne de offentlige og mainstream medier om

virkelige oprindelse og parametre af diabetes typer - "hej, vi er ikke partisk mod type 2, vi vil bare have folk til at vide, at vores type 1 børn har en meget anderledes tilstand end den ene "(jeg omskriver her).

De, der hævder:

- uanset hvordan du skar det, vil det skabe en stadig større opdeling mellem diabetes typerne, hvilket hæmmer vores evne til at arbejde sammen for at talsmænd for en fælles årsag (se T2 blogger Bob Pedersons hjertelige post på den skade, det kan forårsage)

- at skubbe efter en navneændring er et kæmpe affald af tid, fordi medierne og offentligheden næppe forstår de nuværende navne og vil ikke huske eller forstå de nye navne bedre

- som T1 blogger Lee Ann Thill pointe ts out, de to typer er mere ens, og "et navn du tildeler i dag kan vise sig at være en misdannelse med fremtidige forskningsresultater".

Jeg forbereder mig til stenkastning og pitchforks herover, men jeg skal enig med Lee Anns meget målte vurdering, at et skub for nye navne vil være et kæmpe opadgående kamp og sandsynligvis ikke værd at kæmpe …

Som Lee Ann, kunne jeg have følt mig anderledes om dette problem tidligere i mit diabetes liv.Men nu nærmer jeg mit 10-års jubilæum med denne sygdom og har hele tiden undersøgt det og skrevet om det og snakket om det med snesevis af snesevis af mennesker ind og ud af pharma industrien, sundhedssektoren og patientområdet, jeg kan kun er enige om, at vi har "større fisk at stege" - og at ethvert forsøg på en fejlagtig national eller international navneændring er dømt til at fizzle.

Her er punkterne bag min tænkning (du kan være enig eller smide virtuelle sten):

* Vi skal lytte til veteranerne i vores samfund.

De er vores kloge ældste, der har levet med type 1 i årtier og set mange initiativer komme og gå. Lee Ann, med 34 års diabetes efter hende, påpeger, at navneændringer er blevet foretaget før: fra "juvenil" og "voksen" til insulinafhængig diabetes mellitus (IDDM) og ikke-insulinafhængig mellitus (NIDDM) og til sidst at skrive 1 og 2, som syntes "generisk og symbolsk" og forhåbentlig ville præcisere tingene. Alligevel forklarer hun stadig … og forklarer … og forklarer! Kun nu har forklaringerne fået det meget mere kompliceret, fordi hun må sige, "Jeg har det, der plejede at blive kaldt X og derefter blev omtalt som Y og / eller Z, fordi … (indsæt lang forklaring på type 1 - eller uanset etiket du giver det). "

I modsætning til nogle kommentarer på hendes websted tror jeg ikke, at Lee Ann er simpelthen en sur puss eller har "givet op"; Jeg tror, ​​at årene har givet hende perspektiv på, hvad der er realistisk. Glem ikke, at folk plejede at løbe rundt og sige: "De bliver en kur mod året XXXX." Ikke realistisk, og heller ikke forventningen om, at en navneændring vil revolutionere folkesundhedskendskabet om diabetes.

* Bygningskonsensus er en monumental opgave og tager en loooong tid.

Tænk på Blue Circle et øjeblik. I årevis har vi forsøgt at få de store nationale advokatgrupper til at komme bag dette simple universelle symbol for diabetesbevidsthed. Først klagede de, at de ikke kunne lide det; nu trækker de bare deres fødder, da de klamrer sig til deres egne individuelle logosymboler. Forestil dig nu at forsøge at få hele den amerikanske medicinske etablering til at blive enige om nye navne for de to hovedtyper af diabetes. Dette bliver en lang og opvarmet kamp, ​​People.

* Vi burde lære af diabetes navn-ændre historie, hvilket ikke er smukt.

Det begyndte tilbage i 1979, da man udtrykkede udtryk for "ungdomsbegyndelse" og "voksen begivenhed" blev foreslået af en international taskforce sponsoreret af NIH's National Diabetes Data Group. ADA, Australian Diabetes Society, British Diabetic Association og European Association for the Study of Diabetes (EASD) underskrevet på. Med forbehold undertegnede Verdenssundhedsorganisationen undertiden også (selvom de gik længere og faktisk "skabte" fem typer diabetes, hvoraf kun de to første havde tal).

Mellem 1979 og 1995 fik vi betingelserne insulinafhængig diabetes mellitus type 1 (IDDM) og ikke-insulinafhængig diabetes mellitus type 2 (NIDDM), som var behandlingsbaserede men forvirrede

. I løbet af 1990'erne reorganiserede et andet internationalt ekspertudvalg sponsoreret af ADA hele ordningen og gav os de numeriske termer for Type 1 og Type 2, som vi bruger i dag, selvom de specificerede ved hjælp af arabiske tal frem for den medisk traditionelle Roman Numerals, angiveligt at fjerne endnu mere forvirring (?). Ingen af ​​dette stoppede debatten, der samler damp hvert par år. Forvirringen fortsætter selv i medicinsk erhverv, som vi rapporterede sidste år om, hvordan selv de, der arbejder i diabetes, ikke kan være enige om, hvor mange forskellige typer diabetes der virkelig er, og hvad de skal kaldes.

Også i 2007 løb Medtronic en undersøgelse om offentlig D-bevidsthed og fandt, at 80% af de undersøgte 2 436 amerikanske voksne ikke kunne skelne mellem type 1 og type 2 - og 36% troede, at der enten var en "type 3 eller 4" diabetes også! (blandt andet misforståelser)

Det er klart, at alt dette jockeying for bedre navne ikke har hjulpet meget i de sidste 30 + år.

* Uddanne de almindelige medier? Jeg tror ikke.

Er du opmærksom på den kaotiske tilstand, som journalistik er i, som en virksomhed og et erhverv i øjeblikket? Massive nedskæringer betyder, at newsrooms arbejder med mindre personale, der er mere uerfarne og mere overarbejde end nogensinde. Udsender en masse materialer, der kræver, at journalister glemmer de "gamle" navne for diabetes typer og begynder at bruge nye etiketter, vil ikke udføre noget. Faktisk kan jeg bare forestille mig de fejlagtige antagelser, der vil dukke op, som uhøflige journalister snuble over "genopfindelse" af diabetes. * Der er et ordsprog, at "vejen til helvede er banet med gode hensigter."

Hvad jeg ser er et par lidenskabelige D-forældre, der desperat vil noget for at hjælpe deres børn nu; de vil stoppe alle de dumme, hurtige og negative kommentarer, der kommer hos deres familier, og skabe en fremtid, hvor diabetestyper er krystalklare og deres børn ikke behøver at lide diskrimination eller bruge deres liv til at forklare deres sygdom. Selvom dette er ædelt, tror jeg ærligt ikke, at det er muligt. Lad os se det: Hvad ved vi alle om Crohns sygdom eller Huntingtons sygdom, hvis vi ikke har et familiemedlem ramt? (April er Huntingtons bevidsthedsmåned, btw, og de styrker også Capitol Hill og kæmper for at uddanne medierne). Vi udenforstående kender ikke meget om deres samfundsproblemer … Og hvis disse sygdomme er til stede med forskellige typer (for alt hvad jeg ved, gør de), så giver de disse typer nye videnskabelige titler som "Autoimmun beta-celle apoptose (BCA) Diabetes" eller "Insulin Resistance Diabetes (IRD) "vil ikke hjælpe mig med at forstå noget bedre, medmindre jeg virkelig tager dig tid til at læse mere og lære om disse forhold.

Selvfølgelig er diabetes ikke en sjælden sygdom og er et fremtrædende folkesundhedsproblem. Men jeg ser bare ikke værdien af ​​at investere vores bestræbelser, tid og penge (ja, omdøbe omkostninger) til at skabe beskrivende, videnskabelige navne, fordi vi forsøger at gøre

nemmere for offentligheden til omfavne, snarere end vanskeligere.

I mellemtiden er der en fornyet opfordring til ricocheting af enhed omkring D-fællesskabet. T1 blogger Scott Strange foreslår:

----------------------------------

Jeg vil have diabetesfortalere Globalt at løfte:

At have empati, uanset hvilken type.

At advokere for dem med denne betingelse, uanset hvilken type.

At uddanne sig om diabetes, uanset hvilken type.

At rette fejlinformation og stereotyper, der er så almindelige i samfundet og i medierne.

At genkende den skade, at misinformation og stereotyper forårsager folk hver dag. Hurt det er både følelsesmæssigt og fysisk.

For at hjælpe mennesker, som af en hvilken som helst grund bliver ramt af disse stereotyper dagligt. Folk der bare tilfældigvis bor ved siden af, som bare tilfældigvis kommer til din familie picnics, som tilfældigvis er blandt dem, du plejer. Folk, du aldrig har mødt, folk med familier og kære.

Folk der tilfældigvis har diabetes.

Fordi vi er alle mennesker.

------------------------------

Godt sagt, min ven.

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her. Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.