13 Ting at aldrig sige til nogen med moderat til svær Crohns

Crohns sygdom kan forårsage meget angst og usikkerhed. Folk, der bor sammen med Crohns, ved aldrig, hvornår deres næste opblussen kan ramme, eller hvad de vil gøre, når de gør det.

Crohns sygdom er en form for inflammatorisk tarmsygdom (IBD), der forårsager betændelse i mave-tarmkanalen (GI). Mennesker med Crohns erfaring oplever pludselige anfald af mavesmerter og diarré, sammen med symptomer som træthed og vægttab.

Det er ikke nemt for mennesker, der har Crohns sygdom at tale om det, fordi det er så følsomt, personligt emne. At fortælle venner og kolleger kan være en reel test af tillid. Mange mennesker med Crohns leder efter allierede til at støtte dem gennem de værste symptomer. De, der ikke er bekendt med sygdommen, kan komme med nogle misvisende kommentarer.

Vi spurgte folk fra vores Living med Crohns sygdom Facebook-fællesskab for at dele kommentarer, de har modtaget, der gned dem på den forkerte måde.

1. "Hvor længe skal du lave disse infusioner? "- Lexie Clark

Der er ingen hurtig løsning på Crohns sygdom. Crohns er en kronisk sygdom, der kræver langvarig pleje. Infusionsterapi kan hjælpe med at kontrollere det overaktive immunrespons, der forårsager betændelse.

Personer med Crohns kan få disse stoffer hver få uger, indtil deres sygdom stabiliseres, og så kun når de har en opblussen. Men regimen er anderledes for alle. Det afhænger af hvor alvorlig sygdommen er, og hvor godt den reagerer på behandlingen.

At spørge nogen, når deres behandling slutter, minder kun dem om, at de er i dette til det lange træk. Og spoiler alert, vil de nok ikke vide svaret.

2. Min chef gør stadig irriterende kommentarer om min Crohns sygdom. - Anonym

Personer med Crohns er ikke forpligtet til at fortælle deres arbejdsgiver om deres tilstand. De har ret til at sige så meget - eller så lidt - som de føler sig komfortable gør. Men de må muligvis være åbne om det, hvis de har brug for specielle boliger - som ekstra pause tid eller et skrivebord tættere på badeværelset.

Amerikanerne med handicaploven (ADA) stopper virksomheder fra at chikanere eller diskriminere folk for at afsløre, at de har en kronisk sygdom. At gøre uvelkomne kommentarer til en medarbejder med Crohns sygdom er ikke kun sårende, det kan også krænke deres rettigheder.

3. "Du kan spise junkfood og ikke en salat? Det giver ikke mening. "- Anonym

Kost er en vigtig del af styringen af ​​Crohns sygdom. Alle med tilstanden har forskellige kostbehov. Nogle mennesker er nødt til at undgå visse fødevarer, som fibre grøntsager, fordi de irriterer fordøjelseskanalen og gør betændelse værre.Andre mister deres appetit og skal spise mere kalorie-tætte fødevarer for at imødekomme deres daglige behov.

Ingen diæt til Crohns anbefaler "junk foods. "Faktisk kan fedtede, stegte fødevarer forværre symptomerne. At give nogen en hård tid om, hvad de spiser, når de allerede har så meget at bekymre sig om, vil kun få dem til at føle sig forfærdelige.

4. "God bedring. "- Dawn Pawnsford

Crohns sygdom er en livslang tilstand. Folk der har det, vil ikke "blive bedre snart. "De lærer at klare deres symptomer over tid.

5. "Jeg kender andres mailmand, der helbrede det med en kost. "- Monica Garcia

Medicin og kirurgi kan kontrollere symptomer på Crohns sygdom, men der er ingen kendt kur. At tilbyde nogen falsk håb i form af en ubevist behandling er ikke nyttigt.

6. "Jeg ved, du vil føle dig bedre, hvis du bare vil tabe og se, hvad du spiser. "- Anonym

Shaming nogen om deres vægt vil få dem til at føle sig dårlige, og det vil heller ikke hjælpe deres tilstand. Spise kan være en reel kamp, ​​når du har Crohns. Mange fødevarer kan forværre symptomerne. Vægttab er almindeligt på grund af diarré og andre tarmproblemer. Forskning har antydet, at det at være lidt tungere er ikke nødvendigvis en dårlig ting, når du har Crohns. Nogle mennesker med et højere legemsmasseindeks (BMI) har en mere stabil tilstand.

7. "Måske kan jeg låne det i en uge eller to og tabe? "- Michelle O'Dea

Hvis du gerne vil låne den intense abdominalsmerter, går pludselig udbrud af diarré, rektal blødning og forbløffende træthed, der går med sygdommen, lige foran.

8. "Jeg ved hvordan du har det. Jeg havde diarré i sidste uge. "- Robbie Green Drummer

At have en mavesyg eller madforgiftning er på ingen måde sammenlignelig med at leve med Crohns sygdom. En virus eller fødebåren sygdom rydder normalt op i 24 til 48 timer. Mennesker med Crohns oplevelse konstant, tilbagevendende udfald af alvorlig diarré, der sker uden advarsel.

9. Mennesker er udtjent af Crohns sygdom. - Stacey Howeth

Sikker, tarmbevægelser og kropsvæsker kan forstyrre nogle, men forestille sig, om de lever med diarré og blodige afføring. At fortælle nogen, at deres medicinske tilstand breder dig ud, vil kun få dem til at skamme sig over noget, de ikke har kontrol over.

10. "Når folk forsøger at fortælle dig, hvad din GI og ernæringsekspert har fortalt dig at gøre, er forkert, og at du skal gøre noget andet i stedet. "- Stephanie Gail Williams

Gastroenterologer går gennem fem til seks års specialuddannelse til at behandle tarmsygdomme som Crohns. Ernæringseksperter har gennemført flere års uddannelse i mad og ernæringsvidenskab. Medmindre du har en grad i en af ​​disse specialiteter, skal du ikke forsøge at modsætte sig hvad eksperterne siger.

11. "Jeg vil kramme dig, men jeg vil ikke have, hvad du har. "- Jordan McDonald

Crohns sygdom er ikke smitsom. Selvom den nøjagtige årsag er ukendt, mener lægerne, at gener og problemer med immunsystemet afstår fra tilstanden.

12. "Jeg kan ikke tage det prednison."- Jill Hudson Fletcher

Hvilke stoffer du kan eller ikke kan håndtere, er irrelevante. For nogen med Crohns sygdom kan antiinflammatoriske lægemidler forbedre symptomerne - og måske endda sætte dem i remission.

13. "Skal du tale så meget om det? "- Emily Pierce

Det er svært at være åben om en kronisk og til tider pinlig sygdom. Det er også vigtigt at være opmærksom på byrden, som mennesker med Crohns sygdom bærer. At tale med kære om deres tilstand kan hjælpe med at reducere stress. Når en person med Crohns er villig til at åbne op om deres helbred, lyt og vær støttende. Hold dem ikke nede.