11 Ting du aldrig bør sige til nogen med MS

Når du går igennem noget, som dine venner og familie ikke forstår, ved de ikke altid, hvad de skal sige. Nogle gange kan det føle, at de er ufølsomme, uhyggelige eller ligefrem uhøflige.

Vi spurgte mennesker, der lever med multipel sklerose (MS), for at fortælle os om de mest irriterende ting, som de ved, har sagt om det. Her er et udsnit af, hvad de sagde … og hvad de kunne have sagt.

MS er ikke lettere på den unge, og det er heller ikke mere sandsynligt, at det bliver bedre. Forestil dig at være i hovedet af dit liv og håndtere uforudsigelige neurologiske symptomer. Realiseringen af ​​at have en kronisk sygdom i en ung alder kan være overvældende. Det er bedre at blot tilbyde din følelsesmæssige og praktiske støtte.

Hvis du ikke kender fakta, er det bedst at ikke lave antagelser. Hvis de er åbne for det, still spørgsmål. Ellers tager du et par minutter af din tid for at lære det grundlæggende. MS er ikke smitsom. I MS angriber immunsystemet fejlagtigt myelin, det beskyttende stof, der omgiver nervefibre. Over tid forårsager dette læsioner i centralnervesystemet. Hvad der afbryder den proces er uklar, men det kan være en kombination af ting. Nogle forskningsveje omfatter genetisk disponering, smittefarlige stoffer og miljømæssige faktorer.

Der er ingen hurtig løsning til MS, og behandling af det kan være kompliceret og dyrt. Det varierer fra person til person, og til tider skal behandlingen ændres som symptomerne gør. Nogle injicerbare sygdomsmodificerende lægemidler og nogle lægemidler i pilleform er designet til at bremse sygdomsprogressionen og reducere antallet af tilbagefald. Nogle mennesker med MS bruger andre lægemidler eller terapier til at håndtere individuelle symptomer. Det er bedst at følge din vens led i at diskutere behandling for MS.

Personer med MS bliver bombarderet med historier om andre mennesker med MS, herunder dem, der klatrer bjerge og løber maraton og dem, der ikke kan komme ud af sengen eller gå uden hjælp. Men da MS er anderledes for alle, er der ingen mening at sammenligne din vens MS til andres.

MS, især den relapsing-remitting type, kan ændre sig meget fra år til år, måned til måned og endog dag til dag. En person med MS kan se helt sund og stærk en uge, men kan ikke sætte en fod foran den anden den næste. Remission betyder ikke, at MS er gået for godt, eller at det var en forkert diagnose. På igen er symptomerne igen almindelige i MS.

Sig ikke dette eller noget som dette. Det er presumptuous og hurtful. Du stutter bare på skylden.

Det er ikke en konkurrence. Din ven har ingen mening om, hvorvidt du bliver godkendt. At spørge hvorfor de blev godkendt antyder, at du spørger deres ærlighed om deres handicap.

Det er bedre at tale om fordelene ved motion uden at tilbyde falsk håb. Hvis din mor havde MS, har hun sandsynligvis det. Øvelse, kost og andre livsstilsfaktorer er vigtige for mennesker med MS. Gør sunde valg kan hjælpe dig forblive stærk, styrke den generelle sundhed, og forbedre nogle symptomer på MS. Men det er stadig ikke en kur.

Kroniske søvnforstyrrelser (CSD) og kronisk træthed er almindelige blandt MS-patienter. Men at sove kræver ikke nødvendigvis, at det er lettere at få. Og en god nats søvn ikke nødvendigvis trumf den overvældende træthed, der kommer med MS.

Når nogen taler om deres kampe med MS, betyder det ikke, at de har brug for en livslære, eller at de ikke har perspektiv. Ting kunne være værre; ting kunne være bedre. Men hvad de har er MS. Det er hvad de har at gøre med lige nu, og det er en stor del af deres liv. Lad dem tale om det uden at få dem til at føle sig små - fordi MS ikke er lille.

Har du MS eller kender nogen, der gør? Kom i kontakt med vores Living med MS-fællesskab på Facebook "