Skuespiller Ken Baumann åbner op om Crohns sygdom

Du kender sandsynligvis skuespilleren Ken Baumann som Ben fra hit ABC-familiens show "Den amerikanske teenagers hemmelige liv", som i fem årstider tacklede de vanskeligheder, som dagens ungdom med en modig ærlighed, som seerne kunne forholde sig til. Men under filmen sin sidste sæson tidligere i år blev Baumann konfronteret med et drama på skærmen, der var meget sværere at fordøje - hvilket i sidste ende truede showet og endda hans liv. Rushed til ER med en perforering i tyndtarmen, blev han hurtigt diagnosticeret med Crohns sygdom. Efter at have modtaget en livreddende operation, sluttede Baumann serien og blev en Crohns fortaler. Nu i remission talte skuespilleren med Healthline, en dag efter indpakning af den sidste episode af "Secret Life" om de mørkeste dage på hospitalet, hvordan hans familie og kone, Aviva støttede ham igennem det hele og hvordan han bliver sund i dag .

Hvordan fandt du først, at du har Crohns sygdom?

Jeg fandt ud af dette år under den første indlæggelse, jeg havde, som var i slutningen af ​​marts. Jeg var blevet fortalt, baseret på en CT-scanning, at det så ud som om jeg havde en mild form for IBD, og ​​at jeg måtte se en gastroenterolog for at få flere tests og bekræfte, om det var sandt. Jeg lavede en aftale, der var 30 dage væk, så jeg krydsede bare mine fingre og håbede, at mine symptomer ikke ville blive værre. Men de blev betydeligt værre, så jeg endte i Cedars-Sinai med komplikationer. Og min diagnose blev virkelig bekræftet i de første syv dage på hospitalet.

Hvordan blev det så slemt, at du havde brug for operation?

Jeg havde perforering i min tyndtarme, og det lækkede alle slags ubehagelige ting i min psoas muskel. Det dannede en abscess, og de drænede det og sendte mig hjem med en masse medicin og håbede, at perforeringen ville lukke alene. Men det gjorde det ikke, så derfor gik jeg tilbage og havde udvindingen udført, og havde alle de inficerede ting i mit tyktarm og tyndtarm fjernet.

Du har i et tidligere interview sagt at have Crohns bragt dig og din familie tættere sammen. Hvordan det?

Jeg var på hospitalet og kunne ikke gøre noget for mig selv, så min familie og min kone skulle tage sig af mig, så jeg kunne komme ud af hospitalet og på mine fødder igen. Derefter ud over det bragte det os tættere sammen ved at minde mig om skrøbelighed hos mig som en person, i min krop og også i min familie 's fantastiske omsorgsevne, som jeg selvfølgelig har brugt i de sidste 23 år.

Men du forstår ikke rigtigt, hvor dybt det kan blive, før du er på hospitalet, og din mor og din kone holder op til alle timer og ikke får nogen søvn, styrer sygesikring og medicin spørgsmål og beskæftiger sig med sygeplejersker og læger alt for din skyld.Jeg føler, at det var et meget grundlæggende overlevelsesinstinkt, der virkelig bragte os tættere sammen.

Hvordan har du først brudt nyheden til din kone, Aviva?

Aviva var med mig hele vejen, så hun modtog i princippet de nyheder, som jeg var. Første gang vi havde en chance for at tale om min diagnose var på hospitalet. Så talte vi om det, da jeg var ude af hospitalet, da jeg blev udgivet med en masse meds. Jeg tror ikke på det tidspunkt, at nogen havde energi til at tænke for langt i forvejen, ud over et par uger. Den eneste store, alvorlige samtale vi havde var, hvad hvis noget gik forfærdeligt galt med kirurgi, og jeg ville ikke komme ud. Alt andet var: "Lad os styre sygdommen og forsøge at blive bedre, og vi vil finde ud af fremtiden, når vi har et åndedræt. "

Så nu er du heldigvis i remission, er der mad, du ikke kan spise?

Jeg spiser betydeligt mindre sukker og stegte fødevarer, og jeg spiser mindre generelt. Jeg er en glutton i hjertet, men min appetit er blevet mere regelmæssig og mindre ekstreme. Men heldigvis, så langt så godt, hvad mad går. Jeg er i stand til at spise næsten alt, men jeg er heldig, at min remission indtil videre ikke er helt afhængig af kost. Så hvis jeg vil spise nogle cookies, kan jeg.

Hvorfor besluttede du at gå offentligt med din Crohns sygdom?

Det hele drejer sig om at tænke på teenagere, der potentielt ville beskæftige sig med de samme ting, som jeg havde at gøre med som voksen, med et job og et støttesystem, en familie og en kone. Jeg havde alle oddsene stablet til min fordel. Men så mange mennesker gør det ikke. De har ikke stor forsikring. De har ikke folk til at blive på hospitalet hos dem 24/7 eller som forstår sygdommen. Så jeg troede, at den eneste etiske brug af min tid, da jeg begyndte at genvinde, var at forsøge at få folk til at føle sig bedre, fordi jeg synes, at det var sådan et stort spild af tid at blive bekymret over noget, som du kan ' t kæmpe. Du kan komme til det punkt, når der ikke er tegn eller symptomer i din krop, men der er altid den truende sygdom. Det er altid med dig. I det mindste tror jeg, at folk skal forsøge at ikke skamme sig over det, for det er spild af tid; og det er så spild af energi at være fret om noget, som du ikke kan bevæge eller ryste.

Hvad er nogle af de ting, du har gjort for at øge bevidstheden og støtte dem, der lever med Crohns sygdom?

Jeg arbejder med Crohns og Colitis Foundation of America, som jeg kom i kontakt med gennem Steven Schirripa, der spillede min far på 'Secret Life'. "Også i det seneste har jeg arbejdet meget med Cedars-Sinai, med deres pediatriske IBD center, et rigtig kendt center, der behandler børn og teenagere med Crohns. Jeg har forsøgt at hjælpe med at få folk til at donere penge, for at læse meddelelsen og være opmærksom på det program, de har der og forskningscentret. Det er et godt sted at gøre godt arbejde, så jeg skal forsøge at hjælpe dem med at finde måder til bedre at individualisere behandlinger for sygdommen - og forhåbentlig at helbrede det.

Hvordan behandler du i øjeblikket din Crohns sygdom?

Lige nu er jeg på et lægemiddel kaldet 'Cimzia. "Det er en gang om måneden. Jeg skyder 400mg subkutant. Det er et preloaded shot, og det er et skud pr lår. Det er en biologisk, og en tumor nekrose faktor hæmmer, så det giver mit immunsystem et par øl og fortæller det at slappe af i det væsentlige. Det er alt, jeg tager. Jeg gør andre ting for at holde inflammation nede på en enklere måde; Jeg sørger for at tage fiskeolie, tage et multivitamin og drikke ananasjuice, som har vist ret lovende resultater til behandling af inflammation. Det var lægenes ordrer.

Hvad er din inspiration til at fortsætte under de vanskeligere dage?

Jeg tænker på en af ​​mine venner, der hedder Julia, som har en permanent stomi og har fem abdominale operationer de sidste to år, og det er svært. Grunden til, at jeg tænker meget på hende, er fordi hun ved, at hun er handicappet, men hun formår stadig at være glad, positiv, kreativ og støtte andre mennesker.

Der er altid nogen derude, hvem har det så meget værre. Så jeg vil ikke lyse eller slå mig op over det. Nogle dage forsøger jeg bare at huske disse mennesker og hvor godt de beskæftiger sig med omstændigheder, der er meget værre end mine.

Tal med os om, hvordan Crohns har forstyrret dit arbejde, og hvordan dine medstjerner har støttet dig.

Jeg savnede i løbet af en måned med arbejde, og der er et par episoder, før jeg blev indlagt på hospitalet, hvor jeg tabte mig og i smerte og udviklede det lunkent fra abscessen og følte mig bare virkelig dårlig. Men jeg viste mig for arbejde, og troede, jeg vil forsøge at holde det ud og tingene vil gå væk, og måske får jeg min gastro-aftale og alt bliver godt. Det var ikke, og når jeg gik til ER, fungerede jeg ikke for en halvanden måned.

Alle - cast og besætning - var fantastisk. Alle tilbød støtte, sendte kort, blomster og gaver. Jeg kunne ikke have et mere støttende arbejdsmiljø. De ville bare have mig sund og tilbage på arbejde.

Hvad er din bedste metode til at håndtere den konstante stress i din livsstil, mens du behandler Crohns sygdom?

Det lille mentale trick, jeg bruger til at holde min stressniveauer nede, tænker jeg på Aviva, og jeg tænker på at være gift med hende og være i stand til at komme hjem og se hende, og alt ud over det smelter væk. Hun føler at hun har en supermagt … og det er sandt. Du kan smide det, du vil have på mig, men så længe jeg kan gå hjem og se min kone, kan du ikke få mig til at rystede.

At være træt er et symptom på Crohns sygdom. Har du en hemmelighed for at holde dine energiniveauer op?

Jeg sørger for, at jeg får den søvn, jeg har brug for, spis små måltider af fødevarer, der er enige med mig regelmæssigt, og kom udenfor og gå. Jeg købte en cykel. Jeg gør hvad jeg kan for at øge min fysiske kapacitet på måder, der føles trygge.

Når du arbejder på stedet, bringer du din egen mad til sættet?

Jeg fører lejlighedsvis mine egne ting, og jeg har lyst til det. Du får en hel del muligheder på et sæt, men tingene om catering til tv- og filmsæt er de forsøger at fodre 200-250 mennesker hver dag, så det er svært for dem at rumme bestemte diæt.Så du har nogle muligheder, men hvis du vil spille det sikkert, fordi du har en bestemt kost, som du har brug for at tendens til, bør du medbringe din egen mad.

Skuespillere arbejder lange, nogle gange underlige timer. Hvordan kan du klare det?

Skuespillernes skema er notorisk underligt. Så du arbejder klokken fem om morgenen, og du optager indtil klokken fire om morgenen den næste dag. Handling er et meget uregelmæssigt arbejde. Det er også de konstante potentielle belastninger ved at være arbejdsløse, hvilket er hvor jeg er nu, hvor du skal trænge og finde arbejde.

Men samtidig kan det være rigtig givende at handle på unikke måder, at mange 9-5 er ikke. Så jeg klager ikke og føler det som et godt stykke arbejde, hvis du kan få arbejdet.

Når du er tilbage auditioning, fortæller du producenter og direktører om din tilstand, når du auditioner?

Jeg har faktisk et møde senere i dag med ledere fra netværket. Hvis de spørger om det, vil jeg absolut være ærlig. Hvis det kommer op i samtale, kommer det op; Jeg kommer ikke til at skamme sig over det. Men samtidig er jeg i remission lige nu, og jeg er fysisk i stand til. Kunne det ændre sig? Absolut. Det kan ændre sig på en krone … men hvis nogen ønsker at ansætte mig, forhåbentlig kan de se forbi det.

Men produktioner har massive forsikringsbeløb. Da jeg blev syg på 'Secret Life', kostede det sandsynligvis ikke dem en krone eller måske lidt bump i deres budget. Og det er ikke deres første rodeo, så forhåbentlig bliver de forstående. Og hvis folk ikke forstår, så vil jeg alligevel ikke arbejde med dem.